Hoe een duif je hart op hol brengt

Vanochtend zaten er duiven op de rand van mij balkon water te drinken. Natuurlijk houd ik dan altijd de katten in de gaten. Met name Belle, die is een echte jager. Ondanks dat ze korte pootjes heeft en te zwaar is, kan zij snel iets te pakken krijgen. Ik zeg nog tegen mijn moeder dat het nadeel is dat ze zo kunnen schijten op het balkon.

Vanmiddag kom ik vanuit de gang lopen. Mijn moeder is inmiddels weg. Belle zie ik op de kattenbak. En ik hoor ineens lawaai in de kamer. Ja hoor, de duif is binnen. Ik woon met mei hier 13 jaar en heb dat niet eerder meegemaakt. Bobby er achteraan. De duif ging op de verwarming achter de bank zitten, nadat deze een paar keer geprobeerd heeft tegen het raam te vliegen.

Ik eerst proberen de katten in de gang te krijgen, want Belle kwam natuurlijk ook meteen op zo een prooi af. Nou ze lieten dus zich echt niet wegjagen. Dan maar met een handdoek proberen de duif te vangen. In die tussentijd schiet mijn hartslag flink omhoog en bonkt als een gek. Maar die stomme duif werkte ook niet mee. Doordat mijn hart zo te keer ging en ik naar adem snakte, vloog of sprong dat beest weer weg en had ik alleen staartveren vast. Dit ging een paar keer heen en weer totdat de duif in een hoek achter het kastje en de verwarming schoot en daar bleef zitten. Nog even en ik dacht dat ik wel een schok van mijn ICD zou krijgen, want zo erg ging mijn hart te keer.

Toen heb ik mijn zus gebeld, gelukkig was zij thuis met haar vriend. Niet dat zij de duif zou hebben gevangen hoor, maar ik begon flink bang te worden van die hartslagen. Ze waren snel boven en hij heeft de duif gepakt en buiten laten vliegen. Ja, hij kon nog vliegen. Mijn zus heeft de bank opgeschoven en alles opgezogen. Ik wist niet dat een duif zoveel veren had.

Toen zij weg waren en ik een beetje tot rust was gekomen, rook het nog wel erg naar duif in de kamer. De katten waren hem inmiddels gepeerd, want er was iemand binnengekomen (de vriend van mijn zus). Ik haalde de bank opzij om een doekje over de verwarming te halen, lagen er nog overal veren. Dus eerst met de swiffer over de vloer. Toen een vochtig doekje over de verwarming en de vloer gedweild.

Tja en toen was ik echt helemaal stuk. Balkondeur dicht gedaan en maar naar bed gegaan. Ik kon niet meer. Zoveel pijn op de borst en mijn arm.

Later kwam ik weer op het balkon en Bobby ging gelijk in een hoekje snuffelen. Daar lagen ook veren. Dus blijkbaar is mijnheer Bob de boosdoener, gelukkig zat Belle op de bak, anders was het een bloedbad geweest.

De duif zag ik overigens in de boom zitten, zonder staartveren en later was hij verdwenen.

Mijn arm doet nog veel pijn en met name ook het gebied waar de ICD/pacemaker zit.

Dit is een foto van ongeveer drie weken na de operatie van de implantatie van de CRT-D. Daarop kun je goed zien waar de incisie is gemaakt. Het was de hartfalenverpleegkundige ook al opgevallen dat deze erg hoog en ver naar links is geplaatst. Het device zit ook ver naar links. En soms heb ik ook het idee dat deze inmiddels nog meer naar links is verschoven. Maar ik ben doodsbang dat ik weer opnieuw geopereerd moet worden. Natuurlijk zal ik het bij mijn ICD controle wel aangeven. Voor nu voelt het aan of het flink gekneusd is en ook mijn arm voelt niet helemaal lekker. Mijn hartslag is niet meer zo hoog. Echt laag is mijn hartslag ook nog niet, maar dat kan ook komen doordat ik dit blog aan het schrijven ben. En natuurlijk weer kotsmisselijk. De pacemaker voel ik volop. Dat stomme ding zit mij in de weg.

Ps net even opgezocht hoe groot het device is: 7,1 x 4,0 x 1,4 cm en weegt 75 gram.

Advertenties

Wegdrijven

Ik heb het gevoel steeds verder weg te drijven. Waar vandaan? De maatschappij, vrienden, werk, familie. Waarheen? Geen idee.

Daar is niemand schuldig aan, alleen mijn lijf die niet mee werkt. En met name mijn hart. Ik kan nergens heen, dat kost mij teveel energie. Alleen een paar telefoongesprekken voeren kost al veel energie. Daar word ik doodmoe, duizelig en misselijk van. En wat stelt dat nou voor. Ik kijk alleen no nonsens op televisie, de rest kan ik niet volgen. Op LinkedIn zie ik activiteiten van mijn vorige werkgevers en dan doet het pijn dat ik daar geen deelgenoot meer van ben. Al die uitjes van het quilten dat ik op Facebook voorbij zie komen en er niet meer naar toe kan gaan. Zelfs het quilten nog steeds niet lukt, misschien 2 Hexagons in een week.

