Het Kreng

Vandaag is het een jaar geleden dat ik die belangrijke operatie moest ondergaan in het AMC. De implantatie van de CTR-D, oftewel de biventriculaire ICD. Ik schreef er hier al over Elektroden in mijn hart

Op Facebook kreeg ik een herinnering van een wel heel toepasselijk plaatje wat iemand mij toewenste. Het plaatje omschrijft precies hoe ik mij nu voel. (De plaatser bedoelde het natuurlijk in het positieve. )

De meeste lotgenoten noemen het hun engel. Nou ik echt niet. Bij mij heet hij Het Kreng.

Ten eerste al door de operatie en hele gebeuren in het ziekenhuis wat voor veel trauma’s heeft gezorgd.

In het begin was ik er heel moeilijk op in te stellen. Ze hebben zelfs een tijd de biventriculaire functie (hetgeen dat er moet voor zorgen dan mijn hartkamers synchroon pompen) uitgezet, zodat de draden beter konden hechten. Inmiddels doet het apparaat wat hij moet doen, zorgen dat de hartkamers synchroon pompen.

En daarna bleef ik pijn houden van het apparaat. Het hele gebied waar het zit. Of ik een en al kneuzingen heb. En zeker de laatste keer bij de ICD controle voelde ik mij daarbij niet serieus genomen. Ze keek er niet eens naar. Mijn cardioloog (ander ziekenhuis dan controle ICD) heeft wel naar het litteken gekeken, maar het gebied zag er rustig uit. Wel zag ze dat de draden (elektroden) bij het litteken strak zaten. Maar ze vindt opnieuw opereren om de draden anders te leggen een te groot risico in verband met infectie gevaar. Bovendien zit ik zelf niet op een operatie te wachten. Ik kan het al Spaans benauwd krijgen bij het idee dat over een aantal jaar het apparaat verwisseld moet worden vanwege de lege batterij. En een operatie lost het kneuzingsprobleem niet op.

De ICD (defibrillator functie) heeft, zover ik weet, nog niet hoeven ingrijpen. De biventriculaire pacing werkt 100% en voel ik ook constant pacen.

Conclusie het is een Kreng en ik zal ermee moeten dealen.

Liefs Elly

En nu maar afwachten

Vorig jaar heb ik hartrevalidatie in het BovenIJ ziekenhuis gehad. In het begin had ik daar baat bij. Maar al snel stagneerde het. Kracht en energie opbouwen lukte voor geen meter. Wel heb ik veel gehad aan de ademhaling en ontspanningsoefeningen. De revalidatie was onder supervisie van afdeling cardiologie. Het is daar een standaard hartrevalidatie en meer voor mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct hebben doorgemaakt, maar zeker niet voor mensen zoals ik met gedilateerde cardiomyopathie en hartfalen. Natuurlijk was de belastbaarheid wel individueel afgesteld. Overigens was de revalidatie mij niet aangeboden. Misschien ook wel om die reden dat het voor mij niet optimaal zou zijn en is daarom is het op mijn eigen verzoek toen in gang gezet.

Vorige week heeft mijn huisarts overleg gehad met de revalidatie arts van het BovenIJ. Echter gaf de revalidatie arts aan dat ik te complexe zorg cq revalidatie nodig heb (niet alleen het hart) en dat ze dit niet kunnen aanbieden in het BovenIJ ziekenhuis. Mijn huisarts belde mij om te overleggen wat ik wilde, geen revalidatie of akkoord met de aanmelding bij Reade (revalidatiecentrum Amsterdam op de Overtoom).

Natuurlijk wil ik dit wel. Ik heb A gezegd, dan moet ik ook B zeggen. Het is jammer dat het niet in het BovenIJ kan, want dat had veel reistijd gescheeld.

Hoe de revalidatie eruit komt te zien is nog onbekend, daar het hier echt maatwerk is. Mijn huisarts zou de aanvraag zo spoedig mogelijk in orde maken, ook de longfunctie wordt daarin meegenomen.

Mijn belangrijkste doel is dat ik weer een beetje kwaliteit van leven krijg.

En nu maar wachten, want bij de aanmelding stond dat het 51 dagen kon duren voor dat de intake wordt ingepland en dan is er over behandeling nog niets bekend. En dan is het ook nog eens vakantie en dan ligt vrijwel alles stil door personeelstekort.

Elly

Kort berichtje

Even een hele kleine update.

