Over Creatievelingelly

Op het moment kan ik vrijwel niets door acuut en daarna chronisch hartfalen. Ik heb het bloggen weer opgepakt om van mijzelf af te schrijven wat het met je doet als hartpatiënt. Mijn geliefde passie, het quilten, ligt hierdoor totaal stil. Gelukkig zijn mijn twee katten Bobby en Belle altijd bij mij in de buurt waar ik veel troost uit put.

Luisterboeken

Ik ben altijd al een boekengek geweest. Maar helaas sinds het hartfalen, lukt het lezen niet meer. Het focussen op dingen kost mij teveel energie. De letters dansen te snel voor mijn ogen, als ik even wat langer lees dan een paar zinnen, word ik misselijk en ik ben sowieso kwijt wat ik gelezen heb. De oorzaak is onbekend. Het kan de traumatische gebeurtenis zijn, fysiek (tijdens het hartfalen te weinig zuurstof naar de hersenen of nog een gevolg van de whiplash die ik 3 x heb gehad) of een depressie, wat ik inmiddels nu ook heb (of had ik het toen al?) of medicatie waar ik helaas afhankelijk van ben voor mijn hart. Ik kan wel blijven zoeken wat nu de oorzaak is, maar ik schiet er nu niets meer mee op. Het duurt nu al bij twee en een half jaar.

Diversen hadden mij al geattendeerd op luisterboeken. Maar ik zag dat niet zitten, een podcast kon ik al niet volgen, hoezo dan wel een boek?

Een paar weken geleden kreeg ik een aanbod voor bookchoice, gratis! Blijkbaar was ik er nu ook aan toe. Je krijgt hier per maand keuze uit een beperkt aantal boeken. Dat was voor mij prima, want om nu uit te gaan zoeken welke boeken ik wil lezen, daar zou ik echt niet uitkomen. Ik zie dan door de bomen het bos niet meer. Ik kon 4 boeken downloaden. Natuurlijk weer niet goed gelezen dat ik ze maar beperkt kon lezen. 🙈

Ik ben begonnen met het bloemenmeisje. Wel mijn oortjes in gedaan, zodat de stem echt binnenkomt. Gelukkig voorgelezen door iemand met een prettige stem. Ik snapte in het begin helemaal niets van het verhaal. En regelmatig waren mijn gedachten ergens anders, in ieder geval niet bij het boek. Dus weer terugspoelen, maar ja tot hoever. Ik stond dus op het punt om het op te geven. Toch maar doorgelezen, ik merkte namelijk wel dat die stem voor mij een ontspanning gaf. Uiteindelijk het boek “uitgelezen”. Het is maar goed dat geen boekverslagen hoef te maken, want ik kan er niets van navertellen.

Overigens waren mijn gedachten vroeger ook afgedwaald als ik in een gewoon boek las.

Het volgende boek was Suzanna’s wereld. Allemaal verschillende personages. En halverwege zou ook nog mijn gratis abonnement verlopen. Gekeken bij welk hoofdstuk ik zou eindigen en ben toen overgestapt naar de gratis boeken van de ThuisBieb (deze is van de openbare bibliotheek). Waardeloos zoeksysteem. Maar dit boek stond er wel op, zodat ik verder kon lezen.

Ik las altijd graag de boeken van Nicci French. Maar hier kon ik maar moeilijk door komen. Het scheelt dat ik de schrijfstijl ken.

Nu ben ik inmiddels al kwijt wanneer ik ben overgestapt naar Storytel, althans met welk boek. In ieder geval ben ik daar begonnen met de zeven zussen serie.

Het eerste boek is uit. Het eerste deel vond ik erg doorworstelen. Misschien lag het ook aan mijn stemming, geen idee. Pas later pakte het boek mij.