Tja dit plaatje is zo een beetje mijn leven. Ik moet echt oppassen om niet depressief te worden.

Pas geleden voor controle bij de cardioloog geweest. Over drie maanden terugkomen, ik krijg dan eerst een echo van het hart. Dit om te kijken hoe de linker ventrikelfunctie (hartkamer) is na plaatsing van de crt-d (ICD/pacemaker). Kijken of deze nu effectiever pompt. Gevoelsmatig is er op heden nog niets verbeterd en gaat het alleen maar achteruit. Bij klachten kan ik altijd bellen. En dat blijft dus een dingetje. Ik heb altijd klachten. De pijn op de borst kan ze niets aan doen. Het hele operatiegebied blijft pijnlijk.

Van de week duwde ik een licht karretje en deze bleef hangen aan de rand van een tapijt en voelde weerstand. Mijn borstspier verschoof en meteen deed het device nog meer pijn. En ik merk dat mijn angst groter wordt om een arts in te schakelen. Dat heeft natuurlijk allemaal te maken met de verkeerde diagnose van de huisarts in opleiding en mijn traumatische operatie. Ik ben echt als de dood dat ik opnieuw geopereerd moet worden. Daarom heb ik weer een afspraak gepland met de medisch psycholoog.

Dat is ook weer zoiets. Ik bel het ziekenhuis om een afspraak te plannen met de medisch psycholoog. Krijg ik als antwoord dat de medisch psycholoog eerst toestemming moet geven en dan word ik teruggebeld voor een afspraak. Natuurlijk word ik niet teruggebeld. In “mijn dossier” zag ik bij de agenda na 2 dagen wel een afspraak en de brief met de afspraak kwam eind van de week binnen. En natuurlijk duurt het weer langer voor je er terecht kunt. Ach als hartpatiënt leer je wat geduld hebben is.

Helaas zijn er nog steeds mensen in mijn omgeving die het niet willen begrijpen en die maar blijven roepen dat je positief moet blijven en hoop moet houden. Sta één dag in mijn schoenen en je praat wel anders. Maar ik doe geen moeite meer om deze mensen nog te overtuigen. Het doet mij alleen maar pijn. Dus ik leg dan niks meer uit. Gelukkig hebben meer mensen er wel begrip voor en heb ik lieve mensen om mij heen die mij steunen.

Over ongeveer 3 maanden (2 weken voor de afspraak met de cardioloog) moet ik ook naar het AMC voor controle van de ICD/pacemaker. Ik denk toch dat ik van de week de twee bladzijden van mijn blog naar de klachtenfunctionaris op stuur. Niet zo zeer als klacht, want dan is de kans groot dat ik op gesprek moet komen en dat kost mij teveel energie. Maar ik moet het daar wel gaan aangeven voor als ik er ooit weer opgenomen word.

Zo, jullie zijn weer even op de hoogte van deze gefrustreerde hartfalen patiënt.

groetjes Elly

5 maanden

Inmiddels 5 maanden verder na de implantatie van de CRT-D (cardiaal resynchronisatie therapie met defibrillator) oftewel speciale pacemaker met ICD. Vijf maanden nadat er drie elektroden in mijn hart zijn geplaatst. De CRT-D heeft als doel om mijn hartkamers synchroon te laten kloppen en de hoop was dat ik meer energie zou krijgen doordat mijn hart(spier) ondersteuning krijgt door de pacing. Vijf maanden na de traumatische operatie en traumatische nazorg.

Na de plaatsing voelde ik al snel hartkloppingen. In het begin weet je niet of het je eigen hart is of dat het pacen van de pacemaker is wat je voelt. Na 2 weken moest ik terugkomen en bij controle kwamen ze erachter dat de zenuw van het middenrif steeds door een elektrode werd getriggerd. Ze hebben het toen anders afgesteld, maar het werd er niet beter op. Ook voelde ik de zelftest in de avond heel goed. De weken er na moest ik weer terug komen. Na diverse afstellingen is besloten om de biventriculaire pacing oftewel de resynchronisatie therapie uit te zetten. En dat was zo gek om te voelen. Mijn eigen hartritme nam het weer over en dat voelde heel onrustig. Natuurlijk bleef de pacemaker aan zodat hij mijn hart kon bijsturen bij een te lage hartslag en ook mijn beschermengel, de ICD bleef aan, zodat deze bij te hoge ritmestoornissen een schok kan geven.

Na een maand moest ik weer op controle komen en werd alles getest. Nu had ik bij het opwekken van ritmestoornissen geen extreme hartkloppingen, waarschijnlijk door het vastgroeien van de leads (de draden en elektroden in mijn hart). De zelftest hebben ze ook uitgezet, daar had ik alleen maar last van.

En het is heel raar, als ik nu hartkloppingen heb of een onrustig gevoel, kan ik mij gewoon niet herinneren of dat hetzelfde gevoel als toen was. En mijn hart is regelmatig zeer onrustig, bij lichte inspanning, laat staan wat het doet bij “zwaardere” inspanning. Maar ook bij elke wijziging van de medicatie is het heel onrustig.