Ondanks dat de cardioloog heel tevreden is, voel ik mij hondsberoerd. Ook de huisarts erkent dat ik heel ziek ben, onder andere door alles wat ik kwijt ben geraakt.

Hij zei letterlijk : wil je dood of verder.

Let op ik ben absoluut niet suïcidaal. Maar ik wil wel kwaliteit van leven. Op de inhoud ga ik via mijn blog er niet verder op in.

Ik word nu doorgestuurd naar de longarts en de revalidatiearts.

Wordt vervolgd.

Soms zit het mee, soms zit het tegen

Hoewel het meer tegen, dan mee zit.

Van de week moest ik voor controle naar het ziekenhuis voor de CRT-D (ICD/pacemaker). Ik ga met de taxi van aanvullend vervoer naar het ziekenhuis. Het moet toch voldoende zijn om de taxi 80 minuten van te voren te laten komen om van Noord naar Zuid-Oost te brengen. De taxi kwam om 9.10 uur. Lekker op tijd dus. Eerst iemand bij Elzenhagen (noord) ophalen, omleiding, gelukkig wist ik daar de weg voor een andere route. Dan 2 personen in Oost ophalen. Was de Schellingwouderbrug open, gelukkig duurde het niet lang). Een persoon in de buurt van OLVG afzetten en daarna die 2 anderen bij Oud-Zuid, waarvoor hij weer eerst een stukje de ring op moest richting noord ivm een afsluiting. Nu eindelijk richting het AMC, voor dat ik daar aan kwam was ik al helemaal op. Een schat van een chauffeur. Hij zorgde er echt voor dat ik mij comfortabel voelde en hij probeerde zo snel mogelijk bij bestemming te komen. Hoe de planning van RMC er bij komt om 2 ritjes tussendoor te plannen is onvoorstelbaar. Ook stond het bij het AMC vast bij de ingang/parkeerplaats. Dat ze daar nog steeds geen rood kruis hebben geplaatst om de oprit naar de ingang vrij te houden is een raadsel.

Gelukkig is afdeling cardiologie dicht bij de lift en bij de hoofd ingang. Ik kwam precies om 10.40 uur aan voor een ritje dat gewoon met de auto nog geen twintig minuten duurt.

Degene die de controle uitvoerde heb ik nog niet eerder gehad. Ik gaf heel duidelijk aan dat de linkerkant nogsteeds aanvoelt als een kneuzing (8 maanden na de implantatie) en ik het idee heb dat de draden meer lopen bij de overgang borst arm en dat het daar soms steekt alsof er een scherp kledingmerkje zit. Het enige antwoord dat ze daarop gaf was dat het kon migreren. En doordat ik al zo moe was, kon ik er niet adequaat op reageren. Achteraf bedacht ik ook dat ze het helemaal niet heeft nagekeken.

De instellingen werden gecontroleerd en doorgemeten, waarbij ik aangaf dat ik een bepaald hartritme voelde. Waarop zij antwoordde dat ze niets deed, ze controleerde alleen mijn eigen hartritme. Dan deed ze dus wel degelijk wat. Er werd geen ritmestoornissen geconstateerd, maar het bleek wel dat de monitor instelling te hoog stond voor iemand die vrij inactief is. (In januari konden ze natuurlijk ook niet voorspellen dat er geen verbetering zou zijn in mijn conditie, want de verwachting was anders). Er is wel 100% pacing. Wel vroeg ze of ik die hartkloppingen nog had gevoeld toen de crt-d net was geplaatst, wat gelukkig niet het geval is en of er een afspraak is voor een hartecho, maar die heb ik binnenkort inmijn eigen ziekenhuis. En met de mededeling dat ik over een jaar weer een afspraak heb, was ik alweer buiten.

Ik had niet het gevoel dat er echt naar mij geluisterd werd in die fabriek. Je blijft een nummer. Wat ik overigens niet had bij de andere medewerkers die de crt-d metingen deden. Of had deze persoon gewoon haar dag niet?Of zal ik nu toch afgerekend worden opdat ik een klacht heb ingediend?

Later keek in “mijndossier” na en dan staat er alleen maar dat er een meting is verricht. Dit had ik juist ook in mijn klacht aangegeven, dat die informatie zo summier is. Ik wil het op mijn gemak na afloop kunnen nalezen.

Ook ben ik benieuwd hoe mijn cardioloog wordt geïnformeerd. Binnenkort een afspraak dan zal ik het wel horen.