De app van Storytel vind ik prettig en duidelijk. Voor het slapen stel ik nog een kwartier in om te “lezen” en de volgende dag kun je op een simpele manier herstarten met een aantal minuten tot langer terug te lezen of precies waar je gebleven bent. Op de digitale boekenplank staan nu diverse boeken en in ieder geval de boeken die beschikbaar zijn van de zeven zussen. De eerste 2 weken zijn gratis, waardoor ik het mooi kon uitproberen. Nu ga ik over op een abonnement. Er is zelfs een fanpagina op Facebook.

Dus ik ben weer verslaafd. Als ik op het balkon zit, op de bank lig en soms zelfs tijdens het afwassen, ben ik aan het “lezen”.

Update April 2020

Aangezien ik in de risicogroep zit, ben ik thuis. Dus eigenlijk weer terug bij af, want ik was net het een en ander aan het opbouwen. Het leek wel of de wereld stil stond. Ik hoorde maar een enkele auto op de weg. Dat is overigens vandaag totaal over. Het lijkt wel of iedereen met de auto op pad is. Ik heb het idee dat men de maatregelen minder serieus neemt.

Ik probeer nog steeds elke dag een wandeling om de flat te maken. Daar geniet ik van de natuur. De bomen die in bloei komen, de vlinder op het pad. Lente vind ik het mooiste seizoen van het jaar.

Ik was net gestart in het Noorderparkbad met hydrotherapie in de fibromyalgie groep, twee keer gedaan. En helaas vanwege de Corona moest het stoppen. Een paar weken erna werd ik door de fysio van Reade gebeld en ik krijg nu op afstand begeleiding / advies hoe ik thuis oefeningen kan doen. Echt super want ik had fysiek al een behoorlijke terugval. Dus ik “fiets” met het mooie weer op het balkon 2×5 minuten. Ik gebruik kleine gewichten om mijn armen te trainen en ik doe in de ochtend rugspieroefeningen in bed. Dit laatste deed ik al jaren, maar sinds de operatie en de luxatie in mijn rug, ging dat niet meer.

De situatie omtrent mijn hart lijkt onveranderd. Wel diverse keren een collaps gehad. De laatste keer via de homemonitor van de ICD een inzending gestuurd naar het AMC. Maar er is op dat moment geen ritmestoornis gesignaleerd. Via de iwatch ook een ECG gemaakt en naar mijn cardioloog gestuurd net als de bloeddrukwaarden. Allemaal digitaal. Maar de cardioloog reageert alleen op het resultaat wat het AMC zegt. Ze geeft aan dat als de ICD niets aangeeft, ze het gezien het hart niet kan verklaren. Ze adviseerde wel om contact op te nemen met de huisarts. Dus dat maar gedaan. Goed gesprek gehad, mijn eigen huisarts is inmiddels met pensioen. De oorzaak van de collaps is natuurlijk weer onbekend. Ik weet inmiddels niet beter. De huisarts vermoedt dat het door een pijnprikkel wordt veroorzaakt en mijn bloeddruk daardoor ineens erg daalt. Maar wel raar dat ik dit heb gehad sinds het hartfalen. En dat kreng (lees ICD / CRT-D) doet nogsteeds pijn.

Tja en dan psychisch. Dat is knap waardeloos. Gelukkig krijg ik nog steeds begeleiding van een top psycholoog van Reade. Helaas kan ik er nu niet heen. Dit houdt ook in dat ik steeds weer minder prikkels kan verdragen, terwijl ik dat net aan het opbouwen was. Nu gaat het dmv beeldbellen. Dus geen taxirit en geen wachtruimte met meer mensen, dit zorgde er juist voor dat ik langzaam aan meer prikkels kon verdragen.

Met name het eerste jaar heb ik nogal wat verliezen te verwerken gehad, wat natuurlijk niet lukte, want het was teveel.

