De pacemakerfunctie

Vorige week zijn de instellingen aangepast. Die extreme hartkloppingen heb ik niet meer. Maar wel die verschrikkelijke onrust om en in mijn hart. Ik word er gek van.

Dinsdag had ik een telefonische afspraak met het AMC. Ze zouden laat in de middag bellen, maar ik werd in de ochtend al gebeld. Ik denk dat ze al rekening hielden met het antwoord. Dus vandaag woensdag mag ik weer naar het AMC. Ze gaan dan de pacemakerfunctie uitschakelen. Natuurlijk gaat alles in overleg met de cardioloog.

Inmiddels ben ik in het ziekenhuis geweest. De pacemakerfunctie is uitgeschakeld. Althans er wordt niet meer gepacet om de hartkamers synchroon te laten pompen. Wel is de pacemaker nog steeds in werking als mijn hartslag te laag is. En de ICD oftewel de defibrillator als het echt helemaal mis gaat.

Ik kreeg weer het apparaat op mij gelegd en op die speciale computer wordt eventjes alles omgezet. Onvoorstelbaar hoe snel dat gaat, alleen een paar instellingen veranderen. En hup de pacemaker is uitgeschakeld. Gelijk gevraagd hoe strikt ik mij nog aan de regels moet houden. Niet dat ik veel kan met mijn arm, want daar heb ik nog steeds een erge beperking in. Het gaat mij met name om de steunkousen aan en uittrekken. Maar ik mag weer proberen het zelf te doen. Jippie.

Dit houdt overigens niet in dat het definitief uitgeschakeld blijft. Het blijft uitproberen.

Wel wil de cardioloog zeker weten wat de oorzaak is dat de lead van de linkerhartkamer in zijn functie is gaan wijzigen. De dag na de operatie had ik een prachtig hartfilmpje en twee weken er na niet meer. Dat kan onder andere er op wijzen dat de lead is verschoven. Als dit zo is, dan moet de draad opnieuw op zijn plaats worden gezet, dus een nieuwe operatie. Ik moet er echt niet aan denken.

Er bleek inmiddels al een afspraak bij de röntgen te zijn gemaakt. Een etage lager is de rontgenafdeling, maar ik moest eerst de hele gang over. Dan ga je de hele rontgenafdeling over om je aan te melden bij de balie. Ik moest in wachtkamer 3 plaatsnemen, de kinderafdeling. Want daar zouden ze vandaag de thoraxfoto’s afnemen. Dat is weer bijna de hele afdeling over. Het was erg druk op de kinderafdeling. Het ziet er wel leuk uit. Maar die gillende kinderen kon ik echt even niet hebben. Later werd ik toch naar wachtkamer 1 gestuurd, doordat er een ingewikkeld spoedgeval met een kind tussendoor was gekomen. Bij wachtkamer 1 werd ik gelukkig snel geholpen en stond ik zo weer buiten.

Taxi naar huis besteld, maar ja dan moet je nog een uur wachten. Ik ben maar even door de AH en de drogist gelopen. Maar ik liep als een kip zonder kop, zo moe was ik. Dus maar naar de uitgang gegaan en daar op een bankje gewacht met een kop warme chocolademelk.

En nu. Veel onrust in mijn hart. Ik heb mij natuurlijk veel te veel ingespannen vandaag. Ik ben doodop. Hopelijk wordt het nu wat minder.

Volgende week naar mijn eigen cardioloog in het BovenIj en over 2 weken een belafspraak in het AMC.

Advertenties

Tweede controle

Afgelopen dinsdag ben ik weer voor controle naar het AMC geweest. Wat een namen hebben ze tegenwoordig voor functies. Ik had een afspraak met een hartstimulatie specialist en een gespecialiseerde verpleegkundige HCK (hartkatheterisatie kamer). Een aantal jaar geleden werd katheteriseren nog met een C geschreven.

Weer mocht ik in de ligstoel plaatsnemen. Ik gaf al heel snel aan dat het niet goed voelde en ik de laatste 2 weken meer hartkloppingen had. Bovendien heb ik een gevoel of er bakstenen op mijn borst en mijn luchtpijp liggen.

Ik kreeg het apparaatje op mij gelegd om verbinding te maken met het systeem. Ik heb geen idee wat de uitslag was. Ik moest op mijn rug liggen, op mijn zij en rechtop zitten. En iedere keer werd er getest. Dat wil zeggen dat ze iedere keer een hartritmestoornis werd opgewekt. En dan maar proberen te achterhalen wanneer ik wat voel. Op een gegeven moment weet je niet meer wat je moet voelen. Wat ik wel weet is dat ik er doodmoe van werd. Het leek wel of ik een marathon had gelopen. Ook kreeg ik weer schokken toegediend waarmee ik weer omhoog vloog. Mijn zus, die mee was, schoot van de zenuwen in de lach. Soms werd de pacemakerfunctie uitgezet en meteen nam mijn hart het zelf over met de foute geleiding. Zo noem ik het maar, want ik onthoud niet alles wat ze zeggen. Ze hadden nog niet eerder meegemaakt dat het zo snel gebeurde. Ik kon ook niet op het apparaat kijken, en hij gaf ook aan dat ik absoluut niet simuleerde.