Ik heb in mijn linkerarm nog weinig kracht. Er is nog steeds een stuk in mijn bovenarm dat ik niet voel door het aansnijden van een zenuw. Er om heen doet het pijn. Maar dat kan ook door de Sudeck komen. Ik heb post traumatische dystrofie in mijn voet en knie en eenmaal in je lijf, blijft dat altijd een trigger. De incisie zit ook meer op mijn arm dan op de voorkant. Het is dat de hartfalenverpleegkundige dat aangaf, ik wist niet beter dan dat het daar moest zitten.

Het device voel ik regelmatig zitten, met name als ik op mijn zij lig of bij bukken. Soms schiet een spier er langs. Ook de leads zijn nog regelmatig voelbaar, soms voelt het zelfs als een wurgband om mijn keel. Van binnen voelt het nog steeds als een kneuzing met grote schaafwond.

Soms denk ik wel eens: had ik die operatie maar nooit gedaan. Ik ben alleen maar slechter geworden. Aan de andere kant weet ik ook niet hoe het was geworden zonder operatie. De biventriculaire pacing (dat het hart synchroon pompt) is >99,9%. Het is alleen gissen hoe ik nu zou zijn zonder de CRT-D. Bovendien draag ik nu altijd die beschermengel (ICD) bij mij en wordt ook een te lage hartslag in de gaten gehouden.

De homemonitor die ik heb gekregen staat keurig netjes op mijn nachtkastje. Ik merk daar niets van. Als het goed is wordt iedere nacht de informatie van mijn de ICE afgelezen en naar het ziekenhuis gezonden. Daar merk je niets van en als het goed is, hoor ik er ook niets over. Als ik het niet vertrouw, dan kan ik meteen het device laten aflezen en naar het ziekenhuis sturen. Wel moet ik dan vooraf het ziekenhuis (AMC) hierover bellen. Het is wel jammer dat mijn eigen cardioloog van het BovenIJ deze info niet krijgt. Oftewel er is voor haar geen mogelijkheid om het af te lezen. Dat kan alleen in het AMC. Ik zou het wel mooi vinden als je ergens de uitslag ook zelf af zou kunnen lezen. Ik zie nu alleen de info in de vorm van een brief die na controle van de CRT-D wordt opgesteld en naar mijn cardioloog wordt gestuurd. Ik ben nu eenmaal van mening dat ik alles van mijn medisch dossier zou moeten kunnen zien.

Van de week heb ik weer de hartfalenverpleegkundige gesproken. Mijn hartslag was zo laag door het ophogen van het hartpilletje, dat ik regelmatig voelde dat mijn pacemaker ervoor zorgde dat mijn hartslag omhoog vloog. Dus dat schoot niet erg op. Dus ik ben weer terug naar de dosis van ervoor. Helaas houdt het wel weer in dat mijn hart weer meer onrustig is, zucht. En wat ik vorige keer al schreef, er zit voor mij niks bruikbaars meer in de hoge hoed. Zonder medicatie heb ik een te hoge hartslag en bloeddruk wat een te grote belasting is voor mijn hartspier. En door de meeste medicijnen krijg ik juist hypotensie (abnormale lage bloeddruk).

En hoe ik mij nu voel? Moe, moe en nog eens moe. Nog steeds bij elke inspanning misselijk en kramp in mijn kaken, duizelig. En zeer opgeblazen. Mijn trouwe plek is de bank waar ik het merendeel van de dag op lig. Mijn katten mijnheer Bob en Belle om mij heen en luister veel naar de radio. Echt kwaliteit van leven is dit niet, maar ik heb geen andere keus.

Even nog de uitleg waarom ik een CRT-D nodig heb.

Op 2 januari 2018 was bij de spoedeisende hulp op het hartfilmpje zichtbaar dat ik een linkerbundeltakblok (LBBB) heb. Hierdoor kwamen ze er ook achter dat ik een hartspierziekte heb, gedilateerde cardiomyopathie (DCM).

Info van de Hartstichting :

Een bundeltak is een schakel in het elektrische systeem dat ervoor zorgt dat het hart samentrekt. Bij een normaal hartritme ontstaat het elektrisch signaal in de sinusknoop en loopt via beide boezems richting de AV-knoop. Vanuit de AV-knoop loopt de prikkel naar de bundel van His. Deze splitst zich in een rechter- en een linkerbundeltak.

Via deze bundeltakken gaat het signaal naar de rechter- en linkerkamer. Bij een bundeltakblok is het elektrisch signaal in één van de bundeltakken onderbroken. De elektrische prikkel zoekt dan een andere weg, die trager is.

Bij een LBTB is het elektrisch signaal in de linkerbundeltak (deels) onderbroken. De elektrische prikkel zoekt een andere (langzamere) weg naar de linkerkamer. In vergelijking met een RBTB is bij een LBTB vaker iets mis met het hart.

Wat wist ik nou van hartfalen?

Vorig jaar januari werd bij mij acuut hartfalen gediagnosticeerd. Je komt dan in een mallen molen terecht van allerlei onderzoeken. Er wordt van alles tegen je verteld en het gaat het ene oor in en het andere oor weer uit. Voor het eerst in mijn leven dat ik in een ziekenhuis lag.