In de tussentijd is er door mijn huisarts, op verzoek van Reade, uitgebreide diagnostiek aangevraagd. Begin januari al, bij PsyQ. De afgelopen maand heb ik 3 intensieve intakegesprekken, zowel via telefoon als beeldbellen. De uitslag krijg ik binnenkort van de psychiater. Psychologen zijn niet zo van de diagnostiek. Wel heb ik een behandeladvies ontvangen. Binnenkort start ik bij een depressiegroep (beeldbellen), ik hoop dat ik het red met al die prikkels. En ik kom op de wachtlijst voor dagbehandeling ivm de complexiteit van mijn problemen. Door de Corona is het niet bekend hoe dit gaat verlopen.

Ik vertel hier ook maar een fractie van de psychische problemen, want er zitten ook veel angsten en paniekaanvallen bij.

Je kunt eerder over fysieke klachten vertellen, dan over psychische klachten. Daar rust nog steeds een taboe op. Bovendien word je er vrijwel altijd op veroordeeld. Volgens mijn psycholoog komt het ook doordat de omgeving er niet mee weet om te gaan.

Dus ik weet ook nog niet of ik jullie hier verder over van op de hoogte houd.

Ik ben al blij dat ik niet meer hele dag lig. Verder doe ik op een dag geen donder, die energie heb ik niet, met name fysiek niet. En of dat ooit nog terug komt ………

Ik ben overigens absoluut een voorstander van de digitale wereld en zeker nu in deze tijd. Maar je wilt niet weten hoeveel verschillende methodes er gebruikt worden. Tot nu toe werkt geen een instantie met dezelfde app of methodiek. Alleen daarvan raakt mijn telefoon en iPad al vol. Het kost veel geheugenruimte in de apparaten, maar ook bij mij zelf. 🙈

Jullie merken van zelf wel of ik jullie verder op de hoogte houd of niet.

Liefs Elly

De “Corona” gekte

Nee ik onderschat absoluut niet wat Corona inhoudt. Maar de wereld is echt gek geworden. De hoaxen vliegen je om de oren, zoveel nepberichten om paniek te zaaien. Winkels die leeg gekocht worden. En nee, dit bericht heb ik ook niet geplaatst om een discussie te ontlokken, maar om mijn eigen verhaal te ventileren.

Ook ik deed in het begin best wel laconiek over het virus, ver van mijn bed etc. Maar hoe dichter het bij kwam, hoe meer ik mijn kop in het zand stak. Ik wilde er gewoon niets van weten, ik ben een risico geval en heb al genoeg aan mijn hoofd. De mopjes over het virus vind ik niet erg, als chronische patiënt weet ik niet beter dat galgenhumor de beste manier is om er mee om te gaan. Maar wel tot een zekere hoogte hoor.

Ik volg zelf de richtlijnen van het RIVM en niet de mediahysterie. En als je dan ook nog eens de reacties leest. Bijvoorbeeld bij iemand kan de trouwerij niet doorgaan, ze wordt gewoon aangevallen omdat ze teleurgesteld en verdrietig is. Natuurlijk heeft ze begrip voor de situatie, maar mag ze dat zijn omdat de dag van haar leven niet doorgaat.

Er wordt opgeroepen dat bijeenkomsten van meer dan 100 mensen niet door mogen gaan. Dat je grote groepen moet vermijden. En wat gaan mensen massaal doen? Hele winkels leeg kopen. Waar komen die mensen ineens vandaan. En dan die achterlijke run op toiletpapier. Ik kreeg dit plaatje net toegestuurd.

De impact die het heeft voor de economie, kleine zelfstandigen (reisleiders en taxichauffeurs die ik gesproken heb). Maar wat dacht je ook van de grote bedrijven, denk aan een KLM die al veel maatregelen aankondigt dat invloed heeft op banen, dit zijn maar een paar voorbeelden. Maar ook het afzwemmen voor de kinderen is afgelast in het Noorderparkbad. Logisch, maar de teleurstelling van de kinderen. Dus zowel klein als groot leed.