Toen ik op mijn zij draaide, kreeg ik een tremor in mijn been. Op het beeld was niets te zien. Dus ik kan in ieder geval uitsluiten dat die tremor die al jaren heb, niet van mijn hart komen.

Daarna moet alles weer opnieuw worden ingesteld. Op de lead in de linkerhartkamer zitten diverse elektrodes. Ze gaan dan uitproberen welke combinatie voor mij het beste is, plus en min, polarisatie. Een volgende keer neem ik een elektricien mee die het mij kan uitleggen. Ze proberen het echt wel uit te leggen. Ze pakten zelfs de röntgenfoto erbij om te laten zien hoe het met die elektrodes zit en ze pakken er ook een voorbeeld draad bij.

Je ziet rechts goed de 4 puntjes van de elektrode en de grote draad onder in de defibrillator draad. Daar lieten ze de foto nog uitvergroot zien.

Het is alleen zo jammer dat ik amper wat van de uitleg onthoud.

Er is al gesproken om als optie de lead van de linkerhartkamer uit te schakelen. De lead van de defibrillator kan ook gebruikt worden voor stimulans.

Het blijkt dat de CRT functie (cardiaal synchronisatie therapie) maar bij 20% van de mensen die een implantatie krijgen werkt.

Ze gaan eerst allerlei opties proberen in overleg met de cardioloog die mij geopereerd heeft. Natuurlijk eerst afwachten wat de huidige instelling doet.

En hoe ik mij nu voel? Knap waardeloos. Ik ben nog steeds dood en doodmoe. Zelfs drinken is nog te vermoeiend. Af en toe probeer ik een blokje om te gaan, maar dat is heel zwaar. Mijn hart heeft weer dat onrustige gevoel van voor de operatie en ik voel mij alleen maar meer afglijden. Mijn leefwereldje is klein door de energiebeperking.

Dinsdagmiddag heb ik een telefonische afspraak. Dus dan hoor ik wel weer verder wat er mogelijk is.

Wordt vervolgd. Eens………….

4 weken geleden

4 weken geleden was ik mij volop aan het voorbereiden voor de operatie. Huis, zoveel mogelijk als mogelijk was, opruimen. Koken voor porties in de vriezer. Ziekenhuis tas inpakken. Niet allemaal op één dag hoor.

En nu is de operatie achter de rug, ik heb de eerste controle gehad. En nu voel ik mij…….

Ik had graag willen zeggen dat er vooruitgang is, maar helaas is dat niet zo. Ik ben heel moe, onrustig bij mijn hart en de binnenkant van de wond is heel pijnlijk, alsof het aan het uitscheuren is. Een gedeelte van mijn bovenarm voel ik nog steeds niet en boven die plek zitten ze met duizenden naalden in mijn arm te prikken (neuropathie).

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar met mijn rug gaat het wel beter. Ik hoef mij niet meer overeind te hijsen met de wandelstokken.

Afgelopen dinsdag ging ik op controle naar het AMC, afdeling cardiologie PM/ICD controle. Voor de controle van de CRT-D implantatie.

Je komt op een stoel te liggen en op het device wordt een apparaatje gelegd wat verbonden is met een speciale computer van St. Jude (merknaam van het implantaat). Op dat moment wordt het device afgelezen wat er de afgelopen tijd is gebeurd.

Hij kon meteen zien dat de elektrode in mijn linkerhartkamer veel stroom verbruikt. Het kan komen doordat de elektrode toch een beetje verschoven is of dat mijn lichaam het afstoot.

Iemand er bij geroepen en er werd een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Blijkt er nu bijna geen verschil te zijn met het ECG van vòòr de operatie. Een dag na de operatie was het ECG wel mooi. Mijn geleidingsprobleem heeft de overhand. Er blijkt veel niet goed te zijn. Nu weer opnieuw afgesteld. Maar niet alles. Hij gaf al aan dat het niet bij iedereen werkt. Bovendien blijk ik iedere prikkel te voelen. Bij een test (geen defibrillator, wat wel weet ik niet) voelde ik de klap zo heftig. Bij mijn zus kwam het over of de defibrillator af ging. Over 2 weken terug. Het is mij allemaal keurig uitgelegd. Er zijn diverse ECG’s gemaakt met verschillende instellingen. Dus de controle is echt optimaal, maar ja dan moet mijn hart wel meewerken. Maar mijn motortje heeft blijkbaar een eigen willetje. Er bestaat een kans dat het niet aan zal slaan.

Mijn gevoel was dus wel juist dat het niet goed ging. Ik vond het al zo raar dat ik helemaal geen wijziging in mijn energie kreeg. Zelfs bij een kopje drinken niet. De uitslag heeft het uitgewezen. Zucht. Nu maar weer afwachten.