Na een paar dagen kreeg ik de folder: hartfalen, wat is dat?, van de Nederlandse Hartstichting. Je leest het door en je leest het nog eens door, maar je neemt eigenlijk niks in je op. Van de een op andere dag was ik ziek en kon niets meer. Het drong dan ook niet tot mij door dat ik wel eens een blijvende ernstige hartziekte kon hebben. Ik maakte mij druk om mijn werk, want hoe moest dat nou. Achteraf gewoon stom. Ik moest dat gewoon loslaten.

In mijn opleiding bejaardenverzorgende (Uh ruim 30 jaar geleden) zal ik echt wel over hartfalen hebben geleerd, maar ik kan het mij niet herinneren. Bovendien hoorde dat bij ouderen en niet bij iemand die jonger is. Hoe onwetend kun je zijn! Maar als ik het al niet wist, hoe kan ik het dan van een ander verwachten. En ik merkte het ook aan de thuiszorgmedewerkers die bij mij kwamen, ze weten niet echt wat hartfalen is en wat het met je doet. Ook wordt het door de verpleegkundigen in het ziekenhuis onderschat. En dan heb ik het niet over de hartfalenverpleegkundige. Ik heb ook geen idee hoe het tegenwoordig in de opleiding wordt meegenomen. Ik kwam een tijdje terug een collega tegen en die zei: hartfalen, oh dat had mijn schoonmoeder ook en die is er heel oud mee geworden. Zucht, dan houd ik mijn mond. Dat leer je wel.

Op de Nederlandse Hartstichting is veel info te vinden over hartfalen. En ik heb het afgelopen jaar mij natuurlijk gek gegoogled om alles er over te vinden. Oorzaak, klachten, behandeling, prognose, noem maar op.

Info van de Nederlandse Hartstichting

Bij hartfalen kan het hart niet genoeg bloed rondpompen. Tijdens een hartslag moet het hart goed kunnen knijpen én vervolgens weer goed ontspannen. Bij hartfalen lukt dit niet goed genoeg. Het hart kan niet goed samenknijpen of het hart vult zich niet goed met bloed. In beide gevallen pompt het hart niet genoeg bloed rond. Een combinatie van beide vormen komt ook voor. Ik heb de eerste vorm, een hartspier die te slap is (gedialateerde cardiomyopathie oftewel DCM).

Helaas is de oorzaak niet gevonden. Er zijn wel een tweetal afwijkingen in het DNA gevonden, maar het is niet duidelijk of dit de oorzaak is of dat het tijdens de ziekte is ontstaan.

Vorige week heb ik een extra afspraak gehad met de hartfalenverpleegkundige daar het niet goed met mij gaat. In plaats van stabiel werd het alleen maar slechter. ik word benauwder bij inspanning, krijg kramp in mijn kaken. Kan het soms tot op het bot koud krijgen, klappertanden. Zweet dat uitbreekt. Die misselijkheid en concentratiestoornis die ik heb, zelfs bij een mandarijntje schoonmaken.

Ik kan haar altijd bellen en heb het zowaar nu ook gedaan, ze plande meteen een afspraak. Vooraf werd er ook bloed afgenomen. Het hartfilmpje zag er naar omstandigheden goed uit. Er zat geen vocht bij de longen, ze heeft uitgebreid beluisterd en beklopt. De specifieke concentratiestoornis en misselijkheid kon ze niet verklaren. Zij was dat niet eerder in de praktijk tegen gekomen. Het leek haar goed om dat met de huisarts te bespreken. Aangezien de bloedwaarden van o.a. de nieren goed waren, werden de plasmedicatie gehalveerd. Puur om te proberen of het de klachten zou verminderen. Ze gaf al aan dat er van alles was geprobeerd, maar dat de hoge hoed met kunstjes leeg begint te raken, doordat ik zo slecht op medicatie reageer. Ze zou dit met de cardioloog bespreken.

Maandag telefonisch contact met de huisarts gehad. Heel goed gesprek gehad. Jammergenoeg heeft hij ook geen oplossing. Hij vertelde dat het ook niet niets is om ineens het lichaam van een bejaarde te hebben. Ik vond dat wel een mooie vergelijking. Ik vertelde hem ook dat er zat bejaarden zijn, die veel meer kunnen, dan ik nu kan.

Dinsdag had ik weer telefonisch contact met de hartfalenverpleegkundige. Helaas word ik met het verminderen van de plasmedicatie nog benauwder en begin ik dikkere voeten te krijgen. Dus die zitten weer op de normale dosis. Ook wordt nu het hartpilletje dat ervoor zorgt dat mijn hartslag wordt verlaagd, waardoor het hart minder zuurstof nodig heeft, nu op maximale dosis gezet.

Ze had overleg gehad met de cardioloog en de trukendoos is voor mij echt leeg, opperdepop. Hopelijk is er oooooooit nog een medicijn waar ik wel tegen kan.

Over een week weer telefonisch overleg en eind maart afspraak bij de cardioloog.

Tja beter nieuws heb ik helaas niet.

Toekomstdroom

Ik heb er eigenlijk nooit over nagedacht: later als ik groot ben. Ik zag mij gewoon tot mijn pensioen werken bij het bedrijf waar ik al jaren voor werkte. Meest stomme illusie die er bestond, maar dat wist ik toen nog niet. Diverse keren werd ik boventallig verklaard, tot ineens definitief. Zowaar een andere baan gevonden en dan word ik ineens ernstig ziek. Weg toekomst.

