Laatste blog van het jaar 2019

Ik had al eerder een update geschreven, maar helaas had wordpress problemen en kon mijn concept niet bewaard worden. De bug is nu opgelost en kan ik ik het blog weer over meerdere dagen schrijven, zonder dat het meteen gepubliceerd wordt.

Ik wil alvast beginnen met iedereen een fijne jaarwisseling te wensen en een mooi en gezond 2020. En dat jullie maar mogen genieten van alle kleine lichtpuntjes.

Het was een jaar van veel liggen en revalidatie. Veel naar vogeltjes kijken die op mijn balkon komen en ik vanaf mijn bank kan zien en genieten van mijn katten. Verder is mijn wereldje heel klein geworden doordat ik o.a. die prikkels niet kan hebben. Wederom een jaar van veel verlies.

Groene halsbandparkiet op mijn balkon

Ik heb ongeveer 3,5 maand revalidatie achter de rug bij Reade. Jammergenoeg zie ik zelf nog steeds weinig vooruitgang. Oh ja, ik kan inmiddels beter vanuit mijn stoel op staan en ik kan mijn blokje om het appartementencomplex lopen (ongeveer 250m), maar het lukt echt niet iedere dag. En helaas kan ik mijn passie quilten nog steeds niet doen. Ik blijf duizelig, misselijk en concentratie stoornissen houden. En het merendeel van de dag lig ik nog steeds. En nogsteeds kan ik geen boeken lezen of een goede film zien. Wel weet ik steeds meer mijn grenzen aan te geven. En hoe moeilijk ik het ook vind, ik doe dan niet mee aan het spel in het water.

Ik heb wederom verlenging gekregen voor de revalidatie. De duurtraining en fitness is komen te vervallen, ik kon toch met maar heel weinig apparaten oefeningen doen vanwege mijn fysieke beperkingen. Dit houdt in dat ik nu nog bewegen in het water doe en bij de psycholoog kom voor o.a. de EMDR sessies. Helaas blijkt het dat er meer speelt en moet er uitgebreider diagnostiek komen. Ik heb nog geen idee of ik hierover ga vertellen of niet. Niet alle sessies konden doorgaan door andere afspraken. En bij deze psycholoog kan ik alleen lopen zolang de revalidatie duurt. En dat is echt heel jammer.

Van de psycholoog moet ik een schrift bijhouden met positieve dingen. Ik kan je zeggen, dat schrift blijft nog behoorlijk leeg, ik kan gewoon slecht de positieve dingen over mijzelf vinden. Door de EMDR sessies komt steeds meer naar voren dat er veel weggestopte boosheid zit. Dus dat moet ik in een ander schrift bijhouden. Echter kost het schrijven zoveel energie en verdriet, maar anders had ik al schriften vol geschreven. Veel boosheid is ook werkgerelateerd. Mensen die ik altijd geholpen heb en die mij hebben laten vallen als een baksteen. (Dit is maar één voorbeeld)

In december heb ik nog mijn verjaardag mogen vieren. Nou ja vieren, ik heb alleen koffievisite gehad, want verder trok ik het niet en zelfs dit was al teveel. Niet dat ik er niet van genoten heb, want het was heel gezellig.

Halverwege november heb ik mij aangemeld bij PicNic
Een online boodschappendienst

Er waren er ongeveer 10250 wachtende voor mij. Mijn verbazing was dus groot dat ik al in december kon bestellen. Vanaf €25 kun je al laten bezorgen en dat is nogal een verschil met AH. De app is gelukkig ook super makkelijk. Want voor mij vroeger een eitje was, kost mij nu heel veel energie en raak ik in paniek als ik er niet uitkom. Inmiddels al 2 keer besteld en het bevalt super. Ideaal daar ik niet zelf boodschappen kan doen. Er zijn geen bezorgkosten. Geen idee of de boodschappen zelf duurder zijn, het lukt mij niet om het te vergelijken.

Inmiddels ben ik ook bij het UWV geweest en vooralsnog ben ik voor 100% afgekeurd. Ergens in 2020 word ik weer opgeroepen. Wat een zenuwslopende toestand. Maar ik moet wel toegeven dat ik op een prettige manier behandeld ben.

Mijn gekneusde voet is ook nog niet hersteld en je wilt niet zien hoe ik ‘s avonds mijn elastische kousen uit doe, want dan zit ik tegen het plafond van de pijn. Ik geloof dat dit in de update stond die nooit is gepubliceerd, ik heb het weten voor elkaar te krijgen om in het water mijn voet te kneuzen. En dezelfde avond kreeg ik thuis ook nog eens een collaps. Er is een foto gemaakt van mijn voet, maar deze was gelukkig niet gebroken. De reden van de collaps is onbekend, zowel huisarts als cardioloog weten het niet. Mijn onderdruk is wel vrij hoog, maar doordat ik zo slecht reageer op de medicatie, wil de cardioloog er niets aan veranderen, anders komt de orthostatische hypotensie weer terug.

