Het Kreng

Vandaag is het een jaar geleden dat ik die belangrijke operatie moest ondergaan in het AMC. De implantatie van de CTR-D, oftewel de biventriculaire ICD. Ik schreef er hier al over Elektroden in mijn hart

Op Facebook kreeg ik een herinnering van een wel heel toepasselijk plaatje wat iemand mij toewenste. Het plaatje omschrijft precies hoe ik mij nu voel. (De plaatser bedoelde het natuurlijk in het positieve. )

De meeste lotgenoten noemen het hun engel. Nou ik echt niet. Bij mij heet hij Het Kreng.

Ten eerste al door de operatie en hele gebeuren in het ziekenhuis wat voor veel trauma’s heeft gezorgd.

In het begin was ik er heel moeilijk op in te stellen. Ze hebben zelfs een tijd de biventriculaire functie (hetgeen dat er moet voor zorgen dan mijn hartkamers synchroon pompen) uitgezet, zodat de draden beter konden hechten. Inmiddels doet het apparaat wat hij moet doen, zorgen dat de hartkamers synchroon pompen.

En daarna bleef ik pijn houden van het apparaat. Het hele gebied waar het zit. Of ik een en al kneuzingen heb. En zeker de laatste keer bij de ICD controle voelde ik mij daarbij niet serieus genomen. Ze keek er niet eens naar. Mijn cardioloog (ander ziekenhuis dan controle ICD) heeft wel naar het litteken gekeken, maar het gebied zag er rustig uit. Wel zag ze dat de draden (elektroden) bij het litteken strak zaten. Maar ze vindt opnieuw opereren om de draden anders te leggen een te groot risico in verband met infectie gevaar. Bovendien zit ik zelf niet op een operatie te wachten. Ik kan het al Spaans benauwd krijgen bij het idee dat over een aantal jaar het apparaat verwisseld moet worden vanwege de lege batterij. En een operatie lost het kneuzingsprobleem niet op.

De ICD (defibrillator functie) heeft, zover ik weet, nog niet hoeven ingrijpen. De biventriculaire pacing werkt 100% en voel ik ook constant pacen.

Conclusie het is een Kreng en ik zal ermee moeten dealen.

Liefs Elly

Advertenties

Tussentijdse evaluatie van de revalidatie

De vier weken revalidatie zit er op en daarom is er een coach gesprek met de fysiotherapeut gepland. Dit om te beoordelen of we stoppen na zes weken of door gaan met de revalidatie. We hadden dit afgesproken daar het aan het begin niet duidelijk was of ik het wel zou redden met al mijn mankementen bij de hartrevalidatie.

Afgelopen vrijdag was dit gesprek. Natuurlijk werd er gevraagd hoe ik het vond en of ik het aankon. Toegegeven dat ik het zwaar vond, met name het reizen nekt mij. Ook vind ik het frustrerend dat ik met de oefeningen in het water niet zo mee kom als de anderen. Maar ze gaf aan dat ik dat op mijn eigen tempo moet doen en mijn rust op tijd moest nemen. En dan kan iedereen wel roepen dat ik mij niets van anderen aan moet trekken, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Met het spel op het eind lijkt het of ik competitief ben, maar uitgelegd dat ik dan juist in het spel doorga en alle shit en pijn even kan vergeten. Maar ook daarmee moet ik echt oppassen (wat ik overigens vrijdag ook wel heb gedaan). Maar het blijft toch moeilijk. Ze vindt dat ik goed bezig ben (waarom denk ik er zelf toch weer anders over).

Tot nu toe heb ik nog geen doel behaald die we tijdens de intake hebben vastgesteld. Zucht. Oké, daar is het ook te vroeg voor. Ik verwacht weer te veel na vier weken.