Ik zag diverse berichten over de AOW leeftijd. Vorig jaar kreeg ik bericht dat ik geen pensioen meer betaalde doordat ik niet meer in dienst ben voor een werkgever. Ik heb het nog door de vakbond laten uitzoeken, daardoor is er wel een formulier ingevuld dat ik ziek ben, waardoor ik geen problemen daarmee krijg. Ik kon wel bij betalen, maar dat is best een groot bedrag. Voorheen maakte ik mij daar heel druk om, wat als ik niet in mijn koopappartement kan blijven wonen. Nu kan ik alleen maar denken: “Het is maar de vraag of ik dat pensioen haal, het laatste waar ik mij zorgen om moet maken is of ik het wel kan betalen”. Geen pessimisme, maar pure realiteit. Een voordeel als je vrijwel niets kan, je geeft ook geen geld uit.

Ongeveer 12 jaar geleden heb ik mijn auto verkocht daar ik door een uitval van mijn been niet meer kon autorijden. Van dat geld heb ik allemaal quiltspullen gekocht. Iedere maand kocht ik iets, van quiltboeken tot linialen, quiltpatronen tot quiltstoffen. Allemaal met het idee voor later, als ik meer tijd heb om te quilten. Ik heb bijna de hele serie Marti Michell linialen, ik heb er nog maar een paar van gebruikt. Ik heb veel quiltstoffen, ik kan bijna een winkel beginnen. Oké overdrijven is ook een vak. Veel ufo’s (unfinished objects) liggen er.

Mijn laatste quilt heb ik vorig jaar vlak voor de hartrevalidatie doorgequilt. Daarna alleen af en toe nog wat aan de hexagonnen gedaan. Tot op heden lukt het gewoon niet. Ik probeer het steeds, zowel op de hand, als op de naaimachine, maar het kost mij teveel energie. Ik word te duizelig en misselijk.

Mijn mooie Featherweight (Vintage Singer naaimachine) die staat werkloos te wezen in de koffer. Van mijn oprotpremie heb ik ruim een jaar geleden een pracht van een naaimachine gekocht.

Mijn borduurmodule heb ik nog nooit uitgeprobeerd. Zelfs het freemotion quilten niet.

En daarvoor had ik geïnvesteerd in een coverlock en overlock machine. De planning was om weer meer zelf kleding te maken met het idee dat ik werkeloos zou blijven en geen geld had om straks kleding te kopen. Een heel wagenpark staat werkeloos.

Ik zag het helemaal voor me: een mooi ingerichte hobbykamer mét quiltframe. Mijn hobbykamer is nu één grote puinhoop. Het quiltframe is nog nooit gebruikt en die ga ik met de tijd ook verkopen. Alleen de steunen zijn ooit in elkaar gezet. Plaatje is van internet.

De rest verkoop ik niet. Ik hoop nog steeds te kunnen quilten, hoewel die hoop wel steeds kleiner wordt. Ik zit nu ruim een jaar met deze rotziekte en ga tot nu toe alleen maar achteruit. Dus ga niet roepen dat ik moed moet houden. Mijn toekomstdroom is in duigen gevallen.

Ik zit ook steeds minder op Facebook, het kost mij teveel energie. Van alle kledingmaakgroepen heb ik mij afgemeld, behalve Burda zelfgemaakt daar ik beheerder ben. Diverse quiltgroepen heb ik uitgezet. Voor de groepen waar ik beheerder van ben, heb ik medebeheerders gezocht. Nu zijn ze nooit onbeheerd.

En nu ligt mijn moeder ook nog met griep en kan ik niet eens wat voor haar doen, zo frustrerend. Van de huisarts (we hebben dezelfde arts) mocht ik niet eens naar haar toe. Het risico is te groot als ik aangestoken word. De antibiotica kuur slaat gelukkig goed bij haar aan.

Stil verdriet

De dagen vliegen voorbij. We zitten alweer in februari. Alweer 4 maanden geleden dat ik mijn operatie had. Dan kun je denken: “hoe kan het dat voor jou de dagen zo snel gaan? Je doet niks! ” maar juist omdat alles mij zoveel energie kost, vliegt de dag voorbij. Ik wil het zo graag anders…….

Afgelopen donderdag belde de hartfalenverpleegkundige nog om te vragen hoe het ging. Gelukkig is mijn bloeddruk weer stabiel. Ik kan haar altijd bellen, op mijn vraag wat dat voor nut heeft, gaf ze aan dat er altijd iets is te doen, ook al is het maar een gesprek. Inmiddels ben ik beland in fase III/IV. (IV is de laatste fase)

Mijn nichtje deelde deze onderstaande tekst op Facebook.