Gisteren lees ik een reactie op een van de groepen op Facebook. Haar moeder is overleden aan Corona in een verzorgingshuis. Ze zit zelf nu in quarantaine. Dat komt echt wel even binnen. Want stel je voor dat je dierbare slecht ligt en er mag maar beperkt bezoek komen (dit is een regel die ingesteld is in ziekenhuizen en verpleeghuizen ter voorkoming van de besmetting). Hoe kun je afscheid nemen? En hoe moet je daarna alles regelen als jezelf in quarantaine zit. Oh ja genoeg mensen om je heen om te helpen, maar het gaat mij om het emotionele aspect. Van mijn vader zit het nog vers in mijn geheugen en ik ben dankbaar dat ik de laatste dagen bij hem heb kunnen zijn samen met mijn moeder. Maar stel je voor dat wij in die situatie hadden gezetten…..

Helaas zie ik ook dat er nog steeds mensen die het niet nauw nemen met de maatregelen. Of ze slaan juist dingen in die zij niet nodig hebben en niet een beetje inslaan, maar groots, waardoor degene die het echt nodig hebben misgrijpen. Denk aan speciale mondkapjes, medicatie etc. Net als de richtlijn handen wassen. Even snel onder het water en soms helemaal niet. Helaas zijn er ook nog steeds (thuis)zorgmedewerkers die denken dat ze niet hun handen hoeven te wassen bij iedere cliënt. Normaal horen ze dat al te doen, maar nu helemaal. Ik zag het al toen ze bij mij de steunkousen aan en uit moesten doen. Handenwassen was er niet bij en het eerste wat ze doen als ze buiten komen is een sigaret opsteken. Niet dat ze allemaal zo zijn hoor. Ik heb heel wat discussies hierover gehad toen ik nog werkte en in de hygiëne commissie zat.

Zelf nies ik iedere ochtend, dat doe ik geloof ik mijn leven lang al. Hoesten in de ochtend doe ik sinds het hartfalen, maar nu denk ik toch wel sneller is dit een normale hoest? Dit hele gedoe is niet bepaald goed voor mijn angststoornissen. Dat is dus die hele massahysterie hierom heen niet. Daarvoor was het al met de brand in Australië. Als HSP’er trek ik mij dit erg aan, maar mijn Facebook ontplofte met dit soort berichten. Ik trok het echt niet. (Gelukkig loop ik bij een goede psycholoog die mij er goed in begeleidt). Dus ik was nog weinig op Facebook te vinden. Nu alles rondom Corona en met name dus de hoaxen en mensen die het nog steeds vergelijken met een gewoon griepje. Conclusie ik ben nu weer weinig op Facebook. Helaas zorgt dat er wel weer voor dat mijn wereldje kleiner wordt. Nu maar duimen dat het virus snel op zijn retour is. En nee, ik zit niet op visite te wachten, ik kan helaas nog steeds weinig prikkels verdragen.

Maar dit geldt ook voor politie, brandweer, taxichauffeurs, buschauffeurs, maaltijdbezorgers en vast nog meer die ik hier vergeet te benoemen.

Liefs Elly

Laatste blog van het jaar 2019

Ik had al eerder een update geschreven, maar helaas had wordpress problemen en kon mijn concept niet bewaard worden. De bug is nu opgelost en kan ik ik het blog weer over meerdere dagen schrijven, zonder dat het meteen gepubliceerd wordt.

Ik wil alvast beginnen met iedereen een fijne jaarwisseling te wensen en een mooi en gezond 2020. En dat jullie maar mogen genieten van alle kleine lichtpuntjes.

Het was een jaar van veel liggen en revalidatie. Veel naar vogeltjes kijken die op mijn balkon komen en ik vanaf mijn bank kan zien en genieten van mijn katten. Verder is mijn wereldje heel klein geworden doordat ik o.a. die prikkels niet kan hebben. Wederom een jaar van veel verlies.