Straks krijgt de medisch psycholoog nog gelijk dat het zonde van mijn energie is om die klachtenbrief te schrijven. Maar ik ben nogsteeds blij dat ik dat heb gedaan. Ik heb van mij afgeschreven. Ik ben gebeld door de klachtenfunctionaris en door de contactpersoon van de verpleegafdeling en zij waren blij met de info. Ik hoef er nu pas over een jaar weer naar toe. Dus voor mij even geen AMC.

De terugweg ging overigens een stuk sneller. Er zat al iemand in de taxi en nog iemand stapte bij het AMC in. Eentje moest eruit bij Zuid-Oost en de ander in Noord. Toen nog iemand ophalen helemaal achterin Zunderdorp, lekker landelijk. Genieten van een veulen en een steigerend paard. En ook al voelde ik mij op dat moment doodziek van vermoeidheid, bracht dit toch een glimlach op mijn gezicht. Ik geloof dat ik nu in nog geen half uur thuis was, dus het kan wel, mits de planning het goed doet.

Nog meer vragen….

Ken je dat? Je komt bij een huisarts, specialist of medisch psycholoog, negen van de tien keer heb je keurig een lijstje met vragen bij je. Deze vragen worden dan keurig beantwoord. Maar daarna roept het nog meer vragen op……….. zodra ik thuis ben.

Plaatje ooit van Facebook geplukt

Op dat moment begrijp ik wat ze zeggen, maar daarna komt toch “wat bedoelde ze daar nou mee?” Of “waarom geef ik niet meteen dat antwoord, want wat ik nu heb gezegd, bedoel ik helemaal niet”.

Ik ben op eigen verzoek weer naar de medisch psycholoog geweest. Ik was bang in een depressie te komen. In het gesprek wordt in ieder geval duidelijk dat ik niet suïcidaal ben. Sorry, hier ben ik gewoon heel open over. Ik heb het teveel om mij heen meegemaakt. Al heel snel wordt de vraag gesteld of ik er medicijnen voor wil hebben (niet dat zij ze mag uitschrijven, want dan moet ik doorverwezen worden via de cardioloog naar de psychiater). Nee, ik wil absoluut geen antidepressiva. In het verleden al gehad en ik werd er zo vlak van. Dan is zelfs dat beetje kwaliteit van leven ook weg. Ook al zijn er genoeg momenten dat het voor mij niet meer hoeft. Maar dan hoef ik alleen maar naar mijn katjes te kijken…..

Ook hebben we het gehad over de energieverdeling daar ik 90% van de dag lig en verder niets kan. Verder ga ik daar inhoudelijk niet over schrijven. Maar ze vond dat ik beter niet de energie had kunnen steken in de klachtenbrief aan het AMC. En bij dit punt stelde zij allerlei vragen waarbij ik achteraf denk dat ik hier anders op had moeten antwoorden. Wat mijn verwachtingen zouden zijn als ik in gesprek ging met de cardioloog? Het verhaal kwam hierdoor er bijna op neer dat ik geen vertrouwen in mijn eigen cardioloog zou hebben, terwijl ik dat absoluut wel heb. Waar ik mijn twijfels wel over heb is de communicatie tussen de twee ziekenhuizen. Het is gewoon heel jammer dat mijn cardioloog moet wachten op input van het AMC en dat zij zelf die gegevens niet meteen heeft. Maar dit was maar 1 puntje van de klacht. Juist vanuit mijn vakgebied is het heel belangrijk om de instelling op de hoogte te brengen van wat er fout is gegaan. Als je het niet vertelt, zullen zij het nooit weten en kan je ook niet verwachten dat er verandering komt. Mensen klagen vaak, maar als je niet gericht vertelt kunnen zij er niets mee.

Het is mij al eerder opgevallen dat specialisten bang zijn voor klachten. Het tast blijkbaar hun eer aan (mijn vermoeden vanuit het werkveld, collega kwaliteits- en beleidsfunctionarissen zullen dit wel herkennen).

Ik had op zondagavond de brief ingestuurd en op maandagmiddag werd ik al teruggebeld door de klachtenfunctionaris van het AMC. Ze was dankbaar voor de brief en de bijlagen (het blog over de twee bewuste dagen), hier konden ze zeker wat mee. Het werd doorgestuurd naar het hartcentrum, want dat is de afspraak die ze hebben, na toestemming van mij. Ik had een heel goed gesprek met haar en voelde mij zeker gehoord. Kreeg nog zelfs een apart mailtje dat de contactpersoon van het hartcentrum op vakantie was.