Hoewel ik het soms wel kan uitschreeuwen, houd ik mij stil. Er zijn zoveel dingen waar ik met niemand over kan praten. Dat krijg je als je alleen bent, geen gezin, geen partner. En het werkt niet om het aan een buitenstaander te vertellen. Ik vertel veel aan familie, vrienden, lotgenoten en in mijn blog, maar bij lange na niet alles. Mijn wereldje wordt klein, heel klein. Het kost mij te veel energie om te praten. Ik kom vaak niet op de woorden. Halverwege een zin, vergeet ik wat ik wil vertellen. Dus dan houd ik mijn mond maar. Daarna gaat het in mijn hoofd malen “dat wilde ik zeggen”. En voor dat jullie gaan zeggen dat ik professionele hulp moet zoeken. Die heb ik gezocht. En ook bij haar heb ik het probleem dat ik er veel te veel bij na moet denken en het mij daardoor veel te veel energie kost en daarna thuis zit en weer ga malen wat ik allemaal had willen zeggen.

Maar waarom heb ik toch steeds het gevoel dat men mij niet wil begrijpen. Hoe vaak men mij vraagt: “maar probeer dan……..”. Denk je nou echt dat ik voor mijn plezier 90% van de dag lig? Ook ik wil kwaliteit van leven! Ook ik wil bij de maatschappij horen. Denk je nu echt dat ik mij zelf niet nutteloos vind? Ik ben al blij als ik een beetje tv kan kijken en een klein blokje kan lopen. Oh wat zou ik graag weer willen quilten. Een paar steekjes gezet en ik hoef het dagen niet meer te proberen. Gezellig winkelen. Of ergens koffie drinken met vriendinnen. Wat is dat? Dat komt in mijn vocabulaire niet meer voor. Zo frustrerend. Maar ja, als ik het zelf al niet begrijp, hoe kan ik het dan van een ander verwachten. Vaak genoeg denk ik “het is mooi geweest, laat mij nu maar verder gaan met leven. ” het is mij blijkbaar niet gegund.

Gelukkig kan ik nog steeds genieten van mijn katten en de radio. Volgende week op radio NPO 5 de jaren 60.

Sorry voor het rommelige blog.

Vette pech

Even een update

Ik moest vandaag naar de hartfalenverpleegkundige bellen als ik klachten had. En die had ik helaas.

Dus gebeld dat ik meer benauwd, misselijk en duizelig ben. Gelukkig neem ik ook iedere dag de bloeddruk op en er zat duidelijk een dalende lijn in. En juist dat laatste is in mijn geval niet goed. Dat was namelijk ook de reden dat ik met de bètablokkers en de ACE remmers moest stoppen. En ook de reden dat ik niet mocht starten met dat prachtige nieuwe middel met de veelbelovende resultaten voor hartfalen.

Conclusie: ik moet stoppen met de angiotensine-II-antagonisten middel. En mag straks dus ook niet starten met de ARNI oftewel het mooie middel Entresto. Weg hoop. Natuurlijk weet ik dat ik niet beter word, maar dit had mijn hart beter kunnen ondersteunen.

Als de klachten weer toenemen, moet ik contact opnemen met het ziekenhuis en anders mijn hart rust geven tot maart, dan moet ik bij de cardioloog terug komen.

Helaas kreeg ik ook vorig week te horen dat het research onderzoek niet doorgaat. Ik voldoe niet aan alle eisen dat binnen dat onderzoek valt. Hij had eventueel nog een ander onderzoek, maar daarvan wist ik al meteen dat ik niet geschikt was, want mijn cholesterol is goed. Hij houdt het wel voor mij in de gaten. We wachten het maar weer af.

Vandaag dus een offday om weer een teleurstelling te verwerken.

Geheugen van een olifant

Jaren en jaren geleden was ik directiesecretaresse. Ik vond toen een pamflet met humor aan welke eisen je moest voldoen. Een van de eisen was het geheugen van een olifant. En ik voldeed ook echt aan die eis. Ik onthield (bijna) alles. Ik wist alle namen, van veel medewerkers, bewoners, bezoekers. De agenda wist ik uit mijn hoofd. En bijna woordelijk wat er gezegd was in een vergadering. Iedereen vroeg ook altijd alles aan mij, want ik wist het wel. En verder in mijn carrière tot ergernis van diversen die dat niet konden hebben. Want ik hielp ze herinneren aan dingen die zij wilden vergeten.

En als je ouder wordt, dan merk je dat je selectiever gaat worden. Je hoeft niet meer alles te onthouden, dat is alleen maar balast. Door middel van mindmapping kon ik heel goed de verbindingen leggen. Een woord was al voldoende.

Tja en sinds mijn hartfalen is het helemaal waardeloos. Komt ook nog eens bij dat bij iedere inspanning word ik misselijk. Mijn CRT-D is iets afgesteld waardoor ze hoopte dat ik minder misselijk zou zijn. Helaas is dat niet gelukt.

Ik probeer steeds door middel van een legpuzzel op de iPad mijn brein te trainen. Maar als het een puzzel is met veel tekeningen, dan lukt het niet, dan draait het al bij voorbaat voor mijn ogen. Ik kan alleen kleine stukjes lezen. Leg ik het even weg, dan ben ik kwijt wat ik heb gelezen. Dus boeken lezen zit er ook nog steeds niet in. Hetzelfde geldt voor spannende films en series. Ik houd van echte thrillers. Maar zodra het eind nadert, snap ik niets meer van het verhaal.

Op mijn tafeltje liggen post-its. Maar het gebeurt regelmatig als ik mijn pen pak, dat ik al kwijt ben wat ik nu wilde opschrijven.