De conclusie is dat we de revalidatie met zes weken verlengd wordt. Ik was even bang dat ze toch de woensdag erbij wilde gaan doen. Maar ze wilde er juist een dag afhalen om het minder belastbaar voor mij te maken. Het bewegen in water bleef er zeker op staan en dan zou Duurtraining en fitness vervallen. Maar ik wil alles er uit halen wat er in zit. Ik weet dat ik dan de andere dagen niets kan doen. Dus ik heb die dag er op laten staan. Dus twee dagen bewegen en één dag de psycholoog.

Ik kreeg een opdracht mee om erover na te denken hoe ik verder wil gaan met bewegen na de revalidatie. Daar hoef ik nog geen antwoord op te geven, maar ook daarmee word ik begeleid. Er is een sportloket dat gesubsidieerd wordt door de gemeente waar ik gebruik van kan maken. Goed om te weten, wat het precies inhoudt ben ik helaas alweer kwijt.

Doordat ik bij de verkeerde arts (anders dan afgesproken) was ingedeeld, heb ik nu pas over drie weken een afspraak met de revalidatiearts. Eventueel kan het eerder, maar dan telefonisch. Echter met deze arts heb ik nog niet eerder gesproken en dan vind ik het niet prettig en zelfs eerder belastend om het telefonisch te doen.

Wat ik echt nog steeds een groot probleem vind is mijn geheugen en concentratie. Soms lijkt het wel of ik een soort afasie heb, dan kom ik echt niet op woorden. Voorbeeld: Vrijdag had ik het met lotgenoten over ontspannen. Ik kan echt ontspannen van de vogeltjes op mijn balkon. Met name als ze aan de bol mét pindakaaspot komen, alleen kon ik niet op de naam komen en noemde het de vissenkom. Dan maak ik er wel weer gekkigheid om, maar van binnen huil ik.

Tot zover weer deze update
Liefs Elly

Update na 3 weken revalidatie

De revalidatie valt mij zwaar. De oefeningen worden mij op een laag niveau aangeboden, maar toch ga ik regelmatig over mijn grenzen heen. Op maandag heb ik duurtraining en fitness. Op donderdag naar de psycholoog. Op vrijdag bewegen in water. En dan met de deeltaxi heen en weer reizen van huis naar Reade en terug. De momenten tussendoor lig ik plat daar ik te moe ben.

Bij de Duurtraining en fitness weet ik aardig mijn grenzen aan te geven. Maar niet bij het bewegen in water. Dit wordt in groepsverband gegeven. 4 a 5 deelnemers en 2 therapeuten. Daarmee vind ik het zeer frustrerend dat ik niet met de anderen mee kan komen. Ik moet kortere baantjes nemen of eerder afhaken. En ik weet dat ik dat moet loslaten en de therapeuten zijn zeker niet aan het pushen dat ik door moet zetten om de de ander bij te houden. Ze remmen mij eerder af. Vrijdag stond een gedeelte van het bad vrij diep en ik deed de bewegingen in het midden, ik werd benauwd en kreeg pijn op de borst en kwam met moeite naar de kant. De therapeut had het snel genoeg door. Maar dan onderdruk ik echt om niet in huilen uit te barsten. Met ademhalingsoefeningen kreeg ik het weer onder controle. Ik kon mij weer herpakken en ging verder met de oefeningen, maar wel dichter bij de kant. (Leermomentje). Op het eind deden we een balspel en dan word ik fanatiek , niet om te winnen, maar gewoon even alles vergeten en gewoon gaan. En ja dat moet ik weer bezuren. Het is gewoon frustrerend dat ik zoveel beperkingen heb en dat alles pijn doet. Het is nu de kunst om met die pijn om te leren gaan en niet een pilletje nemen en maar doorgaan, zoals ik al bijna mijn hele leven doe.

Daar komt ook nog bij dat ik woensdagavond accuut blaasontsteking kreeg. Bijna de hele nacht wakker doordat ik steeds naar het toilet moest. Urine opgevangen en weglaten brengen. In de middag belde de huisarts dat het een overduidelijke blaasontsteking was. Aantoonbare bacteriën. Dus antibiotica kuur. Wel gevraagd of ik er mee mocht zwemmen in mijn situatie. Ik wil gewoon de revalidatie niet onderbreken, ook al ben ik doodmoe.