Ik ben anderhalve week erna gebeld door de contactpersoon het hartcentrum. Ook zij was blij met mijn brief. Het zou diezelfde middag nog in het team besproken worden. Ook met haar een goed gesprek gehad. Er werd niets tegengesproken en aan de meeste dingen die ik had beschreven is zeker wat te doen. Op mijn vraag wat ík anders had kunnen doen, ging ze er meteen tegen in dat ik dat moet loslaten, zij hadden het anders moeten doen.

Hoe de klacht nu verder afgehandeld wordt, weet ik niet. De klachtenfunctionaris houdt in ieder geval vinger aan de pols.

En de medisch psycholoog, de bal ligt weer bij mij of ik een nieuwe afspraak wil. Mijn verwachting is blijkbaar anders bij begeleiding van een ziekteproces, dus zoals het er nu uitziet, zal er geen vervolgafspraak komen.

Wegdrijven

Ik heb het gevoel steeds verder weg te drijven. Waar vandaan? De maatschappij, vrienden, werk, familie. Waarheen? Geen idee.

Daar is niemand schuldig aan, alleen mijn lijf die niet mee werkt. En met name mijn hart. Ik kan nergens heen, dat kost mij teveel energie. Alleen een paar telefoongesprekken voeren kost al veel energie. Daar word ik doodmoe, duizelig en misselijk van. En wat stelt dat nou voor. Ik kijk alleen no nonsens op televisie, de rest kan ik niet volgen. Op LinkedIn zie ik activiteiten van mijn vorige werkgevers en dan doet het pijn dat ik daar geen deelgenoot meer van ben. Al die uitjes van het quilten dat ik op Facebook voorbij zie komen en er niet meer naar toe kan gaan. Zelfs het quilten nog steeds niet lukt, misschien 2 Hexagons in een week.

Tja dit plaatje is zo een beetje mijn leven. Ik moet echt oppassen om niet depressief te worden.

Pas geleden voor controle bij de cardioloog geweest. Over drie maanden terugkomen, ik krijg dan eerst een echo van het hart. Dit om te kijken hoe de linker ventrikelfunctie (hartkamer) is na plaatsing van de crt-d (ICD/pacemaker). Kijken of deze nu effectiever pompt. Gevoelsmatig is er op heden nog niets verbeterd en gaat het alleen maar achteruit. Bij klachten kan ik altijd bellen. En dat blijft dus een dingetje. Ik heb altijd klachten. De pijn op de borst kan ze niets aan doen. Het hele operatiegebied blijft pijnlijk.

Van de week duwde ik een licht karretje en deze bleef hangen aan de rand van een tapijt en voelde weerstand. Mijn borstspier verschoof en meteen deed het device nog meer pijn. En ik merk dat mijn angst groter wordt om een arts in te schakelen. Dat heeft natuurlijk allemaal te maken met de verkeerde diagnose van de huisarts in opleiding en mijn traumatische operatie. Ik ben echt als de dood dat ik opnieuw geopereerd moet worden. Daarom heb ik weer een afspraak gepland met de medisch psycholoog.

Dat is ook weer zoiets. Ik bel het ziekenhuis om een afspraak te plannen met de medisch psycholoog. Krijg ik als antwoord dat de medisch psycholoog eerst toestemming moet geven en dan word ik teruggebeld voor een afspraak. Natuurlijk word ik niet teruggebeld. In “mijn dossier” zag ik bij de agenda na 2 dagen wel een afspraak en de brief met de afspraak kwam eind van de week binnen. En natuurlijk duurt het weer langer voor je er terecht kunt. Ach als hartpatiënt leer je wat geduld hebben is.

Helaas zijn er nog steeds mensen in mijn omgeving die het niet willen begrijpen en die maar blijven roepen dat je positief moet blijven en hoop moet houden. Sta één dag in mijn schoenen en je praat wel anders. Maar ik doe geen moeite meer om deze mensen nog te overtuigen. Het doet mij alleen maar pijn. Dus ik leg dan niks meer uit. Gelukkig hebben meer mensen er wel begrip voor en heb ik lieve mensen om mij heen die mij steunen.