Hij liet ook nog even een voorbeeld elektrode zien en ze zijn nog zelfs dikker dan mijn telefoonkabeltje.

In het verslag aan de cardioloog van het BovenIJ staan zelfs de nummers van de elektroden vermeld. Deze 3 zitten dus in mijn hart.

Ik ben naar de medisch psycholoog in het BovenIJ geweest. Dit jaar is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Zoals een lieve vriendin al zei: ” je hebt ook veel meegemaakt dit jaar, verlies van je gezondheid, van je vader, van je werk en van de vrijheid om te doen wat je wilt doen ”

Inmiddels dat ik dit blogje post is het weer een week verder. Dus ik heb niet de hele tekst aangepast.

Het is nu een week na de laatste controle en Jammergenoeg voel ik nog steeds geen verbetering. Soms lijkt het minder onrustig bij mijn hart en het volgende moment kabam, het is er weer. Ook de pijn in mijn arm/schouder wordt maar niet minder. Eerder erger. Ook dat is mij uitgelegd. De bovenste huid is in een soort plooi gehecht om eronder minder ruimte te creëren zodat er geen bewegingskans is dat het device en de elektroden los kunnen laten. Ook kunnen ze met de operatie een zenuw hebben geraakt of juist met de hechting vastmaken kan de zenuw meegetrokken zijn. Het kan nog maanden duren voordat ik daar verschil in merk. Een voordeel, ik heb minder kans dat ik mijn arm onbewust teveel gebruik. Hij blijft nu vanzelf laag. Wel af en toe wat soepele en lichte bewegingen maken ter voorkoming van een frozen shoulder.

Conclusie, dat hebben ze mij inmiddels wel duidelijk gemaakt: zoals voor december word ik nooit meer. Maar ik heb wel de stille hoop dat het nog wat beter wordt dan voor de operatie.

Na de operatie

Misschien kan ik de titel beter noemen: de soap die AMC heet.

Mijn uitzicht. De foto is door mijn zus een dag van te voren gemaakt. Ik kon af en toe vliegtuigen over zien gaan. En in de nacht heb ik nog een vallende ster gezien of was het een komeet?

Eenmaal terug op zaal worden er meteen diverse controles uitgevoerd. Bloeddruk, temp, saturatiegehalte. Zelfde als in de ochtend, alleen zat er toen nog een ecg bij. Daarna zijn er geen controles meer uitgevoerd, pas de volgende ochtend om ongeveer tien uur. Ook is er helemaal geen bloed afgenomen. Dat hoeft zeker tegenwoordig niet meer. Ik heb geen idee.

Ik gaf meteen aan dat er een infuus verwijderd kon worden. Ik heb zelfs nog uitleg gegeven waarom die aan de linkerkant moest. In de loop van de dag nog een paar keer doorgegeven. Pas laat in de avond bij het toedienen van de antibiotica is er één verwijderd en nog omdat ik aangaf dat de infusen pijn deden. In de operatiekamer gaven ze aan dat het voor mij niet goed is om zolang aan het infuus te liggen, daar ik heterozygoot voor factor V Leiden ben. Hierdoor heb ik een verhoogde kans op embolieën. Dit wordt blijkbaar niet doorgegeven.

Ik had nog steeds koude voeten en handen. Er stond een flesje water klaar. De dop werd losgedraaid, maar ik haf geen idee hoe ik dat moest pakken. Ik mocht niet overeind en het tafeltje stond verder weg. Door het drukverband en de pijn kon ik mij amper bewegen. Bij de verkoever had ik instructie gekregen hoe ik moest drinken. Maar dan moet het wel voor mij staan, zodat ik erbij kan. Ik kreeg een boterham en een kop warme chocomelk. Ik had natuur de dag ervoor om 18.00 uur voor het laatst gegeten. De voedingsassistenten begreep het wel meteen, pakte rietjes en zette het blad dichtbij. Eindelijk werd ik een beetje warm.

Op een gegeven moment kwam mijn moeder en zus. Ze hadden een antistress beest mee. Die had ik ook echt nodig. En dan schrik ik toch echt dat ze pas om 14.00 uur zijn gebeld en niet voor die tijd. Ze wisten ook niet dat de operatie langer kon duren, immers in de brief stond 2 uur. Mijn zus dus 5,5 uur later gebeld nadat ze mij afgegeven had bij de verkoever.

Even later kreeg ik nog een kopje thee. Aan vochtbeperking doen ze blijkbaar niet. Er werd ook niets bijgehouden. Ook al heb ik een vochtbeperking. Dan houd ik het zelf wel in de gaten. Want verdrinken in mijn eigen vocht wil ik nooit van mijn leven meer meemaken.