Donderdag naar de psycholoog geweest. Nog geen emdr gehad. Ik gaf aan dat ik er heel erg tegen op zag na het zien van het filmpje met het zwaaien van de handen voor de ogen. Maar er blijken ook andere methodieken te zijn, zoals tikken op de benen. Poe dat is een opluchting. Ook zal zij tijdens gesprekken bepalen welke casus geschikt is voor emdr. Volgende week donderdag is zij er niet, dus dan hoef ik maar twee keer naar Reade. Ik ben wel heel blij met deze psycholoog, zij gaat dieper in de materie waar het echt moet en laat je ook nog in je waarde.

Zaterdag op zondagnacht lag ik te klappertanden in bed. Bleek ik een koortsaanval te hebben. Lekker mijn ragtimequilt (flanel met een tussenvulling, extra op mijn bed gelegd, maar ik bleef het koud houden. Paracetamol ingenomen, een tijd er na brak het zweet mij uit. Daarmee is ook echt de koorts vertrokken. Ik heb echt zelden koorts. Volgens mij is het de laatste keer met de Mexicaanse griep geweest.


Ragtimequilt

En vandaag is Belle mijn Britse korthaar 13 jaar geworden.

Tot de volgende update.

Liefs Elly

Een feestje en een psycholoog

Wat heeft een feestje nou met een psycholoog te maken? Nou eigenlijk niks, alleen dat ze allebei in dit blog voorkomen.

Vorige week is mijn moeder 90 geworden. Om dit te vieren had ze een zaaltje gehuurd. (Heel dicht bij mijn huis). Dus afgelopen zondag een feestje voor de familie. Dat is voor mij een hele grote opgave. Maar ik kon en wilde er niet onderuit. Het was heel gezellig, maar ontzettend druk. Mijn moeder genoot, alles ging voor haar naar wens. Het was al bekend dat ik eerder weg zou gaan. Diversen waren heel belangstellend naar mij. En dat geeft zo een dubbel gevoel, want ik ben er natuurlijk blij om dat ik er bij was en dat ze oprecht belangstellend zijn, maar al die contacten geven zo verschrikkelijk veel prikkels. Paar keer op het toilet mijn zenmomentje genomen door ademhalingsoefeningen te doen. Maar op een gegeven moment kon ik niet meer en bracht mijn zus mij naar huis. In de gang kwamen de tranen al. Zo frustrerend dat ik het niet vol kan houden. De auto stond gelukkig dicht bij de lift van de garage.

Dit had het personeel van Van der Valk gedaan met advocaat en een brandend sterretje

Eenmaal thuis ben ik gebroken mijn bed ingedoken. In de avond lag ik op de bank en er rolde een paracetamol weg. In verband met de katten moet ik weten waar die ligt, anders was het wel met de stofzuiger gekomen. Dus al liggend op de bank kijk ik onder de bank. En voor ik het wist lag ik tussen de bank en de salontafel. Geen idee wat er is gebeurd, ik kan het mij totaal niet herinneren. En prompt geeft mijn hartslagmeter op mijn horloge op dat tijdstip niets aan. Waarschijnlijk toch een wegraking geweest. Maar dan moest ik nog wel overeind zien te komen. Ik kan al jaren niet op mijn knieën zitten vanwege de pijn. Met veel pijn en moeite overeind gekomen. Natuurlijk van alles geforceerd en dan maar proberen een beetje te koelen met ijspakkingen.

Maandag heb ik alleen duurtraining gedaan op de hometrainer bij Reade. Het was zwaar, maar niet zo zwaar als de eerste keer. Wel is opvallend dat ik in de avond meer last heb van koude handen en voeten, terwijl ik dat de laatste tijd niet meer had.