Over ongeveer 3 maanden (2 weken voor de afspraak met de cardioloog) moet ik ook naar het AMC voor controle van de ICD/pacemaker. Ik denk toch dat ik van de week de twee bladzijden van mijn blog naar de klachtenfunctionaris op stuur. Niet zo zeer als klacht, want dan is de kans groot dat ik op gesprek moet komen en dat kost mij teveel energie. Maar ik moet het daar wel gaan aangeven voor als ik er ooit weer opgenomen word.

Zo, jullie zijn weer even op de hoogte van deze gefrustreerde hartfalen patiënt.

groetjes Elly

5 maanden

Inmiddels 5 maanden verder na de implantatie van de CRT-D (cardiaal resynchronisatie therapie met defibrillator) oftewel speciale pacemaker met ICD. Vijf maanden nadat er drie elektroden in mijn hart zijn geplaatst. De CRT-D heeft als doel om mijn hartkamers synchroon te laten kloppen en de hoop was dat ik meer energie zou krijgen doordat mijn hart(spier) ondersteuning krijgt door de pacing. Vijf maanden na de traumatische operatie en traumatische nazorg.

Na de plaatsing voelde ik al snel hartkloppingen. In het begin weet je niet of het je eigen hart is of dat het pacen van de pacemaker is wat je voelt. Na 2 weken moest ik terugkomen en bij controle kwamen ze erachter dat de zenuw van het middenrif steeds door een elektrode werd getriggerd. Ze hebben het toen anders afgesteld, maar het werd er niet beter op. Ook voelde ik de zelftest in de avond heel goed. De weken er na moest ik weer terug komen. Na diverse afstellingen is besloten om de biventriculaire pacing oftewel de resynchronisatie therapie uit te zetten. En dat was zo gek om te voelen. Mijn eigen hartritme nam het weer over en dat voelde heel onrustig. Natuurlijk bleef de pacemaker aan zodat hij mijn hart kon bijsturen bij een te lage hartslag en ook mijn beschermengel, de ICD bleef aan, zodat deze bij te hoge ritmestoornissen een schok kan geven.

Na een maand moest ik weer op controle komen en werd alles getest. Nu had ik bij het opwekken van ritmestoornissen geen extreme hartkloppingen, waarschijnlijk door het vastgroeien van de leads (de draden en elektroden in mijn hart). De zelftest hebben ze ook uitgezet, daar had ik alleen maar last van.

En het is heel raar, als ik nu hartkloppingen heb of een onrustig gevoel, kan ik mij gewoon niet herinneren of dat hetzelfde gevoel als toen was. En mijn hart is regelmatig zeer onrustig, bij lichte inspanning, laat staan wat het doet bij “zwaardere” inspanning. Maar ook bij elke wijziging van de medicatie is het heel onrustig.

Ik heb in mijn linkerarm nog weinig kracht. Er is nog steeds een stuk in mijn bovenarm dat ik niet voel door het aansnijden van een zenuw. Er om heen doet het pijn. Maar dat kan ook door de Sudeck komen. Ik heb post traumatische dystrofie in mijn voet en knie en eenmaal in je lijf, blijft dat altijd een trigger. De incisie zit ook meer op mijn arm dan op de voorkant. Het is dat de hartfalenverpleegkundige dat aangaf, ik wist niet beter dan dat het daar moest zitten.

Het device voel ik regelmatig zitten, met name als ik op mijn zij lig of bij bukken. Soms schiet een spier er langs. Ook de leads zijn nog regelmatig voelbaar, soms voelt het zelfs als een wurgband om mijn keel. Van binnen voelt het nog steeds als een kneuzing met grote schaafwond.

Soms denk ik wel eens: had ik die operatie maar nooit gedaan. Ik ben alleen maar slechter geworden. Aan de andere kant weet ik ook niet hoe het was geworden zonder operatie. De biventriculaire pacing (dat het hart synchroon pompt) is >99,9%. Het is alleen gissen hoe ik nu zou zijn zonder de CRT-D. Bovendien draag ik nu altijd die beschermengel (ICD) bij mij en wordt ook een te lage hartslag in de gaten gehouden.

