Bezoekje AMC

Vandaag mocht ik weer op controle voor de ICD/pacemaker (CRT-D) bij de physician assistant in het AMC. Vooraf werd er weer een hartfilmpje gemaakt. Meestal gebeurt dat snel snel, alsof het lopende band werk is. Althans zo ervaar ik het. Maar dit keer was het iemand die de tijd nam, die mij rustig op de bank liet plaatsnemen. Ze wachtte tot ze een duidelijk beeld had voor de afdruk, meestal drukken ze meteen op de knop en is het klaar. Daarna rustig in zittende houding komen om de bloeddruk te meten, ook iets wat ze bij mij altijd gelijk met het hartfilmpje doen. Niet dat het lang duurde, maar door haar houding straalde ze veel meer rust uit. Daar kunnen haar collega’s wat van leren.

Ik was heel bang dat mijn eigen hartritme weer de overhand had. Ik weet niet meer wat ik moet voelen. Het pacen of het hartritme. Dit is gewoon aan een ander niet uit te leggen.

Het device werd door de physician assistent afgelezen. Ze noemde het een wereldwonder bij mij, althans het technische gedeelte. Eigenlijk weer niet gevraagd waarom het een wereldwonder bij mij is, zucht. Het zag er goed uit en ik heb, gelukkig maar, geen shocks gehad.

Ook de misselijkheid aangekaart. Bij elke minst geringste inspanning word ik al misselijk. En het maakt niet uit of ik iets wel of niet gegeten heb. Van de week zat ik bijvoorbeeld even aan de naaimachine om een paar lapjes aan elkaar te stikken, kijken of dat lukt, echt een klusje van niks. Maar helaas werd ik ook toen al heel snel misselijk en hartkloppingen. Nu heb ik een geleidingsprobleem in mijn hart en hierdoor vult de hartkamer heel langzaam vanuit de boezem. Door de pacemaker wordt dit gecorrigeerd. En waarschijnlijk vult deze voor mij nu te snel, dus dat heeft ze trager gezet.

Aangezien het operatiegebied nog steeds pijnlijk is, heeft ze de ligging van het device weer gecontroleerd. Ze heeft het idee dat deze wel vaster ligt dan de vorige keer. Mocht hij toch gaan verschuiven, dan moet ik weer onder het mes. Liever niet, daar heb ik al een trauma genoeg van over gehouden. Nu heb ik het gevoel dat ik onder de blauwe plekken zit.

Ik heb gevraagd naar de homemonitor. Ze was verbaasd dat ik die niet had en dat het ook nog helemaal niet was aangekaart. Natuurlijk gebeurt dat weer bij mij. Ze hadden deze niet op voorraad, dus ik kom op een wachtlijst en wordt deze naar mij opgestuurd. Ze heeft er nu wel uitleg over gegeven. Elke dag wordt dan vanuit een kastje thuis informatie van het device verstuurd. En eens in de zoveel tijd wordt dit door het ziekenhuis uitgelezen. Als ik nu twijfel over een ritmestoornissen, dan kan ik het handmatig versturen en kan ik bellen naar het AMC, zodat ze het kunnen uitlezen en hoef ik niet eerst naar het ziekenhuis. Natuurlijk als ik mij niet goed voel, moet ik wel naar het ziekenhuis.

Een heel goed gesprek met haar gehad, onder andere over hoe zwaar het is als je alleen bent en hartfalen hebt. Ze gaf ook aan dat het heel vertekenend bij mij is daar ik er goed uit zie en je dan zeker niet zou verwachten dat ik ernstig hartfalen heb.

Nu hoef ik pas in juni weer terug naar het AMC, dan naar de technicus. Volgende week naar de hartfalenverpleegkundige van het BovenIJ.

De taxi op de terugweg deed er lang over. Gelukkig een heel aardige chauffeur, ik blijk hem al vaker te hebben gehad, maar dat wist ik niet meer. Mijn geheugen is echt heel slecht geworden. We moesten meerdere mensen ophalen en wegbrengen. Sightseeing Zuid-Oost en Diemen gehad en ik ben heel IJburg over geweest, ik wist niet dat het zo groot was. Zo zie je wel nog wat, want mijn wereldje is maar klein geworden. Ik heb echt regelmatig het gevoel dat ik niet meer in de maatschappij hoor. Daar kan niemand wat aan doen hoor, het is dat ik steeds doodmoe ben en mij hondsberoerd voel en merendeel van de dag horizontaal lig.