Daarna had ik een intake met de psycholoog. Even kort door de bocht: Over wat voor impact een hartaandoening heeft, het feit dat ik mij niet meer nuttig voel in de maatschappij, al het verlies dat ik afgelopen jaar heb gehad en de traumatische ervaringen. Twee van de traumatische ervaringen heb ik al eerder in mijn blog over geschreven: het niet serieus nemen van mijn klachten door de huisarts in opleiding en de implanteert van de CRT-D. Maar er zijn er helaas nog veel meer waar ik hier niet over schrijf. Er was absoluut een klik met de psycholoog. Ze wil mij voorlopig iedere werk zien. Ik krijg in eerste instantie EMDR behandeling om de meest belastende traumatische gebeurtenissen een andere plek te geven. Hierdoor komt er meer ruimte vrij in mijn hersenen. Nu heb ik de opdracht meegekregen om te bedenken aan welke traumatische gebeurtenis ik eerst wil werken. En na meer hier over gelezen te hebben zie ik dat ik het ook nog zo klein mogelijk moet houden.

Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident. Mocht je er meer over willen weten dan is dit te vinden op de volgende site https://www.emdr.nl/wat-is-emdr/

Ik heb nog geen idee of ik over deze behandelingen ga schrijven. Dat hangt er helemaal af over het beloop en de impact. Ze verwacht in ieder geval dat het zwaar wordt en ze vroeg of ik het wel aan zou kunnen naast de bewegingstherapie. Ik heb gewoon geen idee, maar als ik nu niet begin dan zal ik het ook nooit weten. Na het gesprek zat ik er totaal doorheen, mijn kop barstte uit elkaar en mijn gezicht stond in brand. Gelukkig hoefde ik niet lang op de taxi te wachten en werd ik rechtstreeks naar huis gebracht.

Liefs Elly

Begin van de revalidatie

Maandag was het zover. De start van de revalidatie. Ik zag er verschrikkelijk tegen op. Ik werd opgehaald door de fysiotherapeut. . Er was al een klein groepje aan het trainen.

Ik begon met duurtraining. Ik kreeg een hartslagmeter om die verbonden is met de computer. Door mijn beperkingen is alleen fietsen hiervoor een optie. Normaliter houdt duurtraining in: warming up, daarna minimaal 20 minuten fietsen en daarna een paar minuten uitfietsen. Maar dat is voor mij nog te hoog gegrepen. Ik hoefde daar zelf niets over te zeggen, het werd meteen al opgepakt. Warming up en daarna 5 minuten fietsen op een bepaalde weerstand en dan een paar minuten rust. Daarna weer 5 minuten fietsen. In de rust wilde mijn hartslag niet echt zakken, dus de rustperiode moest ik echt in de stoel gaan zitten. De totale duurtraining op deze manier toch 20 minuten gedaan. Ik had wel meteen zadelpijn.

Daarna is het de bedoeling om fitness te doen. Alle oefeningen in het boekje werden met mij doorgenomen. Ik zou starten met drie oefeningen. Maar na de tweede oefening vond de therapeut het mooi geweest. Ik was anders toch weer door gegaan. Ze houden mij daar echt goed in de gaten, dat geeft een veilig gevoel.

In de hal zat ik op de taxi te wachten en alles begon te draaien en het werd zwart voor mijn ogen en viel bijna flauw. In de taxi was ik misselijk en duizelig en had hartkloppingen. Eenmaal thuis ben ik meteen plat gegaan. Op deze intensiteit van trainen zou ik de volgende dag geen spierpijn mogen hebben, maar de therapeut verwachtte wel dat het bij mij anders zou gaan. En dat klopte wel. Twee dagen er na had ik er nog last van.

En op vrijdag zwemmen. Ik denk dat het wel 20 jaar geleden is dat ik een zwembad van binnen heb gezien. Maandag kreeg ik te horen dat ik vooraf eerst fitness zou doen, maar dat bleek niet te kloppen. Fitness voor het zwemmen hebben ze bewust bij mij geschrapt daar dat teveel zou zijn.