In de keuken hangen ook post-its, zodat ik gelijk mijn boodschappenbriefje bij kan werken.

Felle flitsen op tv of bepaalde YouTube filmpjes kan ik niet zien, word ik ook acuut misselijk. Maar overgeven moet ik nooit. Kan ik ook niet, dan word ik nog zieker. Scrollen op de iPad, dan moet ik wegkijken en gokken dat ik op het goede moment stop.

Het is een raadsel dat het mij toch lukt om op mijn blog bij te houden. Hoewel het vaak genoeg gebeurt dat als ik eenmaal gepubliceerd heb, dat ik mij weer bedenk dat ik wat vergeten ben op te schrijven. Nou ja pech dan.

In het begin na mijn ziekenhuisopname wist ik ook niet meer of ik mijn medicijnen nu wel of niet ingenomen had. Dan moest ik op de strips terug tellen wanneer ik voor het laatst iets ingenomen had. Nu zet ik ze per week uit in een dag/week medicatiecassette. En met mijn ervaring van medicijnen uitzetten, gaat dat gelukkig goed. Check, check, dubbelcheck zit er nog steeds in.

Waar de geheugenproblemen vandaan komen is niet echt bekend. De een zegt dat bij het hartfalen hoort, de ander geeft aan door de medicatie. Misschien is er bij het acuut hartfalen toch een zuurstofgebrek geweest. Ik weet ook niet eens meer wanneer de misselijkheid is ontstaan. Is het pas na de operatie gekomen? Geen idee. Terwijl de pijn van tijdens en na de operatie weet ik nog verdomd goed. Het geheugen blijft een apart iets.

Ik wilde meer in dit verhaal kwijt, maar ben het helaas vergeten……..

Hartfalenverpleegkundige’

Ik ben vandaag naar de hartfalenverpleegkundige geweest in het BovenIJ ziekenhuis. De uitslag van het bloed was goed. Ook mijn ijzergehalte is goed. Aangezien het onderzoek van de research is afgelopen, mocht ik nu wel de waarde weten.

Natuurlijk is er weer een hartfilmpje gemaakt. Daarop is goed te zien dat de pacemaker continue in werking is. Ze heeft mij ook dat laten zien op het ECG. Ze weet alleen de reden niet waarom de cardioloog mij naar haar doorverwezen heeft. Bij de cardioloog zelf moet ik in maart terug komen. Ook was de brief van het AMC nog niet binnen. Maar samen kwamen we er wel uit.

Ze heeft alles goed nagekeken en beluisterd en verzekerde mij dat er geen vocht zat. Maar ja, ik ben een beetje boel wantrouwend geworden, want dat vertelde de huisarts in opleiding ook vlak voor mijn ziekenhuisopname met acuut hartfalen. Maar ze liet mij de uitslag van het bloed zien en heeft uitgelegd hoe dit in elkaar steekt. Iets met opname en eiwit in de hartspier, dat is verhoogd als de hartspier uitzet doordat er bv vocht in zit. Ze heeft mij hiermee echt gerustgesteld.

Helaas is de vermoeidheid en misselijkheid nog steeds niet minder geworden. Maar zij weigert om het op de fibromyalgie te gooien, terwijl er nog steeds mogelijkheden zijn om het hart te ondersteunen bij hartfalen. Helemaal Toppie. Dus ik ga er een nieuw tabletje bij krijgen. Een Angiotensine-II-antagonisten (ARB). Net zoiets als een ACE remmer, die de bloeddruk verlagen, alleen met minder bijwerkingen. De ACE remmer kon ik niet verdragen. Als het goed is, wordt het morgen door de apotheek gebracht. Als ik deze wel kan verdragen, kom ik heel misschien in aanmerking voor een ander medicijn. Maar laat ik daar maar niet te veel op vooruit lopen, want dan werkt het alleen maar tegen. Volgende week donderdag heb ik weer telefonisch contact met haar. En meestal moet je eerst een medicijn zijn werk laten doen een paar weken en de bijwerkingen afwachten, maar in dit geval moet ik meteen bellen als ik een negatief effect merk. Ik heb ook nog diverse folders van haar gekregen. In een van de folders staat dit plaatje en die klachten komen mij wel heel erg bekend voor.

Gelijk doorgegeven dat ik mee wil doen met het volgende research onderzoek, maar helaas was de onderzoeksverpleegkundige er niet. Dus daar zal ik binnenkort wel wat over horen.

Wat zij wel vreemd vond is dat mijn operatiewond en het device erg ver naar links is geplaatst. Het litteken loopt bijna door tot in mijn oksel.

