Update April 2020

Aangezien ik in de risicogroep zit, ben ik thuis. Dus eigenlijk weer terug bij af, want ik was net het een en ander aan het opbouwen. Het leek wel of de wereld stil stond. Ik hoorde maar een enkele auto op de weg. Dat is overigens vandaag totaal over. Het lijkt wel of iedereen met de auto op pad is. Ik heb het idee dat men de maatregelen minder serieus neemt.

Ik probeer nog steeds elke dag een wandeling om de flat te maken. Daar geniet ik van de natuur. De bomen die in bloei komen, de vlinder op het pad. Lente vind ik het mooiste seizoen van het jaar.

Ik was net gestart in het Noorderparkbad met hydrotherapie in de fibromyalgie groep, twee keer gedaan. En helaas vanwege de Corona moest het stoppen. Een paar weken erna werd ik door de fysio van Reade gebeld en ik krijg nu op afstand begeleiding / advies hoe ik thuis oefeningen kan doen. Echt super want ik had fysiek al een behoorlijke terugval. Dus ik “fiets” met het mooie weer op het balkon 2×5 minuten. Ik gebruik kleine gewichten om mijn armen te trainen en ik doe in de ochtend rugspieroefeningen in bed. Dit laatste deed ik al jaren, maar sinds de operatie en de luxatie in mijn rug, ging dat niet meer.

De situatie omtrent mijn hart lijkt onveranderd. Wel diverse keren een collaps gehad. De laatste keer via de homemonitor van de ICD een inzending gestuurd naar het AMC. Maar er is op dat moment geen ritmestoornis gesignaleerd. Via de iwatch ook een ECG gemaakt en naar mijn cardioloog gestuurd net als de bloeddrukwaarden. Allemaal digitaal. Maar de cardioloog reageert alleen op het resultaat wat het AMC zegt. Ze geeft aan dat als de ICD niets aangeeft, ze het gezien het hart niet kan verklaren. Ze adviseerde wel om contact op te nemen met de huisarts. Dus dat maar gedaan. Goed gesprek gehad, mijn eigen huisarts is inmiddels met pensioen. De oorzaak van de collaps is natuurlijk weer onbekend. Ik weet inmiddels niet beter. De huisarts vermoedt dat het door een pijnprikkel wordt veroorzaakt en mijn bloeddruk daardoor ineens erg daalt. Maar wel raar dat ik dit heb gehad sinds het hartfalen. En dat kreng (lees ICD / CRT-D) doet nogsteeds pijn.

Tja en dan psychisch. Dat is knap waardeloos. Gelukkig krijg ik nog steeds begeleiding van een top psycholoog van Reade. Helaas kan ik er nu niet heen. Dit houdt ook in dat ik steeds weer minder prikkels kan verdragen, terwijl ik dat net aan het opbouwen was. Nu gaat het dmv beeldbellen. Dus geen taxirit en geen wachtruimte met meer mensen, dit zorgde er juist voor dat ik langzaam aan meer prikkels kon verdragen.

Met name het eerste jaar heb ik nogal wat verliezen te verwerken gehad, wat natuurlijk niet lukte, want het was teveel.

In de tussentijd is er door mijn huisarts, op verzoek van Reade, uitgebreide diagnostiek aangevraagd. Begin januari al, bij PsyQ. De afgelopen maand heb ik 3 intensieve intakegesprekken, zowel via telefoon als beeldbellen. De uitslag krijg ik binnenkort van de psychiater. Psychologen zijn niet zo van de diagnostiek. Wel heb ik een behandeladvies ontvangen. Binnenkort start ik bij een depressiegroep (beeldbellen), ik hoop dat ik het red met al die prikkels. En ik kom op de wachtlijst voor dagbehandeling ivm de complexiteit van mijn problemen. Door de Corona is het niet bekend hoe dit gaat verlopen.

Ik vertel hier ook maar een fractie van de psychische problemen, want er zitten ook veel angsten en paniekaanvallen bij.

Je kunt eerder over fysieke klachten vertellen, dan over psychische klachten. Daar rust nog steeds een taboe op. Bovendien word je er vrijwel altijd op veroordeeld. Volgens mijn psycholoog komt het ook doordat de omgeving er niet mee weet om te gaan.

Dus ik weet ook nog niet of ik jullie hier verder over van op de hoogte houd.