Om 16 uur wisseling van dienst. De dagdienst kwam nog wel even zeggen dat ik niet moest vergeten te plassen. Ik was voor het laatst om 8.30 uur geweest. Ik moest volledig bedrust houden en mocht maar 30° omhoog met het bed. Dus dat hield ook in dat er een po op bed moest komen. Ik had ik de ochtend geen plastabletten ingenomen. Bij de intake moest ik aangeven welke medicijnen ik had ingenomen. Om half vijf toch maar om de po gevraagd. Gelijk aangegeven dat ik mijn plastabletten nog niet had gehad. Kreeg het advies om die ook maar beter niet in te nemen en pas de volgende ochtend weer. Achteraf gezien was ik daar blij om. Maar in de nacht had ik toch het idee of “zat het tussen mijn oren” dat ik volliep? Ik spring weer van de hak op de tak.

Om op de po te gaan moet je je benen optrekken en je billen optillen. De eerste keer ging dit prima. Alleen bij het plassen moest ik gewoon persen. Blijkbaar omdat je toch ligt. Voor het eerst van mijn leven dat ik op een po op bed heb geplast. Ik doe toch echt liever andere dingen voor het eerst van mijn leven.

Maar helaas in de avond ging het mis. Weer op de po, maar ik voelde al dat mijn rug niet goed aanvoelde. Ik heb natuurlijk artrose in mij SI gewricht, op andere plekken in mijn rug en heup (en voeten en handen) en dan ook nog de fibromyalgie erbij. Mijn been begon te trillen. Een onverklaarbare tik die ik al jaren heb waardoor ik niet meer kan autorijden en fietsen. Met van de po afgaan schoot het volledig in mijn rug. Dus het was een crime op van die po af te komen. In de nacht moest ik nog een keer op de po. Ja ik probeerde het zolang mogelijk uit te stellen. De nachtdienst had niets doorgekregen van de pijn in mijn rug. Met veel moeite ben ik op de po geweest. Alle drie de keren moest ik persen.

Begin in de avond kreeg ik de warme maaltijd. Deksel werd er niet afgehaald. Het eten was zout (ik heb een zoutbeperking). De salade zat in bakje met het plastic er nog op. Een assistente dus die totaal geen inzicht had, want voor ik het wist, was ze al weg. Ik heb een beetje pasta gegeten, ik was te ziek, te moe en te misselijk om wat te eten. Daarna maar geprobeerd wat te slapen, wat niet lukte. Er kwam bezoek dus ik had wat afleiding. Ineens viel het mij op dat ik de medicijnen van 18:00 uur niet had gehad. Ik had ze zelf wel, maar geen idee of dat de bedoeling was. Dus mijn zus is dat gaan vragen. Ik mocht mijn eigen medicijnen innemen. Achteraf bleek dat ze deze medicijnen niet op de afdeling hadden, het is geen standaard hartmedicatie.

Laat in de avond moest ik ook weer apart om de antibiotica en de slaapmedicatie vragen. En tussendoor om de pijnstilling. Oké dat laatste is logisch want dat kun je alleen zelf aangeven.

De volgende ochtend had ik al snel gebeld voor een paracetamol. Die zou worden gepakt. Dus niet, na nog 2 a 3 keer vragen kreeg ik hem eindelijk. Inmiddels crepeerde ik van de pijn. En dan moeten ze nog zeggen dat je geen pijn hoeft te hebben. Ik vroeg of ze mij even overeind wilde helpen door aan mijn rechterarm te trekken, ik lag inmiddels met het bed meer in zit stand, maar kon vanwege de pijn niet naar boven schuiven en lag in een soort kuil. Maar ze kon mij zo niet helpen, want dat kostte haar rug. Ze ging mij wel aan de zijkant helpen en dan moest ik liggen verschuiven. En dat kon ik juist niet vanwege de helse pijn. En de manier waarop ik zei, was echt veel minder belastend voor haar rug.

De icd verpleegkundige en de technicus kwamen langs om de CRT-d door te meten en het drukverband te verwijderen. De pleister vernieuwen moest de verpleegkundige van de afdeling doen. Je raadt het al, steeds om gevraagd, maar het gebeurde maar niet. Ik mocht wel meteen van bed af.

Overigens bleek de pijn hoger in mijn rug te zitten en mijn overbuurman vertelde dat hij ook zo een pijn in zijn rug had door de slechte bedden. Toen ik later terug op bed ging liggen, ging ik ook op het randje liggen. Want daar zat geen kuil in het bed.

Een verpleegkundige kwam langs om te zeggen dat ik zo opgehaald zou worden voor de longfoto. Of ik een broek en een shirtje bij mij had en of ik dat zelf kon aan doen. Tja ik ben zelfstandig, maar je vergeet zelf gewoon effe dat je een flinke ingreep hebt gehad en 24 uur plat hebt gelegen. Ik lag nog steeds in mijn operatiehemd. Ik heb mij aangekleed, maar je moet niet vragen hoe. De bel lag aan de andere kant van het bed, dus daar kon ik niet bij. Dus dan maar langzaam aan. Daarna nog uren gewacht voor ik opgehaald werd voor de röntgen. Waarom dan zo een haast. Eenmaal bij de röntgen, krijg ik te horen dat ik ben afgemeld. De dame van de röntgen balie heeft nog apart naar de afdeling gebeld. Gelukkig bracht die man van transport mij gelijk terug, eigenlijk moest hij op een order wachten. Hij gaf aan dat dit soort fouten regelmatig gebeuren en dat ik boven gelijk op de knop moest drukken. Geen idee wat er mis is gegaan, want dat krijg je niet te horen. Ik mocht later nogmaals naar de röntgen. Nu werd ik nogmaals geholpen, maar doordat de order eruit was gehaald, gaf ze aan dat ik langer moest wachten. Dat viel uiteindelijk mee.