Groene halsbandparkiet op mijn balkon

Ik heb ongeveer 3,5 maand revalidatie achter de rug bij Reade. Jammergenoeg zie ik zelf nog steeds weinig vooruitgang. Oh ja, ik kan inmiddels beter vanuit mijn stoel op staan en ik kan mijn blokje om het appartementencomplex lopen (ongeveer 250m), maar het lukt echt niet iedere dag. En helaas kan ik mijn passie quilten nog steeds niet doen. Ik blijf duizelig, misselijk en concentratie stoornissen houden. En het merendeel van de dag lig ik nog steeds. En nogsteeds kan ik geen boeken lezen of een goede film zien. Wel weet ik steeds meer mijn grenzen aan te geven. En hoe moeilijk ik het ook vind, ik doe dan niet mee aan het spel in het water.

Ik heb wederom verlenging gekregen voor de revalidatie. De duurtraining en fitness is komen te vervallen, ik kon toch met maar heel weinig apparaten oefeningen doen vanwege mijn fysieke beperkingen. Dit houdt in dat ik nu nog bewegen in het water doe en bij de psycholoog kom voor o.a. de EMDR sessies. Helaas blijkt het dat er meer speelt en moet er uitgebreider diagnostiek komen. Ik heb nog geen idee of ik hierover ga vertellen of niet. Niet alle sessies konden doorgaan door andere afspraken. En bij deze psycholoog kan ik alleen lopen zolang de revalidatie duurt. En dat is echt heel jammer.

Van de psycholoog moet ik een schrift bijhouden met positieve dingen. Ik kan je zeggen, dat schrift blijft nog behoorlijk leeg, ik kan gewoon slecht de positieve dingen over mijzelf vinden. Door de EMDR sessies komt steeds meer naar voren dat er veel weggestopte boosheid zit. Dus dat moet ik in een ander schrift bijhouden. Echter kost het schrijven zoveel energie en verdriet, maar anders had ik al schriften vol geschreven. Veel boosheid is ook werkgerelateerd. Mensen die ik altijd geholpen heb en die mij hebben laten vallen als een baksteen. (Dit is maar één voorbeeld)

In december heb ik nog mijn verjaardag mogen vieren. Nou ja vieren, ik heb alleen koffievisite gehad, want verder trok ik het niet en zelfs dit was al teveel. Niet dat ik er niet van genoten heb, want het was heel gezellig.

Halverwege november heb ik mij aangemeld bij PicNic
Een online boodschappendienst

Er waren er ongeveer 10250 wachtende voor mij. Mijn verbazing was dus groot dat ik al in december kon bestellen. Vanaf €25 kun je al laten bezorgen en dat is nogal een verschil met AH. De app is gelukkig ook super makkelijk. Want voor mij vroeger een eitje was, kost mij nu heel veel energie en raak ik in paniek als ik er niet uitkom. Inmiddels al 2 keer besteld en het bevalt super. Ideaal daar ik niet zelf boodschappen kan doen. Er zijn geen bezorgkosten. Geen idee of de boodschappen zelf duurder zijn, het lukt mij niet om het te vergelijken.

Inmiddels ben ik ook bij het UWV geweest en vooralsnog ben ik voor 100% afgekeurd. Ergens in 2020 word ik weer opgeroepen. Wat een zenuwslopende toestand. Maar ik moet wel toegeven dat ik op een prettige manier behandeld ben.

Mijn gekneusde voet is ook nog niet hersteld en je wilt niet zien hoe ik ‘s avonds mijn elastische kousen uit doe, want dan zit ik tegen het plafond van de pijn. Ik geloof dat dit in de update stond die nooit is gepubliceerd, ik heb het weten voor elkaar te krijgen om in het water mijn voet te kneuzen. En dezelfde avond kreeg ik thuis ook nog eens een collaps. Er is een foto gemaakt van mijn voet, maar deze was gelukkig niet gebroken. De reden van de collaps is onbekend, zowel huisarts als cardioloog weten het niet. Mijn onderdruk is wel vrij hoog, maar doordat ik zo slecht reageer op de medicatie, wil de cardioloog er niets aan veranderen, anders komt de orthostatische hypotensie weer terug.

Zoals gewoonlijk weer een rommelig blog, maar het is niet anders.