Dus vrijdag meldde ik mij voor het zwemmen. Er waren twee fysiotherapeuten op vier patiënten. De ene fysiotherapeut had ik maandag al gehad en de ander stelde zich aan mij voor. Allebei vroegen ze hoe het na maandag was gegaan en met oprechte belangstelling. De voor mij nieuwe fysiotherapeut vroeg of ik mijn grenzen kon bewaken: “Uh, nee, ik ga altijd te ver en ik merk het pas achteraf”. Hij gaf aan dat zij dan die taak op zich zouden nemen voor vandaag.

Ik kreeg instructie hoe ik het beste in het bad kon gaan. Daarna moesten we lopen in het water. De therapeut bleef naast mij lopen. Ik moest af en toe wel smokkelen om steun te hebben aan het rand van het bed. Dat was pittig en dit was alleen nog maar lopen. Het water was overigens wel lekker warm. Er kwamen er allerlei oefeningen in het water, ook met gewichten. Op een moment moesten we de gewichten in de knieholten plaatsen en proberen rechtop te blijven zitten. En net op het moment dat de therapeut zich omdraait, vlieg ik naar achteren en ga koppie onder. Ik kwam proestend van het lachen boven. De therapeut schrok zich rot. Overigens vragen ze vooraf of je kan zwemmen. Maar vanwege de ICD mag ik nooit alleen in het water. Oefeningen moesten we uitvoeren over de breedte van het bad, heen en terug, maar ik mocht alleen heen en moest dan een rustpauze nemen. En de therapeut zei zelfs dat ik even helemaal moest stoppen omdat ik teveel buiten adem was, iets wat ik zelf niet eens door had. Op het eind moesten we een tube onder ons nek en armen plaatsen en een onder de knieholte (die werd bij mij geplaatst door de therapeut), dit was een ontspanningsoefening. Het enige wat ontbrak was het geluid van de zee. Wow ik werd helemaal zen. Mijn lichaam zei stop, maar voor mijn gevoel had ik nog wel een uur door willen gaan.

Bij het verlaten van het bad werd ik wederom helemaal begeleid ter voorkoming dat ik niet onderuit ging. Zelfs naar de douche werd ik begeleid en werd mijn handdoek opgehaald. In de kleedkamer heb ik eerst een tijd gezeten voordat ik überhaupt kracht had om mij aan te kleden. Ik ging ook nog mijn elastische steunkousen aandoen. Dit had ik beter niet kunnen doen, want dat vergde echt te veel energie.

Ze gaven mij het advies om maandag contact op te nemen over hoe het gaat, aangezien ik na de eerste dag zo slecht herstelde, maar nu moet ik later starten, dus alleen duurtraining of fitness en niet en en ivm de intake van de psycholoog (die afspraak blijkt nogal moeilijk in te plannen). Ook werd aangegeven wat ik voor spierpijn kon verwachten. Helaas heb ik niet alleen spierpijn maar ook ontstekingspijn en dan mis ik de ibuprofen. Maar die mag ik niet en opiaten kan ik niet tegen. En paracetamol doet helaas zo weinig, ik moet het er maar mee doen.

Na afloop had ik pijn op de borst, onbekend of het nu het hart of de aanhechtingen van het borstbeen is of allebei. (Dit probleem is bekend bij de cardioloog.) Last van benauwdheid, misselijk, duizelig, doodmoe, zwaar gevoel in de benen, pijn in de armen, rug en schouders. Ach, je moet er wat voor over hebben.

Ik heb echt vertrouwen in de begeleiding. Nu hopen dat het wat oplevert. Na de eerste week heb ik het gevoel door een auto te zijn overreden, maar ik heb wel voldoening. Door regelmatig met de taxi van het aanvullend openbaar vervoer te gaan, merk ik dat ik al wat meer prikkels kan verdragen voor dat moment. Eenmaal thuis was ik wel overprikkeld.