Zoals gewoonlijk weer een rommelig blog, maar het is niet anders.

Tot in het nieuwe jaar

Liefs Elly

Een feestje en een psycholoog

Wat heeft een feestje nou met een psycholoog te maken? Nou eigenlijk niks, alleen dat ze allebei in dit blog voorkomen.

Vorige week is mijn moeder 90 geworden. Om dit te vieren had ze een zaaltje gehuurd. (Heel dicht bij mijn huis). Dus afgelopen zondag een feestje voor de familie. Dat is voor mij een hele grote opgave. Maar ik kon en wilde er niet onderuit. Het was heel gezellig, maar ontzettend druk. Mijn moeder genoot, alles ging voor haar naar wens. Het was al bekend dat ik eerder weg zou gaan. Diversen waren heel belangstellend naar mij. En dat geeft zo een dubbel gevoel, want ik ben er natuurlijk blij om dat ik er bij was en dat ze oprecht belangstellend zijn, maar al die contacten geven zo verschrikkelijk veel prikkels. Paar keer op het toilet mijn zenmomentje genomen door ademhalingsoefeningen te doen. Maar op een gegeven moment kon ik niet meer en bracht mijn zus mij naar huis. In de gang kwamen de tranen al. Zo frustrerend dat ik het niet vol kan houden. De auto stond gelukkig dicht bij de lift van de garage.

Dit had het personeel van Van der Valk gedaan met advocaat en een brandend sterretje

Eenmaal thuis ben ik gebroken mijn bed ingedoken. In de avond lag ik op de bank en er rolde een paracetamol weg. In verband met de katten moet ik weten waar die ligt, anders was het wel met de stofzuiger gekomen. Dus al liggend op de bank kijk ik onder de bank. En voor ik het wist lag ik tussen de bank en de salontafel. Geen idee wat er is gebeurd, ik kan het mij totaal niet herinneren. En prompt geeft mijn hartslagmeter op mijn horloge op dat tijdstip niets aan. Waarschijnlijk toch een wegraking geweest. Maar dan moest ik nog wel overeind zien te komen. Ik kan al jaren niet op mijn knieën zitten vanwege de pijn. Met veel pijn en moeite overeind gekomen. Natuurlijk van alles geforceerd en dan maar proberen een beetje te koelen met ijspakkingen.

Maandag heb ik alleen duurtraining gedaan op de hometrainer bij Reade. Het was zwaar, maar niet zo zwaar als de eerste keer. Wel is opvallend dat ik in de avond meer last heb van koude handen en voeten, terwijl ik dat de laatste tijd niet meer had.

Daarna had ik een intake met de psycholoog. Even kort door de bocht: Over wat voor impact een hartaandoening heeft, het feit dat ik mij niet meer nuttig voel in de maatschappij, al het verlies dat ik afgelopen jaar heb gehad en de traumatische ervaringen. Twee van de traumatische ervaringen heb ik al eerder in mijn blog over geschreven: het niet serieus nemen van mijn klachten door de huisarts in opleiding en de implanteert van de CRT-D. Maar er zijn er helaas nog veel meer waar ik hier niet over schrijf. Er was absoluut een klik met de psycholoog. Ze wil mij voorlopig iedere werk zien. Ik krijg in eerste instantie EMDR behandeling om de meest belastende traumatische gebeurtenissen een andere plek te geven. Hierdoor komt er meer ruimte vrij in mijn hersenen. Nu heb ik de opdracht meegekregen om te bedenken aan welke traumatische gebeurtenis ik eerst wil werken. En na meer hier over gelezen te hebben zie ik dat ik het ook nog zo klein mogelijk moet houden.

Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident. Mocht je er meer over willen weten dan is dit te vinden op de volgende site https://www.emdr.nl/wat-is-emdr/

Ik heb nog geen idee of ik over deze behandelingen ga schrijven. Dat hangt er helemaal af over het beloop en de impact. Ze verwacht in ieder geval dat het zwaar wordt en ze vroeg of ik het wel aan zou kunnen naast de bewegingstherapie. Ik heb gewoon geen idee, maar als ik nu niet begin dan zal ik het ook nooit weten. Na het gesprek zat ik er totaal doorheen, mijn kop barstte uit elkaar en mijn gezicht stond in brand. Gelukkig hoefde ik niet lang op de taxi te wachten en werd ik rechtstreeks naar huis gebracht.

Liefs Elly

Een jaar geleden

Gisteren een jaar geleden dat mijn paps overleed.

Heel bijzonder, heel gewoon, Gewoon een heel bijzondere man.

De tekst die mjn moeder een jaar geleden op de rouwkaart heeft laten plaatsen.

Deze zeer dierbare foto heb ik genomen ongeveer een week voordat mijn paps overleed. We hadden toen een heel goed gesprek, waarin we gelachen en gehuild hebben. Dat konden we zo goed bij elkaar. Wat mis ik dat. Ik mis gewoon mijn paps.