Toen ik bovenkwam heb ik gelijk weer om een paracetamol gevraagd. Na een poosje heb ik maar weer gebeld. Het duurde denk ik wel drie kwartier voordat er op de bel werd gereageerd. Ze dacht dat haar collega mij die paracetamol had gegeven.

In tussentijd was mijn zus al onderweg om mij op te halen. Ze vertrouwde de communicatie niet meer. Ze had in de ochtend gebeld, maar kreeg niemand te pakken. Uiteindelijk iemand van de balie aan de lijn. Mijn zus zou door de afdeling worden teruggebeld, dus niet. Inmiddels had ik gelukkig zelf gebeld naar mijn moeder en haar. Want toen het drukverband eraf was kon ik met moeite in mijn laatje komen en mijn telefoon pakken. Mijn zus gaf aan dat als ik de verpleging zou zijn, dat ik kon aangeven dat ze haar niet meer hoefde te bellen. Maar ik zag niemand, dus heb het ook niet door kunnen geven.

Ook voor mijn ochtendmedicatie moest ik bellen. Ja ze moesten nog komen (10.00 uur inmiddels ??). De helft is van mijn eigen medicatie gebruikt, maar goed dat ik alles meegenomen had.

Rond een uur of half twee eindelijk het ontslaggesprek met de verpleegkundige. De implantatie van de ICD was geslaagd. Ik corrigeerde haar en zei CRT-D. Het is namelijk nogal een verschil of je een 1, 2 of 3 draads hebt. Ze schrok en vroeg aan haar collega of zij dat wist. Kun je nagaan hoe de communicatie daar gaat. Een operatie die veel langer duurt. Het is heel belangrijk waarom je niet mag bewegen met een derde draad.

Ik mocht naar huis, want ik had van de arts gehoord dat de foto goed was. Arts, welke arts? Ik heb geen arts aan mijn bed gezien. Ik kreeg diverse papieren. Waaronder twee ECG’s, 1 van voor de operatie en 1 van de ochtend na de operatie. De foto van tijdens de operatie hoe de draden liggen. Leefregels.

De afspraken dacht ze dat ik die al ontvangen had, maar die had ik in het elektronisch patiëntendossier gezien. Behalve de afspraak met de cardioloog, die stond er niet in. Dat moest ik aan de secretaresse vragen. Maar die gaf heel duidelijk aan dat zij hier geen order voor had en dat het niet haar werk was.

Ik had al eerder aan een verpleegkundige aangegeven dat ik zo een doodgevoel onder mijn arm had. Maar volgens haar kon dat geen kwaad.

Bij het ontslaggesprek gaf ik dit opnieuw aan. Dat moest toch maar aan de arts gevraagd worden. Eindelijk kreeg ik een nieuwe pleister en werd mijn tweede infuus verwijderd.

Nu was het nog wachten op de arts. Hij heeft mijn arm nagekeken en vermoedt dat er bloeduitstortingen drukken op de zenuwen. Benieuwd of dit uiteindelijk in het dossier is gezet.

Eindelijk mocht ik nu echt naar huis. Ik had al uren eerder thuis kunnen zitten/liggen.

Als je niet van je liet horen, dan werd je gewoon vergeten. Ze komen echt tussendoor niet eens kijken.

Ik heb diverse assertiviteitscursussen gedaan. Maar echt voor mij zelf opkomen zit er gewoon niet in. En al helemaal niet als ik ziek ben en daar machteloos en hulpeloos lig. Afhankelijk van een ander. Thuis ben ik alleen, maar wel in mijn eigen omgeving. In het AMC ben ik ook alleen, ondanks dat er zoveel mensen om je heen zijn, je voelt je daar veel meer alleen. Een nummer, nog niet eens een nummer. Ik heb nu gewoon angst om iets te voelen, waardoor ik terug zou moeten naar de verpleegafdeling.

Ik moet eerst bijkomen en energie op doen. Ik ga dit zeker terugkoppelen aan het AMC. Hoe weet ik nog niet. Maar ik ben niet voor niks kwaliteitsmedewerker. Als ik mijn ongenoegen niet doorgeef, dan zullen zij dat ook nooit weten.

In de operatiekamer heb ik mijn vakgebied nog uitgebreid besproken met de cardioloog. Sommige items moeten nu eenmaal wettelijk geregeld worden. Maar ik ging altijd in overleg met de werkvloer om het zo praktisch mogelijk aan te pakken, tot ergernis van diverse leidinggevenden. Met de werkvloer mag je blijkbaar niet overleggen. Of ik ooit mijn werk nog op kan pakken, is maar de vraag. Maar mijn visie zal ik altijd bij mij blijven dragen. Samen moet je het doen.