Tot in het nieuwe jaar

Liefs Elly

De eerste EMDR behandeling

In het vorige gesprek met de psycholoog hebben we doorgenomen welke punten als eerste behandeld moeten worden door middel van EMDR. Wat de punten zijn houd ik voor mij zelf en zal ik zeker niet op mijn blog beschrijven.

Op dinsdag had ik mijn eerste EMDR behandeling. Voor meer informatie zie EMDR vereniging Nederland. We hebben er bewust voor gekozen om het door middel van tikjes via de koptelefoon te doen. Het zwaaien met handen voor mijn ogen of lichtflitsen zijn voor mij te veel prikkels.

Ik doe mijn bril af en zet de koptelefoon op. De hele sessie heb ik mijn ogen gesloten. Ze laat eerst de tikjes horen. De ene keer links en de andere keer rechts. Dan is het stil. Ze vraagt mij om in een grote lijn het eerste punt te benoemen. Wat zie ik en wat voel ik daar bij. Dan krijg je de tikjes te horen en ondertussen moet je bij dat moment blijven. Soms blijven we bij een bepaald punt hangenden stoppen de tikjes weer. Later worden de tikjes weer aan gezet, de ene keer lang de andere keer kort. Ik merk dat ik hartkloppingen krijg en meer gevoelens die ik hier niet benoem. En ineens voel ik de tranen over mijn wangen biggelen. Huh waar komt dat vandaan. Het gaat echt, zoals de psycholoog later vertelt, bottom-up, eerst het gevoel en dan pas het besef wat er gebeurt.

Ik heb geen idee hoelang de sessie duurde, half uur, drie kwartier? Je bent hele besef van tijd kwijt. Na afloop bespreken we het na. Ik heb zware hoofdpijn en mijn lichaam voelt aan als lood. Ik merk dat ik alles vastzet. Ik loop als een zombie de gang op. Ik voel weer de tranen over mijn wangen biggelen. Ik ga met de lift naar beneden. Ik hoor behoorlijk veel rumoer en gelach in de behandelwachtkamer. Er zitten allemaal jongeren, waarschijnlijk studenten. Even bedenk ik waarom ik geen zonnebril mee heb. Natuurlijk onzin, want je loopt niet voor niets in een revalidatiecentrum.

Ik wilde het liefste in een stil hoekje kruipen. Ik hoefde gelukkig maar kort op de taxi te wachten. Het was een prettige chauffeur. In de taxi heb je geen gelegenheid om over de sessie na te denken en ik wil er dan al helemaal niet over praten. Dus we hadden het over hele andere zaken. Even afleiding. Eenmaal thuis had ik een makkelijke maaltijd (het was inmiddels 18.00 uur) die ik in de magnetron kon opwarmen. Daarna kon ik eindelijk plat en mij overgeven aan de emoties die vrij komen.

En nu? Ik kan de gebeurtenissen amper oproepen. Ik was bang dat ik het nu verdrongen had. Maar na mailcontact met de psycholoog blijkt het te kloppen. Het niet meer voor je kunnen halen blijkt regelmatig te gebeuren. De lading is daarmee weg. Dat is de werking van de EMDR. Helaas horen daar ook de vermoeidheid en emoties bij en heb ik veel huilbuien. Dat blijkt ontlading en herstel te zijn.

Nu moet ik van haar heel lief en zorgzaam voor mijzelf zijn en uitrusten. Maar dan moet je niet een bovenbuurman hebben die ervoor zorgt dat de regenpijp verstopt zit en mijn balkon overloopt. Dus kon ik daar weer achteraan. Eerst zorgen dat het water weg kan. Weer in gesprek met de buurman, maar die begon ruzie te maken. Nu melding gemaakt bij het bestuur en die gaat er achteraan.

Het liefst kruip ik nu heel diep onder mijn dekentje.