Toekomstdroom

Ik heb er eigenlijk nooit over nagedacht: later als ik groot ben. Ik zag mij gewoon tot mijn pensioen werken bij het bedrijf waar ik al jaren voor werkte. Meest stomme illusie die er bestond, maar dat wist ik toen nog niet. Diverse keren werd ik boventallig verklaard, tot ineens definitief. Zowaar een andere baan gevonden en dan word ik ineens ernstig ziek. Weg toekomst.

Ik zag diverse berichten over de AOW leeftijd. Vorig jaar kreeg ik bericht dat ik geen pensioen meer betaalde doordat ik niet meer in dienst ben voor een werkgever. Ik heb het nog door de vakbond laten uitzoeken, daardoor is er wel een formulier ingevuld dat ik ziek ben, waardoor ik geen problemen daarmee krijg. Ik kon wel bij betalen, maar dat is best een groot bedrag. Voorheen maakte ik mij daar heel druk om, wat als ik niet in mijn koopappartement kan blijven wonen. Nu kan ik alleen maar denken: “Het is maar de vraag of ik dat pensioen haal, het laatste waar ik mij zorgen om moet maken is of ik het wel kan betalen”. Geen pessimisme, maar pure realiteit. Een voordeel als je vrijwel niets kan, je geeft ook geen geld uit.

Ongeveer 12 jaar geleden heb ik mijn auto verkocht daar ik door een uitval van mijn been niet meer kon autorijden. Van dat geld heb ik allemaal quiltspullen gekocht. Iedere maand kocht ik iets, van quiltboeken tot linialen, quiltpatronen tot quiltstoffen. Allemaal met het idee voor later, als ik meer tijd heb om te quilten. Ik heb bijna de hele serie Marti Michell linialen, ik heb er nog maar een paar van gebruikt. Ik heb veel quiltstoffen, ik kan bijna een winkel beginnen. Oké overdrijven is ook een vak. Veel ufo’s (unfinished objects) liggen er.

Mijn laatste quilt heb ik vorig jaar vlak voor de hartrevalidatie doorgequilt. Daarna alleen af en toe nog wat aan de hexagonnen gedaan. Tot op heden lukt het gewoon niet. Ik probeer het steeds, zowel op de hand, als op de naaimachine, maar het kost mij teveel energie. Ik word te duizelig en misselijk.

Mijn mooie Featherweight (Vintage Singer naaimachine) die staat werkloos te wezen in de koffer. Van mijn oprotpremie heb ik ruim een jaar geleden een pracht van een naaimachine gekocht.

Mijn borduurmodule heb ik nog nooit uitgeprobeerd. Zelfs het freemotion quilten niet.

En daarvoor had ik geïnvesteerd in een coverlock en overlock machine. De planning was om weer meer zelf kleding te maken met het idee dat ik werkeloos zou blijven en geen geld had om straks kleding te kopen. Een heel wagenpark staat werkeloos.

Ik zag het helemaal voor me: een mooi ingerichte hobbykamer mét quiltframe. Mijn hobbykamer is nu één grote puinhoop. Het quiltframe is nog nooit gebruikt en die ga ik met de tijd ook verkopen. Alleen de steunen zijn ooit in elkaar gezet. Plaatje is van internet.

De rest verkoop ik niet. Ik hoop nog steeds te kunnen quilten, hoewel die hoop wel steeds kleiner wordt. Ik zit nu ruim een jaar met deze rotziekte en ga tot nu toe alleen maar achteruit. Dus ga niet roepen dat ik moed moet houden. Mijn toekomstdroom is in duigen gevallen.

Ik zit ook steeds minder op Facebook, het kost mij teveel energie. Van alle kledingmaakgroepen heb ik mij afgemeld, behalve Burda zelfgemaakt daar ik beheerder ben. Diverse quiltgroepen heb ik uitgezet. Voor de groepen waar ik beheerder van ben, heb ik medebeheerders gezocht. Nu zijn ze nooit onbeheerd.

En nu ligt mijn moeder ook nog met griep en kan ik niet eens wat voor haar doen, zo frustrerend. Van de huisarts (we hebben dezelfde arts) mocht ik niet eens naar haar toe. Het risico is te groot als ik aangestoken word. De antibiotica kuur slaat gelukkig goed bij haar aan.

Stil verdriet

De dagen vliegen voorbij. We zitten alweer in februari. Alweer 4 maanden geleden dat ik mijn operatie had. Dan kun je denken: “hoe kan het dat voor jou de dagen zo snel gaan? Je doet niks! ” maar juist omdat alles mij zoveel energie kost, vliegt de dag voorbij. Ik wil het zo graag anders…….

Afgelopen donderdag belde de hartfalenverpleegkundige nog om te vragen hoe het ging. Gelukkig is mijn bloeddruk weer stabiel. Ik kan haar altijd bellen, op mijn vraag wat dat voor nut heeft, gaf ze aan dat er altijd iets is te doen, ook al is het maar een gesprek. Inmiddels ben ik beland in fase III/IV. (IV is de laatste fase)

Mijn nichtje deelde deze onderstaande tekst op Facebook.