En dan kom je thuis en dan bedenk je inderdaad dat er 3 elektroden in mijn hart zitten, omdat mijn hart, de motor van mijn lichaam anders niet functioneert.

Ik voel elk schokje. Is dit een echte schok of is deze aan het pacen?

Nu komt het echte werk, het omgaan met de CRT-D, wat doet het met je? Je krijgt een kaartje mee, zodat je meteen kunt aantonen dat je een ICD/pacemakerdrager bent. Je moet met veel dingen rekening gaan houden, bv niet links mobiel bellen. Ik rechts slechthorend dus dat wordt met een oortje bellen. Uit de buurt van magneten blijven. Dat nu allemaal maar eens rustig tot mij nemen.

Beetje lang blogje geworden en nogal door elkaar geschreven. Maar ik heb het nodig om van mij af te schrijven en als geheugensteuntje voor later.

Elektroden in mijn hart

8 oktober, de dag van de operatie. De implantatie van de CRT-D oftewel biventriculaire ICD.

Samen met mijn zus ging ik om 6:15 uur al op pad om naar het AMC te gaan. Natuurlijk was ik gespannen. Op afdeling F3 Zuid aangekomen moest ik mij melden, bij de balie kon ze mij niet in het systeem vinden. Ik was al bang dat de operatie niet door zou gaan. Maar toen zag ze dat ik opgenomen moest worden op een andere afdeling, G3 Zuid. Daar kreeg ik de intake met een verpleegkundige van de nachtdienst. Ik mocht wel een leuk operatieshirt aantrekken en ook zo’n heerlijk charmant net broekje in plaats van je eigen slipje. Daarna werd ik overgedragen aan de dag dienst. Er zijn veel leerlingen op de afdeling. En met het plaatsen van een infuus kostte dit ook meer tijd. Niet erg, want ze moeten het ook leren en ze prikte wel in één keer goed. Ze hebben nog navraag gedaan aan welke kant het infuus moest worden geplaatst. De kant maakte niet uit dus ze plaatste het aan de rechterkant. Maar beneden kreeg ik later te horen dat het wel links moest.

Boven kreeg ik meteen antibiotica in het infuus. Daarna werd ik naar de operatiezaal gereden. Mijn zus liep mee, tot de bewuste deur dat je niet verder mag. Daar dragen de verpleegkundige van de afdeling je over aan de verkoeververpleegkundige. Mijn zus mocht boven wachten, maar is naar huis gegaan. Verdere informatie kreeg ze niet mee. Minpuntje van het AMC.

En daar lag ik te wachten op de verkoever. Hoewel ik best vlug de operatiezaal ingereden werd. Daar kreeg ik al snel te horen dat het infuus aan de verkeerde kant zat. Als namelijk in bepaald vat lukt om de leads te leiden, dan moeten ze in een ander vat aan de slag en dat kan alleen met contrastvloeistof. Eenmaal in de operatiekamer moest ik overschuiven op het andere bed. Ik werd echt goed geholpen. Infuus plaatsen lukte niet, dus dat moest de cardioloog doen. Daar lag ik met aan beide armen een infuus. Terug op de afdeling moesten ze er maar één uithalen.

Er werd meteen al aangegeven dat de operatie 3,5 uur zou duren, alles wat minder was, zou meegenomen zijn. In de uitnodiging stond 2 uur. Gelukkig had ik op de lotgenoten groep op Facebook al gelezen dat een driedraads langer duurt. Dus ik was voorbereid.

Dan word je helemaal gefixeerd. Armen langs je lichaam. Handpalmen naar beneden en duimen onder je billen. Dan een plankje tegen je armen. Gelukkig mocht ik mijn warme sokken aanhouden, want ik had steenkoude voeten en handen. Mijn borst werd opzij geplakt, zodat het wondoppervlak mooi strak was. Ik weet niet waar er allemaal plakkers werden geplakt, zelfs iets bij mijn knie om het stanleymes te geleiden. Althans dat is wat ik verstond. Het doek over mij heen was zelfs bij mijn nek vastgeplakt. Een soort steuntje bij mijn hoofd waar het doek overheen ging. Ik kon alleen vanuit mijn ooghoeken rechts naar boven kijken. Dat was mijn enige zicht en op die manier konden ze met mij communiceren.

En daar kwamen de verdovingsprikken. Verdomd pijnlijk. Maar ze bleven tegen mij praten en dat ik moest wiebelen met mijn tenen, dan deed het blijkbaar minder pijn.

Daarna werd mij met nadruk gevraagd of ik goed lag, want daarna mocht ik echt niet meer bewegen.

De incisie werd geplaatst. Au, die voelde ik, dus bijverdoven. Ze lieten tussendoor het device zien, waarbij ik nog vroeg of het plastic eromheen bleef. Eerst begrepen ze mij niet. Maar ja humor houdt mij op de been.