De homemonitor die ik heb gekregen staat keurig netjes op mijn nachtkastje. Ik merk daar niets van. Als het goed is wordt iedere nacht de informatie van mijn de ICE afgelezen en naar het ziekenhuis gezonden. Daar merk je niets van en als het goed is, hoor ik er ook niets over. Als ik het niet vertrouw, dan kan ik meteen het device laten aflezen en naar het ziekenhuis sturen. Wel moet ik dan vooraf het ziekenhuis (AMC) hierover bellen. Het is wel jammer dat mijn eigen cardioloog van het BovenIJ deze info niet krijgt. Oftewel er is voor haar geen mogelijkheid om het af te lezen. Dat kan alleen in het AMC. Ik zou het wel mooi vinden als je ergens de uitslag ook zelf af zou kunnen lezen. Ik zie nu alleen de info in de vorm van een brief die na controle van de CRT-D wordt opgesteld en naar mijn cardioloog wordt gestuurd. Ik ben nu eenmaal van mening dat ik alles van mijn medisch dossier zou moeten kunnen zien.

Van de week heb ik weer de hartfalenverpleegkundige gesproken. Mijn hartslag was zo laag door het ophogen van het hartpilletje, dat ik regelmatig voelde dat mijn pacemaker ervoor zorgde dat mijn hartslag omhoog vloog. Dus dat schoot niet erg op. Dus ik ben weer terug naar de dosis van ervoor. Helaas houdt het wel weer in dat mijn hart weer meer onrustig is, zucht. En wat ik vorige keer al schreef, er zit voor mij niks bruikbaars meer in de hoge hoed. Zonder medicatie heb ik een te hoge hartslag en bloeddruk wat een te grote belasting is voor mijn hartspier. En door de meeste medicijnen krijg ik juist hypotensie (abnormale lage bloeddruk).

En hoe ik mij nu voel? Moe, moe en nog eens moe. Nog steeds bij elke inspanning misselijk en kramp in mijn kaken, duizelig. En zeer opgeblazen. Mijn trouwe plek is de bank waar ik het merendeel van de dag op lig. Mijn katten mijnheer Bob en Belle om mij heen en luister veel naar de radio. Echt kwaliteit van leven is dit niet, maar ik heb geen andere keus.

Even nog de uitleg waarom ik een CRT-D nodig heb.

Op 2 januari 2018 was bij de spoedeisende hulp op het hartfilmpje zichtbaar dat ik een linkerbundeltakblok (LBBB) heb. Hierdoor kwamen ze er ook achter dat ik een hartspierziekte heb, gedilateerde cardiomyopathie (DCM).

Info van de Hartstichting :

Een bundeltak is een schakel in het elektrische systeem dat ervoor zorgt dat het hart samentrekt. Bij een normaal hartritme ontstaat het elektrisch signaal in de sinusknoop en loopt via beide boezems richting de AV-knoop. Vanuit de AV-knoop loopt de prikkel naar de bundel van His. Deze splitst zich in een rechter- en een linkerbundeltak.

Via deze bundeltakken gaat het signaal naar de rechter- en linkerkamer. Bij een bundeltakblok is het elektrisch signaal in één van de bundeltakken onderbroken. De elektrische prikkel zoekt dan een andere weg, die trager is.

Bij een LBTB is het elektrisch signaal in de linkerbundeltak (deels) onderbroken. De elektrische prikkel zoekt een andere (langzamere) weg naar de linkerkamer. In vergelijking met een RBTB is bij een LBTB vaker iets mis met het hart.

Wat wist ik nou van hartfalen?

Vorig jaar januari werd bij mij acuut hartfalen gediagnosticeerd. Je komt dan in een mallen molen terecht van allerlei onderzoeken. Er wordt van alles tegen je verteld en het gaat het ene oor in en het andere oor weer uit. Voor het eerst in mijn leven dat ik in een ziekenhuis lag.

Na een paar dagen kreeg ik de folder: hartfalen, wat is dat?, van de Nederlandse Hartstichting. Je leest het door en je leest het nog eens door, maar je neemt eigenlijk niks in je op. Van de een op andere dag was ik ziek en kon niets meer. Het drong dan ook niet tot mij door dat ik wel eens een blijvende ernstige hartziekte kon hebben. Ik maakte mij druk om mijn werk, want hoe moest dat nou. Achteraf gewoon stom. Ik moest dat gewoon loslaten.