Hoewel ik het soms wel kan uitschreeuwen, houd ik mij stil. Er zijn zoveel dingen waar ik met niemand over kan praten. Dat krijg je als je alleen bent, geen gezin, geen partner. En het werkt niet om het aan een buitenstaander te vertellen. Ik vertel veel aan familie, vrienden, lotgenoten en in mijn blog, maar bij lange na niet alles. Mijn wereldje wordt klein, heel klein. Het kost mij te veel energie om te praten. Ik kom vaak niet op de woorden. Halverwege een zin, vergeet ik wat ik wil vertellen. Dus dan houd ik mijn mond maar. Daarna gaat het in mijn hoofd malen “dat wilde ik zeggen”. En voor dat jullie gaan zeggen dat ik professionele hulp moet zoeken. Die heb ik gezocht. En ook bij haar heb ik het probleem dat ik er veel te veel bij na moet denken en het mij daardoor veel te veel energie kost en daarna thuis zit en weer ga malen wat ik allemaal had willen zeggen.

Maar waarom heb ik toch steeds het gevoel dat men mij niet wil begrijpen. Hoe vaak men mij vraagt: “maar probeer dan……..”. Denk je nou echt dat ik voor mijn plezier 90% van de dag lig? Ook ik wil kwaliteit van leven! Ook ik wil bij de maatschappij horen. Denk je nu echt dat ik mij zelf niet nutteloos vind? Ik ben al blij als ik een beetje tv kan kijken en een klein blokje kan lopen. Oh wat zou ik graag weer willen quilten. Een paar steekjes gezet en ik hoef het dagen niet meer te proberen. Gezellig winkelen. Of ergens koffie drinken met vriendinnen. Wat is dat? Dat komt in mijn vocabulaire niet meer voor. Zo frustrerend. Maar ja, als ik het zelf al niet begrijp, hoe kan ik het dan van een ander verwachten. Vaak genoeg denk ik “het is mooi geweest, laat mij nu maar verder gaan met leven. ” het is mij blijkbaar niet gegund.

Gelukkig kan ik nog steeds genieten van mijn katten en de radio. Volgende week op radio NPO 5 de jaren 60.

Sorry voor het rommelige blog.

Kerst

Ik wens iedereen een mooie en fijne kerst. Voor degene die het nodig hebben wens ik veel sterkte en kracht om deze dagen door te komen.

Hoe zwaar het ook is, ik probeer er mooie dagen van te maken samen met mijn moeder. De eerste kerst zonder mijn paps is moeilijk. Maar op een of andere manier zal hij er zeker bij zijn. En ook al kom ik de dagen meer liggend door, dan kun je het nog gezellig maken. De stoofpeertjes staan al op. Het ruikt heerlijk in mijn appartement. Nee, ik ga niet overdreven koken, dat red ik ook niet.

De cadeautjes staan al bij de kleine kerstboom. Oh nee nog niet. Er zitten van die leuke sliertjes aan en dat is niet veilig voor mijnheer Bob, de je-weer-wel-kater. Hij eet ze op en kan er in stikken. Dus dat doen we maar niet.

De kerstkaarten hangen op de deur.

Mijn kerstquilt hangt er ook weer. Mijn allereerste quilt ooit gemaakt.

Het worden dagen met veel emoties. Ik zal blij zijn als de lente er aan komt. Chips, de winter moet nog beginnen.

Verrassing

Al het hele jaar heb ik niet mee kunnen doen aan de Singertjes featherweightbee bij de Quiltmuis. Helaas kan ik bij deze activiteiten niet meer aanwezig zijn. Dit jaar ben ik er eventjes bij geweest op de koffie met mijn nichtje. Maar na mijn operatie ben ik alleen nog maar bij mijn moeder en naar het ziekenhuis geweest. Wel houd ik nog de speciale facebookgroep bij, zo voel ik mij er nog een beetje bij betrokken. Mijn Juweeltje zit al een jaar in de koffer. Deze kerstsokjes heb ik 2 jaar geleden op de bee gemaakt.

Ze hangen in een houten standaard.

Van de week kwam Marlies (van Atelier de Quiltmuis) gezellig op visite. Verrassing: Ze had allemaal cadeautjes mee. Toch een kerstpakket gevoel.

Op de featherweightbee hadden ze foute kerstschorten gemaakt. Marlies heeft er één voor mij gemaakt.

Ook had ze de goodiebag van aurifil mee. Ik had steeds aan Desiree (vertegenwoordiger van Rhinetex) gevraagd wanneer ze de lezing bij De Quiltmuis zou komen geven. Volgens mij werd ze een beetje gek van mijn gevraag Haha. Eindelijk was er een datum gepland. Toen kon het niet doorgaan vanwege priveomstandigheden van Desiree. In november dit jaar was de herkansing, maar helaas kon ik nu niet vanwege mijn ziekte. Zo balen dat ik niet kon. Uitleg over mijn favoriete garen. Maar Desiree had een tasje voor mij achtergelaten. Zo lief. En hopelijk hoor ik toch nog ooit de lezing.