Er moest door drie lagen gesneden worden. Heel soms voelde ik een stekende pijn en werd het bijverdoofd. Mijn aders blijken heel smal, dun en kronkelig te zijn, dus ze zagen meteen al dat er geen 3 kabels (leads) in één vat zou kunnen. Het zakje (pocket) waar het device in moest komen kunnen ze niet verdoven. Dus met het vormen van die ruimte kon ik het wel uitgillen, misschien heb ik dat ook wel gedaan. Ook met het device in het zakje stoppen. De cardioloog gaf aan dat er een plastic hoesten om het device was geplaatst. Waarop ik meteen reageerde: heb je nou toch het plastic erom heen gelaten? Eentje zei tegen mij: nu heb je mij toch echt te pakken.

Het device.

De eerste 2 leads gingen er goed in. 1 boven in het hart en 1 in de rechterhartkamer. Het plaatsen voelde ik niet. Wel als ze tussendoor aan het testen waren of ze op de goede plek zaten. Dan worden er ritmestoornissen opgewekt of het wordt getriggerd, dat weet ik niet meer precies.

Dan de derde draad die naar de linker hartkamer moet. Dan moet je echt heel stil blijven liggen. Nou ben ik op zo een moment echt heel braaf en verroer ik geen vin. Ze moesten ergens om een hoekje en ik voelde echt of hij zo doorschoot. Na lang zoeken en testen vonden ze een plek. Alleen ging toen mijn middenrif erg op en neer. Oeps te dicht bij een zenuw. Eindelijk zat hij goed. En met de katheter eruit halen werd de lead weer meegetrokken en konden ze opnieuw beginnen.

Eindelijk was het klaar en werden alles leads vastgehecht. Tussendoor had ik al om verdoving bijgevraagd , maar dat kon op dat moment niet. Geen idee waarom niet. De leads vasthechten gebeurt met veel kracht. Ook de pocket werd dichtgemaakt. En daarna de drie lagen. Bijverdoven kon niet meer, maar de tranen liepen over mijn wangen.

Hoeveel mensen er in de operatiekamer waren, weet ik niet. In ieder geval 2 cardiologen, de icd specialist van St. Jude Medical.. icd verpleegkundige, operatie assistent en nog veel meer. Elke keer kwam er iemand om het hoekje bij om zich voor te stellen. Jammergenoeg kon ik niet alles verstaan. Het is is tenslotte een academisch ziekenhuis, dus er waren diverse studenten bij. De cardioloog vertelde hele interessante dingen, maar dat kon ik niet allemaal volgen. Ik hoorde wel de oh en de ah’s en dat er zoveel verschil was te zijn met het pompen van de kamers en de correcties die plaats vonden. En hoe de aders werden gevolgd. Dan is het toch wel jammer dat je het zelf niet kan zien. Wel heb ik een foto meegekregen hoe alles ligt.

Alle doeken en plakkers werden verwijderd, nou ja bijna alles, op de verkoever moest ik ze even inseinen dat er nog wat onder mijn knieholte zat en in de nacht heb ik nog elektroden van mijn schouder gepulkt. En ik kon weer “overstappen” op mijn bed. Eindelijk weer bewegen. Mijn vingers sliepen van het stilliggen. In de verkoever kon ik wachten om weer naar de afdeling te worden gebracht. Ik kreeg een kopje thee, maar die smaakte teveel naar koffie, dus die heb ik niet opgedronken. Wel wat water voor de paracetamol. Tijdens de operatie hadden ze ook via het infuus paracetamol gegeven. Toen vertelden ze dat ik het beter wel voor de operatie had kunnen innemen.

Op de verkoever afdeling hoorde ik dat het een uurtje kon duren in verband met pauze. Dat had de short stay afdeling met hem afgesproken. Ach ik lag veilig. Wat ik niet wist, was dat mijn familie niet was gebeld, maar pas anderhalf uur na de operatie, toen ik net op de afdeling was, daar vertelden ze dat ze het net pas wisten. Minpuntje.

Dus ik heb nu een apparaat in mijn lijf en drie elektroden in mijn hart!

Hoe het verder ging en gaat, vertel ik in een volgend blogje.

Sober of uitbundig

Dat is wat voorop staat op het formulier van de uitvaartwensen.

In januari was ik er bijna niet meer geweest en ik kan zeggen dat dat heel confronterend is. Het zet je ook aan het denken.

Eerst niet hoor. Toen was ik alleen maar bezig met overleven. En te bedenken hoe het met mijn katten zou gaan. De eerste dagen van mijn opname was mijn zus met vakantie. Het was een puinhoop in mijn huis. Alle kerstspullen stonden er nog en ik ging alleen naar het ziekenhuis voor een CT scan en de longarts bij de spoedeisende hulp.

Eerst ga je nadenken over je toekomst. Wanneer kan ik weer werken? In mijn gesprek met mijn huisarts toen hij op huisbezoek kwam gaf ik dit ook aan. Waarop hij meteen zei: “je werk is tijdelijk, maar je hoopt toch wel langer te kunnen leven”. Weer iets om over na te denken.