Ik ben al blij dat ik niet meer hele dag lig. Verder doe ik op een dag geen donder, die energie heb ik niet, met name fysiek niet. En of dat ooit nog terug komt ………

Ik ben overigens absoluut een voorstander van de digitale wereld en zeker nu in deze tijd. Maar je wilt niet weten hoeveel verschillende methodes er gebruikt worden. Tot nu toe werkt geen een instantie met dezelfde app of methodiek. Alleen daarvan raakt mijn telefoon en iPad al vol. Het kost veel geheugenruimte in de apparaten, maar ook bij mij zelf. 🙈

Jullie merken van zelf wel of ik jullie verder op de hoogte houd of niet.

Liefs Elly

Laatste blog van het jaar 2019

Ik had al eerder een update geschreven, maar helaas had wordpress problemen en kon mijn concept niet bewaard worden. De bug is nu opgelost en kan ik ik het blog weer over meerdere dagen schrijven, zonder dat het meteen gepubliceerd wordt.

Ik wil alvast beginnen met iedereen een fijne jaarwisseling te wensen en een mooi en gezond 2020. En dat jullie maar mogen genieten van alle kleine lichtpuntjes.

Het was een jaar van veel liggen en revalidatie. Veel naar vogeltjes kijken die op mijn balkon komen en ik vanaf mijn bank kan zien en genieten van mijn katten. Verder is mijn wereldje heel klein geworden doordat ik o.a. die prikkels niet kan hebben. Wederom een jaar van veel verlies.

Groene halsbandparkiet op mijn balkon

Ik heb ongeveer 3,5 maand revalidatie achter de rug bij Reade. Jammergenoeg zie ik zelf nog steeds weinig vooruitgang. Oh ja, ik kan inmiddels beter vanuit mijn stoel op staan en ik kan mijn blokje om het appartementencomplex lopen (ongeveer 250m), maar het lukt echt niet iedere dag. En helaas kan ik mijn passie quilten nog steeds niet doen. Ik blijf duizelig, misselijk en concentratie stoornissen houden. En het merendeel van de dag lig ik nog steeds. En nogsteeds kan ik geen boeken lezen of een goede film zien. Wel weet ik steeds meer mijn grenzen aan te geven. En hoe moeilijk ik het ook vind, ik doe dan niet mee aan het spel in het water.

Ik heb wederom verlenging gekregen voor de revalidatie. De duurtraining en fitness is komen te vervallen, ik kon toch met maar heel weinig apparaten oefeningen doen vanwege mijn fysieke beperkingen. Dit houdt in dat ik nu nog bewegen in het water doe en bij de psycholoog kom voor o.a. de EMDR sessies. Helaas blijkt het dat er meer speelt en moet er uitgebreider diagnostiek komen. Ik heb nog geen idee of ik hierover ga vertellen of niet. Niet alle sessies konden doorgaan door andere afspraken. En bij deze psycholoog kan ik alleen lopen zolang de revalidatie duurt. En dat is echt heel jammer.

Van de psycholoog moet ik een schrift bijhouden met positieve dingen. Ik kan je zeggen, dat schrift blijft nog behoorlijk leeg, ik kan gewoon slecht de positieve dingen over mijzelf vinden. Door de EMDR sessies komt steeds meer naar voren dat er veel weggestopte boosheid zit. Dus dat moet ik in een ander schrift bijhouden. Echter kost het schrijven zoveel energie en verdriet, maar anders had ik al schriften vol geschreven. Veel boosheid is ook werkgerelateerd. Mensen die ik altijd geholpen heb en die mij hebben laten vallen als een baksteen. (Dit is maar één voorbeeld)

In december heb ik nog mijn verjaardag mogen vieren. Nou ja vieren, ik heb alleen koffievisite gehad, want verder trok ik het niet en zelfs dit was al teveel. Niet dat ik er niet van genoten heb, want het was heel gezellig.

Halverwege november heb ik mij aangemeld bij PicNic
Een online boodschappendienst

Er waren er ongeveer 10250 wachtende voor mij. Mijn verbazing was dus groot dat ik al in december kon bestellen. Vanaf €25 kun je al laten bezorgen en dat is nogal een verschil met AH. De app is gelukkig ook super makkelijk. Want voor mij vroeger een eitje was, kost mij nu heel veel energie en raak ik in paniek als ik er niet uitkom. Inmiddels al 2 keer besteld en het bevalt super. Ideaal daar ik niet zelf boodschappen kan doen. Er zijn geen bezorgkosten. Geen idee of de boodschappen zelf duurder zijn, het lukt mij niet om het te vergelijken.