En nu maar afwachten of de gewijzigde instelling inderdaad minder misselijkheid geeft.

Vandaag kreeg ik over de post een heel schattige cadeautje van een lieve vriendin.

Ik heb er een twee euro muntstuk naast gelegd zodat goed te zien is hoe klein het is. Het lijfje is gebreid en het jurkje gehaakt. Natuurlijk in roze. En heeft ook een hartje op het jurkje. Dit doet mij echt goed dat iemand zoveel moeite voor mij doet.

Advertenties

Vrijdag

Vanmiddag lag ik op de bank en mijnheer Bob lag bij mij. Ineens gaat zijn kop omhoog. Wat bleek, Belle wilde in het rieten mandje liggen. Bobby heeft periodes om daar in te liggen, maar nu alweer een tijdje niet. Hij sprong van mij af om Belle een lesje te leren. Toen heb ik hem maar even gewaarschuwd, waardoor Belle daar de hele middag is blijven liggen.

Bobby ging maar op zijn stoeltje liggen. In diepe rust.

Vlak voor het eten lag mij heer Bob onder het stoeltje, verborgen achter het kleed. En toen ging Belle haar weer uitlokken. Op zo een moment zou je niet denken dat ze 12 jaar zijn. Doerakken.

Van de week heb ik online mijn bestellingen bij Appie gedaan. Op zich wel makkelijk. Zeker doordat ze laten zien wat je de vorige keer hebt besteld. Maar dat invullen kost mij zoveel energie, dat is gewoon niet voor te stellen. Ze brengen het wel keurig boven. Het is goed verzorgd.

En vandaag met de taxi even naar de apotheek geweest, een paar boodschappen en vis gehaald. En dan op de taxi terug wachten. Dan mag ik gelukkig bij de kapper binnen zitten. Zo lief van ze. Maar ik ben dan ook echt totalloss. Ik word er echt moedeloos van dat ik steeds minder kan. Ik hoop toch echt dat ik nog wel zo nu en dan boodschappen zelf kan doen.

Bovendien heb ik door de kou meer last van mijn andere kwalen. Van mij mag het snel lente worden.

Research

Gisteren moest ik weer naar het BovenIJ ziekenhuis. Voor de laatste keer Bezoek met betrekking tot deelname aan het research onderzoek: hartfalen en ijzer. Welk invloed heeft een ijzer tekort op acuut hartfalen. Bij mijn ziekenhuisopname vorig jaar, bleek ik een ijzer te kort te hebben. Hoeveel weet ik niet, want dat wordt allemaal geheim gehouden zodat het onderzoek niet beïnvloed kan worden. De officiële titel van het onderzoek is: een gerandomiseerd, dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek waarin het effect van intraveneus ijzercarboxymaltose op ziekenhuisopnamen en overlijden wordt geëvalueerd bij patiënten met ijzergebrek die zijn opgenomen vanwege acuut hartfalen.

Er is weer een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Over twee weken moet ik bij de hartfalenverpleegkundige komen en moet er 2 dagen van te voren bloed worden afgenomen. Maar dat mocht gelukkig nu meteen meegenomen worden. Hoef ik niet straks apart daarvoor naar het ziekenhuis.

Het zal minimaal nog een jaar duren voordat ik te horen krijg of ik het geneesmiddel of het placebo heb gehad. Nu mag ik wel weten hoeveel mijn ijzergehalte is. Ik ben ook best wel benieuwd. Twee artsen waren overigens wel van de uitslag op de hoogte en indien nodig zouden ze ook wel hebben ingegrepen. Over een maand of twee sluit de inclusie en dan duurt het nog een jaar dat de laatste deelnemers afronden. Dus op z’n vroegst is in 2020 iets te vernemen. Maar daar word ik van op de hoogte gehouden.

Jammergenoeg kan ik in het medisch dossier nog geen bloeduitslagen zien. Dus ik moet echt op de hartfalenverpleegkundige wachten.