Hoe verder in de tijd, werd het: behoud ik mijn baan wel. Ik heb mij daar vreselijk veel zorgen om gemaakt. Want geen baan, niet genoeg inkomsten en kan ik dan wel in mijn koopappartement blijven. Inmiddels heb ik dus geen baan meer. Mijn jaarcontract is niet verlengd. Werken zit er ook absoluut niet in. Mijn appartement verkopen is ook geen optie, want er zijn in Amsterdam geen goedkope huurwoningen te vinden. En wat nog veel belangrijker is, in dit huis voel ik mij veilig. Hier vind ik rust. Dus dan maar elke dubbeltje omkeren. Gelukkig heb ik een deel van de oprotpremie van mijn vorige werk de spaarvrije hypotheek kunnen aflossen.

Inmiddels is mijn vader overleden en dan ben je je ook weer heel bewust van het leven en dat het ook zo afgelopen kan zijn. Tenslotte als ik zelf bij die arts niet doorgedramd had, was ik er die avond ook niet meer geweest.

Voor mijn vader moest de uitvaart verzorgd worden. Mijn vader wilde vooraf hier nooit over praten. Natuurlijk wist mijn moeder wel wat hij wilde, dat kan ook niet anders als je 75 jaar getrouwd bent geweest.

En dat was nou precies wat mij aan het denken heeft gezet. Weet mijn omgeving wel wat mijn wensen zijn? Weten zij de verzekeringspapieren te vinden?

Met de aankomende implantatie kan het gewoon misgaan. Ik ga er niet vanuit hoor. Maar ik wil mijn familie er niet mee opzadelen. Dus ik heb het Uitvaartwensen formulier van de PC Hooft gedownload en ingevuld.

Over de muziek heb ik wel vaker nagedacht. Meestal wilde ik klassiek. Komt doordat ik in diverse koren heb gezongen. Wel was er altijd een Nederlands nummer van Paul de Leeuw, eigenlijk van Bram Vermeulen, maar van Paul vind ik het mooier, indrukwekkender. De Steen

https://youtu.be/4d7ETWHw1aI

Door het overlijden van mijn paps, besef je nog meer wat muziek met je doet en wat voor impact het heeft. Dus ik heb nu andere nummers erbij gekozen in plaats van klassiek. Het kan ook zijn dat dit weer over een paar jaar verandert. Ja, je ziet, ik ga er echt wel vanuit dat de operatie goed gaat.

Hebben jullie over je wensen nagedacht?

Een beetje een rommelig blogje. De spanning voor de operatie is hoog. Ik zal blij zijn als het dinsdag is. Dan is alles hopelijk achter de rug.

3 oktober

Ik ben papieren aan het uitzoeken in verband met mijn ziekenhuisopname en de daarbij behorende ingreep volgende week. Ik kan straks mijn linkerarm bijna 6 weken niet intensief gebruiken. Ook kan er natuurlijk met de operatie iets misgaan. Ze zijn tenslotte met mijn hart bezig. Niet dat ik bang ben dat het mis gast, maar ik moet gewoon realistisch blijven.

Het is vandaag 3 oktober. Kom ik een papier tegen wat daar helemaal niet hoort te liggen. Een brief van de spoedeisende hulp van 3 oktober 1991 27 jaar geleden.

Ik had toen een auto ongeluk gehad. Ik was net gestart met de NAMS, de medisch secretaresse opleiding. In de ochtend naar de opleiding en in de middag ondersteunde ik de afdelingshoofden. Ik was net afgekeurd voor mijn werk als bejaardenverzorgende.

Het ongeluk staat nog in mijn geheugen gegrift. Ik knalde met mij Suzuki auto op een zware auto. Een stukje in de stad van Amsterdam. Ik heb toen een whiplash gehad en zwaar gekneusde ribben. Ik ben toen een paar maanden bij mijn ouders terug in huis gegaan. Ik kon nog geen kopje uit de kast pakken. Het gebeurde op donderdag en op maandag ging ik weer naar school. Mijn paps bracht mij en haalde mij ook weer op. Ik kreeg allerlei privileges. Ik mocht via de speciale ingang, want daar was een lift. We moesten met een gewone typemachine werken, maar dat kon ik niet. Dus ik mocht versneld al met de computer werken. De dictafoon mocht ik uitwerken op de elektrische typemachine. In de middag kon ik niets meer doen. Aangezien de opleiding mijn toekomst was, meldde ik mij voor het werk ziek.

In juni heb ik mijn opleiding kunnen afronden met zelfs hoge cijfers, ondanks de whiplash. Ik heb zelfs nog snelheidstypen op gewone typemachine gedaan. Ik geloof dat ik een aanslag had van 220. Maar dat weet ik niet meer zeker.

Wat een brief al niet te weeg kan brengen. Morgen maar verder met de gewone papieren, want nu dansen de letters voor mijn ogen.