Supergezellig dat je er was Marlies.

Na de operatie

Misschien kan ik de titel beter noemen: de soap die AMC heet.

Mijn uitzicht. De foto is door mijn zus een dag van te voren gemaakt. Ik kon af en toe vliegtuigen over zien gaan. En in de nacht heb ik nog een vallende ster gezien of was het een komeet?

Eenmaal terug op zaal worden er meteen diverse controles uitgevoerd. Bloeddruk, temp, saturatiegehalte. Zelfde als in de ochtend, alleen zat er toen nog een ecg bij. Daarna zijn er geen controles meer uitgevoerd, pas de volgende ochtend om ongeveer tien uur. Ook is er helemaal geen bloed afgenomen. Dat hoeft zeker tegenwoordig niet meer. Ik heb geen idee.

Ik gaf meteen aan dat er een infuus verwijderd kon worden. Ik heb zelfs nog uitleg gegeven waarom die aan de linkerkant moest. In de loop van de dag nog een paar keer doorgegeven. Pas laat in de avond bij het toedienen van de antibiotica is er één verwijderd en nog omdat ik aangaf dat de infusen pijn deden. In de operatiekamer gaven ze aan dat het voor mij niet goed is om zolang aan het infuus te liggen, daar ik heterozygoot voor factor V Leiden ben. Hierdoor heb ik een verhoogde kans op embolieën. Dit wordt blijkbaar niet doorgegeven.

Ik had nog steeds koude voeten en handen. Er stond een flesje water klaar. De dop werd losgedraaid, maar ik haf geen idee hoe ik dat moest pakken. Ik mocht niet overeind en het tafeltje stond verder weg. Door het drukverband en de pijn kon ik mij amper bewegen. Bij de verkoever had ik instructie gekregen hoe ik moest drinken. Maar dan moet het wel voor mij staan, zodat ik erbij kan. Ik kreeg een boterham en een kop warme chocomelk. Ik had natuur de dag ervoor om 18.00 uur voor het laatst gegeten. De voedingsassistenten begreep het wel meteen, pakte rietjes en zette het blad dichtbij. Eindelijk werd ik een beetje warm.

Op een gegeven moment kwam mijn moeder en zus. Ze hadden een antistress beest mee. Die had ik ook echt nodig. En dan schrik ik toch echt dat ze pas om 14.00 uur zijn gebeld en niet voor die tijd. Ze wisten ook niet dat de operatie langer kon duren, immers in de brief stond 2 uur. Mijn zus dus 5,5 uur later gebeld nadat ze mij afgegeven had bij de verkoever.

Even later kreeg ik nog een kopje thee. Aan vochtbeperking doen ze blijkbaar niet. Er werd ook niets bijgehouden. Ook al heb ik een vochtbeperking. Dan houd ik het zelf wel in de gaten. Want verdrinken in mijn eigen vocht wil ik nooit van mijn leven meer meemaken.

Om 16 uur wisseling van dienst. De dagdienst kwam nog wel even zeggen dat ik niet moest vergeten te plassen. Ik was voor het laatst om 8.30 uur geweest. Ik moest volledig bedrust houden en mocht maar 30° omhoog met het bed. Dus dat hield ook in dat er een po op bed moest komen. Ik had ik de ochtend geen plastabletten ingenomen. Bij de intake moest ik aangeven welke medicijnen ik had ingenomen. Om half vijf toch maar om de po gevraagd. Gelijk aangegeven dat ik mijn plastabletten nog niet had gehad. Kreeg het advies om die ook maar beter niet in te nemen en pas de volgende ochtend weer. Achteraf gezien was ik daar blij om. Maar in de nacht had ik toch het idee of “zat het tussen mijn oren” dat ik volliep? Ik spring weer van de hak op de tak.

Om op de po te gaan moet je je benen optrekken en je billen optillen. De eerste keer ging dit prima. Alleen bij het plassen moest ik gewoon persen. Blijkbaar omdat je toch ligt. Voor het eerst van mijn leven dat ik op een po op bed heb geplast. Ik doe toch echt liever andere dingen voor het eerst van mijn leven.

Maar helaas in de avond ging het mis. Weer op de po, maar ik voelde al dat mijn rug niet goed aanvoelde. Ik heb natuurlijk artrose in mij SI gewricht, op andere plekken in mijn rug en heup (en voeten en handen) en dan ook nog de fibromyalgie erbij. Mijn been begon te trillen. Een onverklaarbare tik die ik al jaren heb waardoor ik niet meer kan autorijden en fietsen. Met van de po afgaan schoot het volledig in mijn rug. Dus het was een crime op van die po af te komen. In de nacht moest ik nog een keer op de po. Ja ik probeerde het zolang mogelijk uit te stellen. De nachtdienst had niets doorgekregen van de pijn in mijn rug. Met veel moeite ben ik op de po geweest. Alle drie de keren moest ik persen.