Natuurlijk moest ik ook weer vragenlijsten invullen. En in de avond drong het pas tot mij door wat hij vertelde. Hij vroeg wanneer de implantatie stond gepland, waarop ik aangaf dat die al in oktober heeft plaatsgevonden. En dan ga ik prakkiseren, hij kon dat toch zien op het hartfilmpje. Of het klopt toch weer dat mijn eigen, verkeerde hartritme weer de overhand heeft. Het voelt namelijk nog steeds niet goed. Maar het kan ook zijn dat ik het continue pacen voel. Ik kan daarvoor wel bellen, maar dan wordt er toch geadviseerd om naar het AMC te gaan en kom ik vrijwel zeker bij een ander terecht, die ook zijn plassie erover wil doen. Nee, laat mij maar wachten. Ik moet toch volgende week terug naar het AMC, naar de physician assistent, om de crt-d (ICD/pacemaker) te controleren.

Om op het onderzoek terug te komen, dit was dus de laatste keer. Ik gaf aan dat hij mij altijd kon benaderen voor een ander onderzoek. Ten eerste is het goed om aan dit onderzoeken mee te doen. Mijn voorgangers hebben het ook gedaan en daardoor heb ik profijt van medicijnen en andere zorg. Maar bovendien blijf je in beeld. Je weet nooit of ze iets vinden, waardoor ik meer kwaliteit van leven kan hebben. (En je krijgt een kerstkaart van het research team ;). ). Hij noemde al meteen een onderzoek waar ik waarschijnlijk een goed kandidaat voor zal zijn. Hij gaat de papieren naar mij opsturen en dan kan ik het over twee weken doorgeven of ik mee wil doen. Dan wordt er eerst een screeningsgesprek gepland.

Van de week heb ik nog geprobeerd een paar hexagonnen aan mijn quilt vast te zetten. Maar wederom, net als nu dat ik het blog schrijf, word ik kotsmisselijk en geeft het gevoel of mijn hart overuren maakt. Maar ik blijf proberen. Eens komt deze quilt af.

Een jaar geleden

2 januari 2018 de dag dat mijn leven volledig op zijn kop heeft gezet en totaal heeft veranderd in iets wat niet onomkeerbaar is. En zeker niet in positieve zin. Een jaar geleden lag ik met spoed in het ziekenhuis. Conclusie: een ernstige hartziekte.

De dag dat ik gelukkig heb doorgedramd bij de huisarts (in opleiding) om onderzoek te doen naar een longembolie. Sinds kort heb ik inzage in het dossier van het ziekenhuis. Nu heb ik kunnen zien wat er echt allemaal is gebeurd. De bloedwaarden waren verhoogd, wat kon wijzen op een longembolie. Dat is ook de reden geweest dat ik ben doorgestuurd naar de spoedeisende hulp bij de longarts. Maar door het hartfilmpje aldaar was het snel duidelijk dat ik bij cardiologie moet zijn. En wat zie ik er ook in staan? Dat ik geen zieke indruk maakte. Huh, ik verdronk in mijn eigen vocht, ik kon amper adem halen. Nee, ik was geen standaard hartfalen geval. Maar ieder mens is nu eenmaal uniek. Dat willen de artsen nogal eens vergeten. En helaas heb ik nog steeds mijn vertrouwen in de artsen niet terug.

Voor 2 januari 2018 had ik nul ziektedagen over de laatste 4 jaar. En nu ben ik al een jaar ziek, ik kan niet meer werken. Lig het merendeel van de dag bij te komen. Ik probeer nog steeds iedere dag een stukje te lopen, maar moet daarna meteen rusten. Dat moet ik overigens na iedere handeling, zoals koken, afwassen. Alles is snel te veel. Van die vrolijke, optimistische, hardwerkende en altijd voor een ander klaarstaande Elly is weinig over. Mijn wereldje is heel klein geworden.

Ik ben altijd een optimist geweest, maar ik ben ook een realist. Ik heb hartfalen fase 3. Fase 4 is de terminale fase om een indruk te geven. Ik reageer slecht op medicatie. Ik las ook in mijn dossier dat er overleg is geweest over een medicijn, hét middel voor hartfalen, dat ik hier geen geschikte kandidaat voor ben, vanwege reactie op bepaald soort medicatie. Dus dat is ook balen. Bovendien gaf de cardioloog aan dat de CRT-d mijn laatste redmiddel is om stabiel te blijven. Beter zal ik nooit worden en ik mag ook niet verwachten dat het veel beter dan nu gaat worden. Ik ga mij niet meer verheugen op toekomstzaken, dan kan ik ook niet teleurgesteld worden. Elk dingetje dat ik kan doen is meegenomen.