In mijn opleiding bejaardenverzorgende (Uh ruim 30 jaar geleden) zal ik echt wel over hartfalen hebben geleerd, maar ik kan het mij niet herinneren. Bovendien hoorde dat bij ouderen en niet bij iemand die jonger is. Hoe onwetend kun je zijn! Maar als ik het al niet wist, hoe kan ik het dan van een ander verwachten. En ik merkte het ook aan de thuiszorgmedewerkers die bij mij kwamen, ze weten niet echt wat hartfalen is en wat het met je doet. Ook wordt het door de verpleegkundigen in het ziekenhuis onderschat. En dan heb ik het niet over de hartfalenverpleegkundige. Ik heb ook geen idee hoe het tegenwoordig in de opleiding wordt meegenomen. Ik kwam een tijdje terug een collega tegen en die zei: hartfalen, oh dat had mijn schoonmoeder ook en die is er heel oud mee geworden. Zucht, dan houd ik mijn mond. Dat leer je wel.

Op de Nederlandse Hartstichting is veel info te vinden over hartfalen. En ik heb het afgelopen jaar mij natuurlijk gek gegoogled om alles er over te vinden. Oorzaak, klachten, behandeling, prognose, noem maar op.

Info van de Nederlandse Hartstichting

Bij hartfalen kan het hart niet genoeg bloed rondpompen. Tijdens een hartslag moet het hart goed kunnen knijpen én vervolgens weer goed ontspannen. Bij hartfalen lukt dit niet goed genoeg. Het hart kan niet goed samenknijpen of het hart vult zich niet goed met bloed. In beide gevallen pompt het hart niet genoeg bloed rond. Een combinatie van beide vormen komt ook voor. Ik heb de eerste vorm, een hartspier die te slap is (gedialateerde cardiomyopathie oftewel DCM).

Helaas is de oorzaak niet gevonden. Er zijn wel een tweetal afwijkingen in het DNA gevonden, maar het is niet duidelijk of dit de oorzaak is of dat het tijdens de ziekte is ontstaan.

Vorige week heb ik een extra afspraak gehad met de hartfalenverpleegkundige daar het niet goed met mij gaat. In plaats van stabiel werd het alleen maar slechter. ik word benauwder bij inspanning, krijg kramp in mijn kaken. Kan het soms tot op het bot koud krijgen, klappertanden. Zweet dat uitbreekt. Die misselijkheid en concentratiestoornis die ik heb, zelfs bij een mandarijntje schoonmaken.

Ik kan haar altijd bellen en heb het zowaar nu ook gedaan, ze plande meteen een afspraak. Vooraf werd er ook bloed afgenomen. Het hartfilmpje zag er naar omstandigheden goed uit. Er zat geen vocht bij de longen, ze heeft uitgebreid beluisterd en beklopt. De specifieke concentratiestoornis en misselijkheid kon ze niet verklaren. Zij was dat niet eerder in de praktijk tegen gekomen. Het leek haar goed om dat met de huisarts te bespreken. Aangezien de bloedwaarden van o.a. de nieren goed waren, werden de plasmedicatie gehalveerd. Puur om te proberen of het de klachten zou verminderen. Ze gaf al aan dat er van alles was geprobeerd, maar dat de hoge hoed met kunstjes leeg begint te raken, doordat ik zo slecht op medicatie reageer. Ze zou dit met de cardioloog bespreken.

Maandag telefonisch contact met de huisarts gehad. Heel goed gesprek gehad. Jammergenoeg heeft hij ook geen oplossing. Hij vertelde dat het ook niet niets is om ineens het lichaam van een bejaarde te hebben. Ik vond dat wel een mooie vergelijking. Ik vertelde hem ook dat er zat bejaarden zijn, die veel meer kunnen, dan ik nu kan.

Dinsdag had ik weer telefonisch contact met de hartfalenverpleegkundige. Helaas word ik met het verminderen van de plasmedicatie nog benauwder en begin ik dikkere voeten te krijgen. Dus die zitten weer op de normale dosis. Ook wordt nu het hartpilletje dat ervoor zorgt dat mijn hartslag wordt verlaagd, waardoor het hart minder zuurstof nodig heeft, nu op maximale dosis gezet.

Ze had overleg gehad met de cardioloog en de trukendoos is voor mij echt leeg, opperdepop. Hopelijk is er oooooooit nog een medicijn waar ik wel tegen kan.

Over een week weer telefonisch overleg en eind maart afspraak bij de cardioloog.

Tja beter nieuws heb ik helaas niet.