Begin in de avond kreeg ik de warme maaltijd. Deksel werd er niet afgehaald. Het eten was zout (ik heb een zoutbeperking). De salade zat in bakje met het plastic er nog op. Een assistente dus die totaal geen inzicht had, want voor ik het wist, was ze al weg. Ik heb een beetje pasta gegeten, ik was te ziek, te moe en te misselijk om wat te eten. Daarna maar geprobeerd wat te slapen, wat niet lukte. Er kwam bezoek dus ik had wat afleiding. Ineens viel het mij op dat ik de medicijnen van 18:00 uur niet had gehad. Ik had ze zelf wel, maar geen idee of dat de bedoeling was. Dus mijn zus is dat gaan vragen. Ik mocht mijn eigen medicijnen innemen. Achteraf bleek dat ze deze medicijnen niet op de afdeling hadden, het is geen standaard hartmedicatie.

Laat in de avond moest ik ook weer apart om de antibiotica en de slaapmedicatie vragen. En tussendoor om de pijnstilling. Oké dat laatste is logisch want dat kun je alleen zelf aangeven.

De volgende ochtend had ik al snel gebeld voor een paracetamol. Die zou worden gepakt. Dus niet, na nog 2 a 3 keer vragen kreeg ik hem eindelijk. Inmiddels crepeerde ik van de pijn. En dan moeten ze nog zeggen dat je geen pijn hoeft te hebben. Ik vroeg of ze mij even overeind wilde helpen door aan mijn rechterarm te trekken, ik lag inmiddels met het bed meer in zit stand, maar kon vanwege de pijn niet naar boven schuiven en lag in een soort kuil. Maar ze kon mij zo niet helpen, want dat kostte haar rug. Ze ging mij wel aan de zijkant helpen en dan moest ik liggen verschuiven. En dat kon ik juist niet vanwege de helse pijn. En de manier waarop ik zei, was echt veel minder belastend voor haar rug.

De icd verpleegkundige en de technicus kwamen langs om de CRT-d door te meten en het drukverband te verwijderen. De pleister vernieuwen moest de verpleegkundige van de afdeling doen. Je raadt het al, steeds om gevraagd, maar het gebeurde maar niet. Ik mocht wel meteen van bed af.

Overigens bleek de pijn hoger in mijn rug te zitten en mijn overbuurman vertelde dat hij ook zo een pijn in zijn rug had door de slechte bedden. Toen ik later terug op bed ging liggen, ging ik ook op het randje liggen. Want daar zat geen kuil in het bed.

Een verpleegkundige kwam langs om te zeggen dat ik zo opgehaald zou worden voor de longfoto. Of ik een broek en een shirtje bij mij had en of ik dat zelf kon aan doen. Tja ik ben zelfstandig, maar je vergeet zelf gewoon effe dat je een flinke ingreep hebt gehad en 24 uur plat hebt gelegen. Ik lag nog steeds in mijn operatiehemd. Ik heb mij aangekleed, maar je moet niet vragen hoe. De bel lag aan de andere kant van het bed, dus daar kon ik niet bij. Dus dan maar langzaam aan. Daarna nog uren gewacht voor ik opgehaald werd voor de röntgen. Waarom dan zo een haast. Eenmaal bij de röntgen, krijg ik te horen dat ik ben afgemeld. De dame van de röntgen balie heeft nog apart naar de afdeling gebeld. Gelukkig bracht die man van transport mij gelijk terug, eigenlijk moest hij op een order wachten. Hij gaf aan dat dit soort fouten regelmatig gebeuren en dat ik boven gelijk op de knop moest drukken. Geen idee wat er mis is gegaan, want dat krijg je niet te horen. Ik mocht later nogmaals naar de röntgen. Nu werd ik nogmaals geholpen, maar doordat de order eruit was gehaald, gaf ze aan dat ik langer moest wachten. Dat viel uiteindelijk mee.

Toen ik bovenkwam heb ik gelijk weer om een paracetamol gevraagd. Na een poosje heb ik maar weer gebeld. Het duurde denk ik wel drie kwartier voordat er op de bel werd gereageerd. Ze dacht dat haar collega mij die paracetamol had gegeven.

In tussentijd was mijn zus al onderweg om mij op te halen. Ze vertrouwde de communicatie niet meer. Ze had in de ochtend gebeld, maar kreeg niemand te pakken. Uiteindelijk iemand van de balie aan de lijn. Mijn zus zou door de afdeling worden teruggebeld, dus niet. Inmiddels had ik gelukkig zelf gebeld naar mijn moeder en haar. Want toen het drukverband eraf was kon ik met moeite in mijn laatje komen en mijn telefoon pakken. Mijn zus gaf aan dat als ik de verpleging zou zijn, dat ik kon aangeven dat ze haar niet meer hoefde te bellen. Maar ik zag niemand, dus heb het ook niet door kunnen geven.

Ook voor mijn ochtendmedicatie moest ik bellen. Ja ze moesten nog komen (10.00 uur inmiddels ??). De helft is van mijn eigen medicatie gebruikt, maar goed dat ik alles meegenomen had.