Eind van de middag kreeg ik bericht van het AMC dat de brief klaar stond in “mijndossier”. Natuurlijk wist ik al wat er in stond, want ik was er zelf bij. Waar ik wel verbaasd over ben is dat de levensduur van de batterij van het device nu op verwacht 5-7 jaar staat. Terwijl in december dit nog 7-8 jaar was. Dus ik ben benieuwd wat het is als ik in juni terug moet komen. Ik blijf het jammer vinden dat niet alles zichtbaar is in het dossier. In het BovenIJ kun sinds kort ook het dossier in zien. Maar volgens mij zitten ze nog in de testfase. Zo zie je wat en zo is het weer weg. Wat ik in beide ziekenhuizen mis is de rapportage. Maar dat is hetgeen dat de artsen het meest afschermen. Wie weet ooit………

Bezoekje AMC

Vandaag mocht ik weer op controle voor de ICD/pacemaker (CRT-D) bij de physician assistant in het AMC. Vooraf werd er weer een hartfilmpje gemaakt. Meestal gebeurt dat snel snel, alsof het lopende band werk is. Althans zo ervaar ik het. Maar dit keer was het iemand die de tijd nam, die mij rustig op de bank liet plaatsnemen. Ze wachtte tot ze een duidelijk beeld had voor de afdruk, meestal drukken ze meteen op de knop en is het klaar. Daarna rustig in zittende houding komen om de bloeddruk te meten, ook iets wat ze bij mij altijd gelijk met het hartfilmpje doen. Niet dat het lang duurde, maar door haar houding straalde ze veel meer rust uit. Daar kunnen haar collega’s wat van leren.

Ik was heel bang dat mijn eigen hartritme weer de overhand had. Ik weet niet meer wat ik moet voelen. Het pacen of het hartritme. Dit is gewoon aan een ander niet uit te leggen.

Het device werd door de physician assistent afgelezen. Ze noemde het een wereldwonder bij mij, althans het technische gedeelte. Eigenlijk weer niet gevraagd waarom het een wereldwonder bij mij is, zucht. Het zag er goed uit en ik heb, gelukkig maar, geen shocks gehad.

Ook de misselijkheid aangekaart. Bij elke minst geringste inspanning word ik al misselijk. En het maakt niet uit of ik iets wel of niet gegeten heb. Van de week zat ik bijvoorbeeld even aan de naaimachine om een paar lapjes aan elkaar te stikken, kijken of dat lukt, echt een klusje van niks. Maar helaas werd ik ook toen al heel snel misselijk en hartkloppingen. Nu heb ik een geleidingsprobleem in mijn hart en hierdoor vult de hartkamer heel langzaam vanuit de boezem. Door de pacemaker wordt dit gecorrigeerd. En waarschijnlijk vult deze voor mij nu te snel, dus dat heeft ze trager gezet.

Aangezien het operatiegebied nog steeds pijnlijk is, heeft ze de ligging van het device weer gecontroleerd. Ze heeft het idee dat deze wel vaster ligt dan de vorige keer. Mocht hij toch gaan verschuiven, dan moet ik weer onder het mes. Liever niet, daar heb ik al een trauma genoeg van over gehouden. Nu heb ik het gevoel dat ik onder de blauwe plekken zit.

Ik heb gevraagd naar de homemonitor. Ze was verbaasd dat ik die niet had en dat het ook nog helemaal niet was aangekaart. Natuurlijk gebeurt dat weer bij mij. Ze hadden deze niet op voorraad, dus ik kom op een wachtlijst en wordt deze naar mij opgestuurd. Ze heeft er nu wel uitleg over gegeven. Elke dag wordt dan vanuit een kastje thuis informatie van het device verstuurd. En eens in de zoveel tijd wordt dit door het ziekenhuis uitgelezen. Als ik nu twijfel over een ritmestoornissen, dan kan ik het handmatig versturen en kan ik bellen naar het AMC, zodat ze het kunnen uitlezen en hoef ik niet eerst naar het ziekenhuis. Natuurlijk als ik mij niet goed voel, moet ik wel naar het ziekenhuis.

Een heel goed gesprek met haar gehad, onder andere over hoe zwaar het is als je alleen bent en hartfalen hebt. Ze gaf ook aan dat het heel vertekenend bij mij is daar ik er goed uit zie en je dan zeker niet zou verwachten dat ik ernstig hartfalen heb.

Nu hoef ik pas in juni weer terug naar het AMC, dan naar de technicus. Volgende week naar de hartfalenverpleegkundige van het BovenIJ.

De taxi op de terugweg deed er lang over. Gelukkig een heel aardige chauffeur, ik blijk hem al vaker te hebben gehad, maar dat wist ik niet meer. Mijn geheugen is echt heel slecht geworden. We moesten meerdere mensen ophalen en wegbrengen. Sightseeing Zuid-Oost en Diemen gehad en ik ben heel IJburg over geweest, ik wist niet dat het zo groot was. Zo zie je wel nog wat, want mijn wereldje is maar klein geworden. Ik heb echt regelmatig het gevoel dat ik niet meer in de maatschappij hoor. Daar kan niemand wat aan doen hoor, het is dat ik steeds doodmoe ben en mij hondsberoerd voel en merendeel van de dag horizontaal lig.

En nu maar afwachten of de gewijzigde instelling inderdaad minder misselijkheid geeft.

Vandaag kreeg ik over de post een heel schattige cadeautje van een lieve vriendin.

Ik heb er een twee euro muntstuk naast gelegd zodat goed te zien is hoe klein het is. Het lijfje is gebreid en het jurkje gehaakt. Natuurlijk in roze. En heeft ook een hartje op het jurkje. Dit doet mij echt goed dat iemand zoveel moeite voor mij doet.