Inmiddels ben ik ook bij het UWV geweest en vooralsnog ben ik voor 100% afgekeurd. Ergens in 2020 word ik weer opgeroepen. Wat een zenuwslopende toestand. Maar ik moet wel toegeven dat ik op een prettige manier behandeld ben.

Mijn gekneusde voet is ook nog niet hersteld en je wilt niet zien hoe ik ‘s avonds mijn elastische kousen uit doe, want dan zit ik tegen het plafond van de pijn. Ik geloof dat dit in de update stond die nooit is gepubliceerd, ik heb het weten voor elkaar te krijgen om in het water mijn voet te kneuzen. En dezelfde avond kreeg ik thuis ook nog eens een collaps. Er is een foto gemaakt van mijn voet, maar deze was gelukkig niet gebroken. De reden van de collaps is onbekend, zowel huisarts als cardioloog weten het niet. Mijn onderdruk is wel vrij hoog, maar doordat ik zo slecht reageer op de medicatie, wil de cardioloog er niets aan veranderen, anders komt de orthostatische hypotensie weer terug.

Zoals gewoonlijk weer een rommelig blog, maar het is niet anders.

Tot in het nieuwe jaar

Liefs Elly

De eerste EMDR behandeling

In het vorige gesprek met de psycholoog hebben we doorgenomen welke punten als eerste behandeld moeten worden door middel van EMDR. Wat de punten zijn houd ik voor mij zelf en zal ik zeker niet op mijn blog beschrijven.

Op dinsdag had ik mijn eerste EMDR behandeling. Voor meer informatie zie EMDR vereniging Nederland. We hebben er bewust voor gekozen om het door middel van tikjes via de koptelefoon te doen. Het zwaaien met handen voor mijn ogen of lichtflitsen zijn voor mij te veel prikkels.

Ik doe mijn bril af en zet de koptelefoon op. De hele sessie heb ik mijn ogen gesloten. Ze laat eerst de tikjes horen. De ene keer links en de andere keer rechts. Dan is het stil. Ze vraagt mij om in een grote lijn het eerste punt te benoemen. Wat zie ik en wat voel ik daar bij. Dan krijg je de tikjes te horen en ondertussen moet je bij dat moment blijven. Soms blijven we bij een bepaald punt hangenden stoppen de tikjes weer. Later worden de tikjes weer aan gezet, de ene keer lang de andere keer kort. Ik merk dat ik hartkloppingen krijg en meer gevoelens die ik hier niet benoem. En ineens voel ik de tranen over mijn wangen biggelen. Huh waar komt dat vandaan. Het gaat echt, zoals de psycholoog later vertelt, bottom-up, eerst het gevoel en dan pas het besef wat er gebeurt.

Ik heb geen idee hoelang de sessie duurde, half uur, drie kwartier? Je bent hele besef van tijd kwijt. Na afloop bespreken we het na. Ik heb zware hoofdpijn en mijn lichaam voelt aan als lood. Ik merk dat ik alles vastzet. Ik loop als een zombie de gang op. Ik voel weer de tranen over mijn wangen biggelen. Ik ga met de lift naar beneden. Ik hoor behoorlijk veel rumoer en gelach in de behandelwachtkamer. Er zitten allemaal jongeren, waarschijnlijk studenten. Even bedenk ik waarom ik geen zonnebril mee heb. Natuurlijk onzin, want je loopt niet voor niets in een revalidatiecentrum.

Ik wilde het liefste in een stil hoekje kruipen. Ik hoefde gelukkig maar kort op de taxi te wachten. Het was een prettige chauffeur. In de taxi heb je geen gelegenheid om over de sessie na te denken en ik wil er dan al helemaal niet over praten. Dus we hadden het over hele andere zaken. Even afleiding. Eenmaal thuis had ik een makkelijke maaltijd (het was inmiddels 18.00 uur) die ik in de magnetron kon opwarmen. Daarna kon ik eindelijk plat en mij overgeven aan de emoties die vrij komen.