Rond een uur of half twee eindelijk het ontslaggesprek met de verpleegkundige. De implantatie van de ICD was geslaagd. Ik corrigeerde haar en zei CRT-D. Het is namelijk nogal een verschil of je een 1, 2 of 3 draads hebt. Ze schrok en vroeg aan haar collega of zij dat wist. Kun je nagaan hoe de communicatie daar gaat. Een operatie die veel langer duurt. Het is heel belangrijk waarom je niet mag bewegen met een derde draad.

Ik mocht naar huis, want ik had van de arts gehoord dat de foto goed was. Arts, welke arts? Ik heb geen arts aan mijn bed gezien. Ik kreeg diverse papieren. Waaronder twee ECG’s, 1 van voor de operatie en 1 van de ochtend na de operatie. De foto van tijdens de operatie hoe de draden liggen. Leefregels.

De afspraken dacht ze dat ik die al ontvangen had, maar die had ik in het elektronisch patiëntendossier gezien. Behalve de afspraak met de cardioloog, die stond er niet in. Dat moest ik aan de secretaresse vragen. Maar die gaf heel duidelijk aan dat zij hier geen order voor had en dat het niet haar werk was.

Ik had al eerder aan een verpleegkundige aangegeven dat ik zo een doodgevoel onder mijn arm had. Maar volgens haar kon dat geen kwaad.

Bij het ontslaggesprek gaf ik dit opnieuw aan. Dat moest toch maar aan de arts gevraagd worden. Eindelijk kreeg ik een nieuwe pleister en werd mijn tweede infuus verwijderd.

Nu was het nog wachten op de arts. Hij heeft mijn arm nagekeken en vermoedt dat er bloeduitstortingen drukken op de zenuwen. Benieuwd of dit uiteindelijk in het dossier is gezet.

Eindelijk mocht ik nu echt naar huis. Ik had al uren eerder thuis kunnen zitten/liggen.

Als je niet van je liet horen, dan werd je gewoon vergeten. Ze komen echt tussendoor niet eens kijken.

Ik heb diverse assertiviteitscursussen gedaan. Maar echt voor mij zelf opkomen zit er gewoon niet in. En al helemaal niet als ik ziek ben en daar machteloos en hulpeloos lig. Afhankelijk van een ander. Thuis ben ik alleen, maar wel in mijn eigen omgeving. In het AMC ben ik ook alleen, ondanks dat er zoveel mensen om je heen zijn, je voelt je daar veel meer alleen. Een nummer, nog niet eens een nummer. Ik heb nu gewoon angst om iets te voelen, waardoor ik terug zou moeten naar de verpleegafdeling.

Ik moet eerst bijkomen en energie op doen. Ik ga dit zeker terugkoppelen aan het AMC. Hoe weet ik nog niet. Maar ik ben niet voor niks kwaliteitsmedewerker. Als ik mijn ongenoegen niet doorgeef, dan zullen zij dat ook nooit weten.

In de operatiekamer heb ik mijn vakgebied nog uitgebreid besproken met de cardioloog. Sommige items moeten nu eenmaal wettelijk geregeld worden. Maar ik ging altijd in overleg met de werkvloer om het zo praktisch mogelijk aan te pakken, tot ergernis van diverse leidinggevenden. Met de werkvloer mag je blijkbaar niet overleggen. Of ik ooit mijn werk nog op kan pakken, is maar de vraag. Maar mijn visie zal ik altijd bij mij blijven dragen. Samen moet je het doen.

En dan kom je thuis en dan bedenk je inderdaad dat er 3 elektroden in mijn hart zitten, omdat mijn hart, de motor van mijn lichaam anders niet functioneert.

Ik voel elk schokje. Is dit een echte schok of is deze aan het pacen?

Nu komt het echte werk, het omgaan met de CRT-D, wat doet het met je? Je krijgt een kaartje mee, zodat je meteen kunt aantonen dat je een ICD/pacemakerdrager bent. Je moet met veel dingen rekening gaan houden, bv niet links mobiel bellen. Ik rechts slechthorend dus dat wordt met een oortje bellen. Uit de buurt van magneten blijven. Dat nu allemaal maar eens rustig tot mij nemen.

Beetje lang blogje geworden en nogal door elkaar geschreven. Maar ik heb het nodig om van mij af te schrijven en als geheugensteuntje voor later.

Sober of uitbundig

Dat is wat voorop staat op het formulier van de uitvaartwensen.

In januari was ik er bijna niet meer geweest en ik kan zeggen dat dat heel confronterend is. Het zet je ook aan het denken.

Eerst niet hoor. Toen was ik alleen maar bezig met overleven. En te bedenken hoe het met mijn katten zou gaan. De eerste dagen van mijn opname was mijn zus met vakantie. Het was een puinhoop in mijn huis. Alle kerstspullen stonden er nog en ik ging alleen naar het ziekenhuis voor een CT scan en de longarts bij de spoedeisende hulp.