Liefs Elly

De fietstest

28 Augustus heb ik de fietstest gedaan bij Reade. Dit ging er toch heel anders aan toe dan vorig jaar in het ziekenhuis. Daar werd alleen de fietstest gedaan, tijdens de test werd een hartfilmpje continue gedraaid en regelmatig de bloeddruk gemeten. De test werd achteraf beoordeeld door de cardioloog.

Hier werd ik opgehaald door de fysiotherapeut. Eerst werd er een longfunctie test gedaan, zowel extreem inademen als extreem uitademen. Daarna werd een aparte ademhalingstest gedaan. Deze werd nog twee keer herhaald met tussen poses. Dit was om te testen of ik ook een aparte ademhalingstraining moet volgen. De derde uitslag was aanzienlijk minder. Dus die training blijk ik ook nodig te hebben, maar dat willen ze nu nog niet doen daar er nogal wat huiswerk aan vast zit. Ik kon echt merken dat de opdracht duidelijk is dat ik niet teveel tegelijk mag doen.

Daarna moest ik op de fiets gaan zitten en werd ik helemaal volgeplakt met zuignappen voor de elektroden voor het ECG (hartfilmpje). Ook kreeg ik een soort van zuurstofmasker op met een slang die verbonden was aan een meetapparaat om onder andere de verzuring te meten. De hartslagmeter ging aan mijn oorlelletje. De bloeddrukmeter ging rechts om. De automatische bloeddrukmeter gaf een hoge waarde aan, daarom werd er links ook een bloeddrukmeter geplaatst voor een eenmalige check. Ik kon vragen om een foto te maken, maar dat heb ik maar niet gedaan. Daar zat ik in mijn legging en alleen een bh om en alle apparatuur aangesloten. Ik schaam mij al genoeg om mijn lichaam, daar er door oa de medicaties en het niet bewegen aardig wat kilo’s bij zijn gekomen.

Inmiddels waren de arts en de physician assistant er bij gekomen. Dezelfde personen waar ik maandag ook de intake mee had. Zij volgen tijdens de test het ECG, hartslag, saturatie en dat ik niet boven mijn ICD instellingen uit zou komen (wat gelukkig niet het geval was). Toen aan de linkerkant mijn bloeddruk werd opgemeten stond mijn arm in de fik, waarschijnlijk door de afgesneden zenuw. Gelukkig hoefde die kant maar 1 keer. De rechterkant werd regelmatig opgepompt. Langzaam moest ik starten met fietsen (warming-up). Daarna moest ik mij volledig geven, de weerstand werd steeds hoger ingesteld.

Lang hield ik het niet vol. Het zweet gutste van mij af. Ik werd steeds misselijker en duizelig, verschrikkelijke pijn in de benen en pijn op de borst. Daarna moest ik een paar minuten rustig uitfietsen. Ze waren tevreden over de uitslag en weten nu de uitgangspositie voor de training.

Deze arts krijg ik niet meer. Ze hebben maandag na de intake mijn casus besproken en ik kom direct onder de revalidatiearts te vallen daar mijn situatie te complex is.

Na afloop (arts en assistent waren inmiddels weg) werd ik ontkoppeld en kon ik mij even opfrissen. De fysiotherapeut heeft daarna een verkorte intake gedaan, zodat ik vrijdag hiervoor niet apart hoefde te komen. Echt super. En dan dan moeten er doelen opgesteld worden, natuurlijk in zo klein mogelijke stappen. Pfff ik weet het zo goed voor een ander, maar voor mijzelf…….