En nu? Ik kan de gebeurtenissen amper oproepen. Ik was bang dat ik het nu verdrongen had. Maar na mailcontact met de psycholoog blijkt het te kloppen. Het niet meer voor je kunnen halen blijkt regelmatig te gebeuren. De lading is daarmee weg. Dat is de werking van de EMDR. Helaas horen daar ook de vermoeidheid en emoties bij en heb ik veel huilbuien. Dat blijkt ontlading en herstel te zijn.

Nu moet ik van haar heel lief en zorgzaam voor mijzelf zijn en uitrusten. Maar dan moet je niet een bovenbuurman hebben die ervoor zorgt dat de regenpijp verstopt zit en mijn balkon overloopt. Dus kon ik daar weer achteraan. Eerst zorgen dat het water weg kan. Weer in gesprek met de buurman, maar die begon ruzie te maken. Nu melding gemaakt bij het bestuur en die gaat er achteraan.

Het liefst kruip ik nu heel diep onder mijn dekentje.

Liefs Elly

Update na 3 weken revalidatie

De revalidatie valt mij zwaar. De oefeningen worden mij op een laag niveau aangeboden, maar toch ga ik regelmatig over mijn grenzen heen. Op maandag heb ik duurtraining en fitness. Op donderdag naar de psycholoog. Op vrijdag bewegen in water. En dan met de deeltaxi heen en weer reizen van huis naar Reade en terug. De momenten tussendoor lig ik plat daar ik te moe ben.

Bij de Duurtraining en fitness weet ik aardig mijn grenzen aan te geven. Maar niet bij het bewegen in water. Dit wordt in groepsverband gegeven. 4 a 5 deelnemers en 2 therapeuten. Daarmee vind ik het zeer frustrerend dat ik niet met de anderen mee kan komen. Ik moet kortere baantjes nemen of eerder afhaken. En ik weet dat ik dat moet loslaten en de therapeuten zijn zeker niet aan het pushen dat ik door moet zetten om de de ander bij te houden. Ze remmen mij eerder af. Vrijdag stond een gedeelte van het bad vrij diep en ik deed de bewegingen in het midden, ik werd benauwd en kreeg pijn op de borst en kwam met moeite naar de kant. De therapeut had het snel genoeg door. Maar dan onderdruk ik echt om niet in huilen uit te barsten. Met ademhalingsoefeningen kreeg ik het weer onder controle. Ik kon mij weer herpakken en ging verder met de oefeningen, maar wel dichter bij de kant. (Leermomentje). Op het eind deden we een balspel en dan word ik fanatiek , niet om te winnen, maar gewoon even alles vergeten en gewoon gaan. En ja dat moet ik weer bezuren. Het is gewoon frustrerend dat ik zoveel beperkingen heb en dat alles pijn doet. Het is nu de kunst om met die pijn om te leren gaan en niet een pilletje nemen en maar doorgaan, zoals ik al bijna mijn hele leven doe.

Daar komt ook nog bij dat ik woensdagavond accuut blaasontsteking kreeg. Bijna de hele nacht wakker doordat ik steeds naar het toilet moest. Urine opgevangen en weglaten brengen. In de middag belde de huisarts dat het een overduidelijke blaasontsteking was. Aantoonbare bacteriën. Dus antibiotica kuur. Wel gevraagd of ik er mee mocht zwemmen in mijn situatie. Ik wil gewoon de revalidatie niet onderbreken, ook al ben ik doodmoe.

Donderdag naar de psycholoog geweest. Nog geen emdr gehad. Ik gaf aan dat ik er heel erg tegen op zag na het zien van het filmpje met het zwaaien van de handen voor de ogen. Maar er blijken ook andere methodieken te zijn, zoals tikken op de benen. Poe dat is een opluchting. Ook zal zij tijdens gesprekken bepalen welke casus geschikt is voor emdr. Volgende week donderdag is zij er niet, dus dan hoef ik maar twee keer naar Reade. Ik ben wel heel blij met deze psycholoog, zij gaat dieper in de materie waar het echt moet en laat je ook nog in je waarde.

Zaterdag op zondagnacht lag ik te klappertanden in bed. Bleek ik een koortsaanval te hebben. Lekker mijn ragtimequilt (flanel met een tussenvulling, extra op mijn bed gelegd, maar ik bleef het koud houden. Paracetamol ingenomen, een tijd er na brak het zweet mij uit. Daarmee is ook echt de koorts vertrokken. Ik heb echt zelden koorts. Volgens mij is het de laatste keer met de Mexicaanse griep geweest.