Eerst ga je nadenken over je toekomst. Wanneer kan ik weer werken? In mijn gesprek met mijn huisarts toen hij op huisbezoek kwam gaf ik dit ook aan. Waarop hij meteen zei: “je werk is tijdelijk, maar je hoopt toch wel langer te kunnen leven”. Weer iets om over na te denken.

Hoe verder in de tijd, werd het: behoud ik mijn baan wel. Ik heb mij daar vreselijk veel zorgen om gemaakt. Want geen baan, niet genoeg inkomsten en kan ik dan wel in mijn koopappartement blijven. Inmiddels heb ik dus geen baan meer. Mijn jaarcontract is niet verlengd. Werken zit er ook absoluut niet in. Mijn appartement verkopen is ook geen optie, want er zijn in Amsterdam geen goedkope huurwoningen te vinden. En wat nog veel belangrijker is, in dit huis voel ik mij veilig. Hier vind ik rust. Dus dan maar elke dubbeltje omkeren. Gelukkig heb ik een deel van de oprotpremie van mijn vorige werk de spaarvrije hypotheek kunnen aflossen.

Inmiddels is mijn vader overleden en dan ben je je ook weer heel bewust van het leven en dat het ook zo afgelopen kan zijn. Tenslotte als ik zelf bij die arts niet doorgedramd had, was ik er die avond ook niet meer geweest.

Voor mijn vader moest de uitvaart verzorgd worden. Mijn vader wilde vooraf hier nooit over praten. Natuurlijk wist mijn moeder wel wat hij wilde, dat kan ook niet anders als je 75 jaar getrouwd bent geweest.

En dat was nou precies wat mij aan het denken heeft gezet. Weet mijn omgeving wel wat mijn wensen zijn? Weten zij de verzekeringspapieren te vinden?

Met de aankomende implantatie kan het gewoon misgaan. Ik ga er niet vanuit hoor. Maar ik wil mijn familie er niet mee opzadelen. Dus ik heb het Uitvaartwensen formulier van de PC Hooft gedownload en ingevuld.

Over de muziek heb ik wel vaker nagedacht. Meestal wilde ik klassiek. Komt doordat ik in diverse koren heb gezongen. Wel was er altijd een Nederlands nummer van Paul de Leeuw, eigenlijk van Bram Vermeulen, maar van Paul vind ik het mooier, indrukwekkender. De Steen

https://youtu.be/4d7ETWHw1aI

Door het overlijden van mijn paps, besef je nog meer wat muziek met je doet en wat voor impact het heeft. Dus ik heb nu andere nummers erbij gekozen in plaats van klassiek. Het kan ook zijn dat dit weer over een paar jaar verandert. Ja, je ziet, ik ga er echt wel vanuit dat de operatie goed gaat.

Hebben jullie over je wensen nagedacht?

Een beetje een rommelig blogje. De spanning voor de operatie is hoog. Ik zal blij zijn als het dinsdag is. Dan is alles hopelijk achter de rug.

Featherweight festival

Nog een paar weken en dan is het weer zo ver, het Featherweight festival in Oosthuizen op 14 oktober. Je kunt je nog steeds hiervoor bij Marlies opgeven. Opgave Featherweight festival.

We hebben toen zelfs de voorpagina gehaald.

Wat was het een feest vorig jaar. Een dag vol verrassingen. En allemaal Singer Featherweights. En super goed verzorgd door het team van de Quiltmuis. Ik zou zeggen als je een Featherweight hebt, geef je dan op. Het is echt super. Ik was er met mijn Juweeltje. We kregen een leuk werkje om te maken. Maar aangezien er veel bezoekers kwamen om de Singertjes aan het werk te zien en het geluid te horen, had ik ook een ander werkje meegenomen. Hiermee hoefde ik alleen maar strips achter elkaar te naaien. Het geluid van al die machientjes is geweldig. Elk machientje heeft zijn eigen geluid.

Juweeltje, mijn machientje, is voor het laatst in december gebruikt.

Helaas voor mij geen Featherweight festival dit jaar. De maandag voor het festival sta ik, onder voorbehoud, ingepland voor de implantatie van de CRT-D. En er staat 6 weken revalidatie voor.

Wat een rotjaar is dit voor mij. Alleen al qua quilten. Het missen van de regiodagen, de tentoonstellingen. En nu het festival. Het quilten zelf lukt ook nog steeds niet. Vanochtend een paar hexagonnen aan de winterse hexjes vastgezet. Het lijkt wel of ik een marathon heb gelopen. Nou heb ik die nog nooit gelopen, maar ik kan mij voorstellen dat het zo voelt. Ik hoop toch echt dat ik na de implantatie daar wat meer energie voor zal hebben. Vorig jaar die dure Bernina naaimachine gekocht. Vorige week een klein stikseltje opgedaan, ik wist niet eens meer hoe ik achteruit moest naaien. En ik kan je zeggen dat dan echt de tranen komen. Nou heb ik met dat laatste geen moeite, want die zijn er elke dag wel een aantal keer. Ach de emotie moet er uit komen.