Ik ga loslaten om aan anderen uit te leggen dat ik niet zal herstellen en dat niet iedere hartpatiënt hetzelfde is. Of ook een veel gehoord iets: ik ken iemand die dit ook heeft en die kan weer veel meer, dus houd moed. Het kost mij allemaal te veel energie om er tegen in te gaan. Het feit dat quilten mij nog teveel energie kost, zegt al genoeg.

Wel heb ik een prachtige groep mensen om mij heen, die mij steunen, een oppepper sturen, kracht geven, familie, vriendinnen. En ook al heb ik niet veel bezoek, want dat kan ik ook niet verdragen, te veel prikkels, ze steunen mij op andere manieren. En dan het prachtige medium social media. Zoveel die ik nog nooit gezien heb, maar via oa Facebook oprecht begaan zijn met mij, zowel uit het quilterswereldje als de lotgenotengroepen.

Ik ben blij dat de feestdagen voorbij zijn en nog blijer met de jaarwisseling dat dat achter de rug is. Die knallen en lichtflitsen zijn echt goed/slecht voor overprikkeling. Mijn hart maakte overuren en moet daar nu nog van bijkomen.

Ik wens jullie allen een mooi jaar.

Liefs Elly

Kerst

Ik wens iedereen een mooie en fijne kerst. Voor degene die het nodig hebben wens ik veel sterkte en kracht om deze dagen door te komen.

Hoe zwaar het ook is, ik probeer er mooie dagen van te maken samen met mijn moeder. De eerste kerst zonder mijn paps is moeilijk. Maar op een of andere manier zal hij er zeker bij zijn. En ook al kom ik de dagen meer liggend door, dan kun je het nog gezellig maken. De stoofpeertjes staan al op. Het ruikt heerlijk in mijn appartement. Nee, ik ga niet overdreven koken, dat red ik ook niet.

De cadeautjes staan al bij de kleine kerstboom. Oh nee nog niet. Er zitten van die leuke sliertjes aan en dat is niet veilig voor mijnheer Bob, de je-weer-wel-kater. Hij eet ze op en kan er in stikken. Dus dat doen we maar niet.

De kerstkaarten hangen op de deur.

Mijn kerstquilt hangt er ook weer. Mijn allereerste quilt ooit gemaakt.

Het worden dagen met veel emoties. Ik zal blij zijn als de lente er aan komt. Chips, de winter moet nog beginnen.

Verrassing

Al het hele jaar heb ik niet mee kunnen doen aan de Singertjes featherweightbee bij de Quiltmuis. Helaas kan ik bij deze activiteiten niet meer aanwezig zijn. Dit jaar ben ik er eventjes bij geweest op de koffie met mijn nichtje. Maar na mijn operatie ben ik alleen nog maar bij mijn moeder en naar het ziekenhuis geweest. Wel houd ik nog de speciale facebookgroep bij, zo voel ik mij er nog een beetje bij betrokken. Mijn Juweeltje zit al een jaar in de koffer. Deze kerstsokjes heb ik 2 jaar geleden op de bee gemaakt.

Ze hangen in een houten standaard.

Van de week kwam Marlies (van Atelier de Quiltmuis) gezellig op visite. Verrassing: Ze had allemaal cadeautjes mee. Toch een kerstpakket gevoel.

Op de featherweightbee hadden ze foute kerstschorten gemaakt. Marlies heeft er één voor mij gemaakt.

Ook had ze de goodiebag van aurifil mee. Ik had steeds aan Desiree (vertegenwoordiger van Rhinetex) gevraagd wanneer ze de lezing bij De Quiltmuis zou komen geven. Volgens mij werd ze een beetje gek van mijn gevraag Haha. Eindelijk was er een datum gepland. Toen kon het niet doorgaan vanwege priveomstandigheden van Desiree. In november dit jaar was de herkansing, maar helaas kon ik nu niet vanwege mijn ziekte. Zo balen dat ik niet kon. Uitleg over mijn favoriete garen. Maar Desiree had een tasje voor mij achtergelaten. Zo lief. En hopelijk hoor ik toch nog ooit de lezing.

Supergezellig dat je er was Marlies.