Stil verdriet

De dagen vliegen voorbij. We zitten alweer in februari. Alweer 4 maanden geleden dat ik mijn operatie had. Dan kun je denken: “hoe kan het dat voor jou de dagen zo snel gaan? Je doet niks! ” maar juist omdat alles mij zoveel energie kost, vliegt de dag voorbij. Ik wil het zo graag anders…….

Afgelopen donderdag belde de hartfalenverpleegkundige nog om te vragen hoe het ging. Gelukkig is mijn bloeddruk weer stabiel. Ik kan haar altijd bellen, op mijn vraag wat dat voor nut heeft, gaf ze aan dat er altijd iets is te doen, ook al is het maar een gesprek. Inmiddels ben ik beland in fase III/IV. (IV is de laatste fase)

Mijn nichtje deelde deze onderstaande tekst op Facebook.

Hoewel ik het soms wel kan uitschreeuwen, houd ik mij stil. Er zijn zoveel dingen waar ik met niemand over kan praten. Dat krijg je als je alleen bent, geen gezin, geen partner. En het werkt niet om het aan een buitenstaander te vertellen. Ik vertel veel aan familie, vrienden, lotgenoten en in mijn blog, maar bij lange na niet alles. Mijn wereldje wordt klein, heel klein. Het kost mij te veel energie om te praten. Ik kom vaak niet op de woorden. Halverwege een zin, vergeet ik wat ik wil vertellen. Dus dan houd ik mijn mond maar. Daarna gaat het in mijn hoofd malen “dat wilde ik zeggen”. En voor dat jullie gaan zeggen dat ik professionele hulp moet zoeken. Die heb ik gezocht. En ook bij haar heb ik het probleem dat ik er veel te veel bij na moet denken en het mij daardoor veel te veel energie kost en daarna thuis zit en weer ga malen wat ik allemaal had willen zeggen.

Maar waarom heb ik toch steeds het gevoel dat men mij niet wil begrijpen. Hoe vaak men mij vraagt: “maar probeer dan……..”. Denk je nou echt dat ik voor mijn plezier 90% van de dag lig? Ook ik wil kwaliteit van leven! Ook ik wil bij de maatschappij horen. Denk je nu echt dat ik mij zelf niet nutteloos vind? Ik ben al blij als ik een beetje tv kan kijken en een klein blokje kan lopen. Oh wat zou ik graag weer willen quilten. Een paar steekjes gezet en ik hoef het dagen niet meer te proberen. Gezellig winkelen. Of ergens koffie drinken met vriendinnen. Wat is dat? Dat komt in mijn vocabulaire niet meer voor. Zo frustrerend. Maar ja, als ik het zelf al niet begrijp, hoe kan ik het dan van een ander verwachten. Vaak genoeg denk ik “het is mooi geweest, laat mij nu maar verder gaan met leven. ” het is mij blijkbaar niet gegund.

Gelukkig kan ik nog steeds genieten van mijn katten en de radio. Volgende week op radio NPO 5 de jaren 60.

Sorry voor het rommelige blog.

Vette pech

Even een update

Ik moest vandaag naar de hartfalenverpleegkundige bellen als ik klachten had. En die had ik helaas.

Dus gebeld dat ik meer benauwd, misselijk en duizelig ben. Gelukkig neem ik ook iedere dag de bloeddruk op en er zat duidelijk een dalende lijn in. En juist dat laatste is in mijn geval niet goed. Dat was namelijk ook de reden dat ik met de bètablokkers en de ACE remmers moest stoppen. En ook de reden dat ik niet mocht starten met dat prachtige nieuwe middel met de veelbelovende resultaten voor hartfalen.

Conclusie: ik moet stoppen met de angiotensine-II-antagonisten middel. En mag straks dus ook niet starten met de ARNI oftewel het mooie middel Entresto. Weg hoop. Natuurlijk weet ik dat ik niet beter word, maar dit had mijn hart beter kunnen ondersteunen.

Als de klachten weer toenemen, moet ik contact opnemen met het ziekenhuis en anders mijn hart rust geven tot maart, dan moet ik bij de cardioloog terug komen.

Helaas kreeg ik ook vorig week te horen dat het research onderzoek niet doorgaat. Ik voldoe niet aan alle eisen dat binnen dat onderzoek valt. Hij had eventueel nog een ander onderzoek, maar daarvan wist ik al meteen dat ik niet geschikt was, want mijn cholesterol is goed. Hij houdt het wel voor mij in de gaten. We wachten het maar weer af.

Vandaag dus een offday om weer een teleurstelling te verwerken.