De training is op maandag: duurtraining en fitness; woensdag: buitentraining en vrijdag zwemmen. Vooralsnog start ik 9 september en dan alleen op maandag en vrijdag. Na 4 weken evaluatie en dan komt de woensdag erbij. Afgelopen maandag kon ik niet en ze vond het niet raadzaam dat ik op vrijdag in groepsverband ging starten. Vandaar een week later. Ze vinden het ook echt heel belangrijk dat ik echt ga leren mijn grenzen vast te stellen en dat ik niet te laat over mijn grenzen ga, wat mij altijd al overkomt. En met alles merk ik dat het ook in de planning / rapportage staat, daar het iedere keer aangegeven wordt. Ze bewaken het echt. Dat geeft voor mij een heel prettig gevoel.

Toen ik op de taxi zat te wachten voelde ik mij wegzakken, het scheelde niet veel of ik was tegen de vlakte gegaan. En eenmaal thuis was ik dood en doodmoe en misselijk. Ik kon niet meer eten en drinken. De dagen erna ook flink veel last gehad. Nu is de training niet zo zwaar als de fietstest waar je in een keer alles moet geven. Maar ik zie wel tegen de maandag op. Ik wacht het maar af, meer kan ik niet doen. Wordt vervolgd.

Ps De physician assistant gaf van de week nog aan dat mijn concentratie problemen veroorzaakt kunnen worden door verergering van de whiplash (3x gehad). Voor het eerst dat iemand dit eindelijk aangeeft.

Liefs Elly

Revalidatie Reade

Vorige week heb ik mijn eerste intakegesprek bij Reade (revalidatiecentrum Overtoom Amsterdam)gehad.

Ik werd dinsdag gebeld door Reade. De maatschappelijk werkende had een plekje vrij op donderdag. Daarom eerst dit gesprek gepland in plaats van met de revalidatiearts wat normaal gebeurt.

Het was een positief en verhelderend gesprek, maar ook een emotioneel. Ik mocht ook de tranen niet van haar inhouden. Het voelde meteen zo goed. Diverse modules doorgenomen, maar die mag ik voorlopig van haar niet doen. Dat wordt vooralsnog op on hold gezet. Ik kan daar bij een diëtist terecht, maar ook dat mag ik nog niet van haar. Het is duidelijk dat zij heel goed op mijn grenzen let.

Ik kreeg meteen een boekwerk mee met allerlei info en daar worden ook resultaten in geschreven die bij evt. latere trainingen gebruikt kunnen worden. Natuurlijk heb ik er wel een roze plaatje ingedaan, zodat het meteen zichtbaar is dat het mijn boek is.

Ik ben behoorlijk down door wat er allemaal vorig jaar is gebeurd en dat staat mijn “herstel” toch wel in de weg. Dus ik word ook meteen aangemeld bij de psycholoog. De maatschappelijk werkende verwacht dat deze veel beter bij mij past dan de medisch psycholoog van het ziekenhuis. Ik noemde voorbeelden waarvan zij stijl achterover viel.

Het was een zeer vermoeiende dag met veel prikkels.

Op vrijdag werd ik weer door Reade gebeld. Ze had akkoord gekregen om de afspraken bij de nieuwe revalidatiearts in te plannen.

En vandaag (maandag) had ik de afspraak met de arts. Nou arts? Met de physician assistant (een fysiotherapeut met meer opleidingen en bevoegdheden onder supervisie van een arts). De revalidatiearts (nio) zat er bij, want die werd ingewerkt.

Natuurlijk werd er van alles doorgenomen, lichamelijk onderzoek en doelen besproken.

Ze vroeg zich af of ik het wel zou redden: met de taxi erheen, stukje lopen, omkleden, sporten etc. Tja dat is iets waar ik ook verschrikkelijk tegen op zie.

Ook vroeg ze zich af of ik wel op de goede afdeling terecht ben gekomen. Door de artrose, fibromyalgie, whiplash, uitval been en rugpijn kan dit een groot belemmerende factor zijn. Bij de hartrevalidatie houden ze er wel rekening mee, maar het wordt niet behandeld. Maar het probleem blijkt ook te zijn dat als ik naar de andere afdelingen of poli’s ga, dan zijn ze daar weer bang voor mijn hartproblemen.