Ragtimequilt

En vandaag is Belle mijn Britse korthaar 13 jaar geworden.

Tot de volgende update.

Liefs Elly

Een feestje en een psycholoog

Wat heeft een feestje nou met een psycholoog te maken? Nou eigenlijk niks, alleen dat ze allebei in dit blog voorkomen.

Vorige week is mijn moeder 90 geworden. Om dit te vieren had ze een zaaltje gehuurd. (Heel dicht bij mijn huis). Dus afgelopen zondag een feestje voor de familie. Dat is voor mij een hele grote opgave. Maar ik kon en wilde er niet onderuit. Het was heel gezellig, maar ontzettend druk. Mijn moeder genoot, alles ging voor haar naar wens. Het was al bekend dat ik eerder weg zou gaan. Diversen waren heel belangstellend naar mij. En dat geeft zo een dubbel gevoel, want ik ben er natuurlijk blij om dat ik er bij was en dat ze oprecht belangstellend zijn, maar al die contacten geven zo verschrikkelijk veel prikkels. Paar keer op het toilet mijn zenmomentje genomen door ademhalingsoefeningen te doen. Maar op een gegeven moment kon ik niet meer en bracht mijn zus mij naar huis. In de gang kwamen de tranen al. Zo frustrerend dat ik het niet vol kan houden. De auto stond gelukkig dicht bij de lift van de garage.

Dit had het personeel van Van der Valk gedaan met advocaat en een brandend sterretje

Eenmaal thuis ben ik gebroken mijn bed ingedoken. In de avond lag ik op de bank en er rolde een paracetamol weg. In verband met de katten moet ik weten waar die ligt, anders was het wel met de stofzuiger gekomen. Dus al liggend op de bank kijk ik onder de bank. En voor ik het wist lag ik tussen de bank en de salontafel. Geen idee wat er is gebeurd, ik kan het mij totaal niet herinneren. En prompt geeft mijn hartslagmeter op mijn horloge op dat tijdstip niets aan. Waarschijnlijk toch een wegraking geweest. Maar dan moest ik nog wel overeind zien te komen. Ik kan al jaren niet op mijn knieën zitten vanwege de pijn. Met veel pijn en moeite overeind gekomen. Natuurlijk van alles geforceerd en dan maar proberen een beetje te koelen met ijspakkingen.

Maandag heb ik alleen duurtraining gedaan op de hometrainer bij Reade. Het was zwaar, maar niet zo zwaar als de eerste keer. Wel is opvallend dat ik in de avond meer last heb van koude handen en voeten, terwijl ik dat de laatste tijd niet meer had.

Daarna had ik een intake met de psycholoog. Even kort door de bocht: Over wat voor impact een hartaandoening heeft, het feit dat ik mij niet meer nuttig voel in de maatschappij, al het verlies dat ik afgelopen jaar heb gehad en de traumatische ervaringen. Twee van de traumatische ervaringen heb ik al eerder in mijn blog over geschreven: het niet serieus nemen van mijn klachten door de huisarts in opleiding en de implanteert van de CRT-D. Maar er zijn er helaas nog veel meer waar ik hier niet over schrijf. Er was absoluut een klik met de psycholoog. Ze wil mij voorlopig iedere werk zien. Ik krijg in eerste instantie EMDR behandeling om de meest belastende traumatische gebeurtenissen een andere plek te geven. Hierdoor komt er meer ruimte vrij in mijn hersenen. Nu heb ik de opdracht meegekregen om te bedenken aan welke traumatische gebeurtenis ik eerst wil werken. En na meer hier over gelezen te hebben zie ik dat ik het ook nog zo klein mogelijk moet houden.

Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident. Mocht je er meer over willen weten dan is dit te vinden op de volgende site https://www.emdr.nl/wat-is-emdr/

Ik heb nog geen idee of ik over deze behandelingen ga schrijven. Dat hangt er helemaal af over het beloop en de impact. Ze verwacht in ieder geval dat het zwaar wordt en ze vroeg of ik het wel aan zou kunnen naast de bewegingstherapie. Ik heb gewoon geen idee, maar als ik nu niet begin dan zal ik het ook nooit weten. Na het gesprek zat ik er totaal doorheen, mijn kop barstte uit elkaar en mijn gezicht stond in brand. Gelukkig hoefde ik niet lang op de taxi te wachten en werd ik rechtstreeks naar huis gebracht.

Liefs Elly