Zucht het zal niet tegen zitten.

Afgesproken dat we in principe een proef van zes weken doen en dan evalueren wat de beste oplossing is.

A.s woensdag heb ik de fietstest (de instellingen van de CRT-d worden opgevraagd bij het AMC). En vrijdag heb ik de intake met de fysio. Kon helaas niet op 1 dag. En de physician assistent wilde dat ik per se deze week nog de fietstest zou doen (het is haar laatste week).

Ik zal gerust de helft vergeten zijn om op te schrijven, maar zo heb ik in één keer iedereen geïnformeerd.

Liefs Elly

Een jaar geleden

Gisteren een jaar geleden dat mijn paps overleed.

Heel bijzonder, heel gewoon, Gewoon een heel bijzondere man.

De tekst die mjn moeder een jaar geleden op de rouwkaart heeft laten plaatsen.

Deze zeer dierbare foto heb ik genomen ongeveer een week voordat mijn paps overleed. We hadden toen een heel goed gesprek, waarin we gelachen en gehuild hebben. Dat konden we zo goed bij elkaar. Wat mis ik dat. Ik mis gewoon mijn paps.

En nu maar afwachten

Vorig jaar heb ik hartrevalidatie in het BovenIJ ziekenhuis gehad. In het begin had ik daar baat bij. Maar al snel stagneerde het. Kracht en energie opbouwen lukte voor geen meter. Wel heb ik veel gehad aan de ademhaling en ontspanningsoefeningen. De revalidatie was onder supervisie van afdeling cardiologie. Het is daar een standaard hartrevalidatie en meer voor mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct hebben doorgemaakt, maar zeker niet voor mensen zoals ik met gedilateerde cardiomyopathie en hartfalen. Natuurlijk was de belastbaarheid wel individueel afgesteld. Overigens was de revalidatie mij niet aangeboden. Misschien ook wel om die reden dat het voor mij niet optimaal zou zijn en is daarom is het op mijn eigen verzoek toen in gang gezet.

Vorige week heeft mijn huisarts overleg gehad met de revalidatie arts van het BovenIJ. Echter gaf de revalidatie arts aan dat ik te complexe zorg cq revalidatie nodig heb (niet alleen het hart) en dat ze dit niet kunnen aanbieden in het BovenIJ ziekenhuis. Mijn huisarts belde mij om te overleggen wat ik wilde, geen revalidatie of akkoord met de aanmelding bij Reade (revalidatiecentrum Amsterdam op de Overtoom).

Natuurlijk wil ik dit wel. Ik heb A gezegd, dan moet ik ook B zeggen. Het is jammer dat het niet in het BovenIJ kan, want dat had veel reistijd gescheeld.

Hoe de revalidatie eruit komt te zien is nog onbekend, daar het hier echt maatwerk is. Mijn huisarts zou de aanvraag zo spoedig mogelijk in orde maken, ook de longfunctie wordt daarin meegenomen.

Mijn belangrijkste doel is dat ik weer een beetje kwaliteit van leven krijg.

En nu maar wachten, want bij de aanmelding stond dat het 51 dagen kon duren voor dat de intake wordt ingepland en dan is er over behandeling nog niets bekend. En dan is het ook nog eens vakantie en dan ligt vrijwel alles stil door personeelstekort.

Elly

Kort berichtje

Even een hele kleine update.

Ondanks dat de cardioloog heel tevreden is, voel ik mij hondsberoerd. Ook de huisarts erkent dat ik heel ziek ben, onder andere door alles wat ik kwijt ben geraakt.

Hij zei letterlijk : wil je dood of verder.

Let op ik ben absoluut niet suïcidaal. Maar ik wil wel kwaliteit van leven. Op de inhoud ga ik via mijn blog er niet verder op in.

Ik word nu doorgestuurd naar de longarts en de revalidatiearts.

Wordt vervolgd.