Liefs Elly

Het Kreng

Vandaag is het een jaar geleden dat ik die belangrijke operatie moest ondergaan in het AMC. De implantatie van de CTR-D, oftewel de biventriculaire ICD. Ik schreef er hier al over Elektroden in mijn hart

Op Facebook kreeg ik een herinnering van een wel heel toepasselijk plaatje wat iemand mij toewenste. Het plaatje omschrijft precies hoe ik mij nu voel. (De plaatser bedoelde het natuurlijk in het positieve. )

De meeste lotgenoten noemen het hun engel. Nou ik echt niet. Bij mij heet hij Het Kreng.

Ten eerste al door de operatie en hele gebeuren in het ziekenhuis wat voor veel trauma’s heeft gezorgd.

In het begin was ik er heel moeilijk op in te stellen. Ze hebben zelfs een tijd de biventriculaire functie (hetgeen dat er moet voor zorgen dan mijn hartkamers synchroon pompen) uitgezet, zodat de draden beter konden hechten. Inmiddels doet het apparaat wat hij moet doen, zorgen dat de hartkamers synchroon pompen.

En daarna bleef ik pijn houden van het apparaat. Het hele gebied waar het zit. Of ik een en al kneuzingen heb. En zeker de laatste keer bij de ICD controle voelde ik mij daarbij niet serieus genomen. Ze keek er niet eens naar. Mijn cardioloog (ander ziekenhuis dan controle ICD) heeft wel naar het litteken gekeken, maar het gebied zag er rustig uit. Wel zag ze dat de draden (elektroden) bij het litteken strak zaten. Maar ze vindt opnieuw opereren om de draden anders te leggen een te groot risico in verband met infectie gevaar. Bovendien zit ik zelf niet op een operatie te wachten. Ik kan het al Spaans benauwd krijgen bij het idee dat over een aantal jaar het apparaat verwisseld moet worden vanwege de lege batterij. En een operatie lost het kneuzingsprobleem niet op.

De ICD (defibrillator functie) heeft, zover ik weet, nog niet hoeven ingrijpen. De biventriculaire pacing werkt 100% en voel ik ook constant pacen.

Conclusie het is een Kreng en ik zal ermee moeten dealen.

Liefs Elly

Tussentijdse evaluatie van de revalidatie

De vier weken revalidatie zit er op en daarom is er een coach gesprek met de fysiotherapeut gepland. Dit om te beoordelen of we stoppen na zes weken of door gaan met de revalidatie. We hadden dit afgesproken daar het aan het begin niet duidelijk was of ik het wel zou redden met al mijn mankementen bij de hartrevalidatie.

Afgelopen vrijdag was dit gesprek. Natuurlijk werd er gevraagd hoe ik het vond en of ik het aankon. Toegegeven dat ik het zwaar vond, met name het reizen nekt mij. Ook vind ik het frustrerend dat ik met de oefeningen in het water niet zo mee kom als de anderen. Maar ze gaf aan dat ik dat op mijn eigen tempo moet doen en mijn rust op tijd moest nemen. En dan kan iedereen wel roepen dat ik mij niets van anderen aan moet trekken, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Met het spel op het eind lijkt het of ik competitief ben, maar uitgelegd dat ik dan juist in het spel doorga en alle shit en pijn even kan vergeten. Maar ook daarmee moet ik echt oppassen (wat ik overigens vrijdag ook wel heb gedaan). Maar het blijft toch moeilijk. Ze vindt dat ik goed bezig ben (waarom denk ik er zelf toch weer anders over).

Tot nu toe heb ik nog geen doel behaald die we tijdens de intake hebben vastgesteld. Zucht. Oké, daar is het ook te vroeg voor. Ik verwacht weer te veel na vier weken.

De conclusie is dat we de revalidatie met zes weken verlengd wordt. Ik was even bang dat ze toch de woensdag erbij wilde gaan doen. Maar ze wilde er juist een dag afhalen om het minder belastbaar voor mij te maken. Het bewegen in water bleef er zeker op staan en dan zou Duurtraining en fitness vervallen. Maar ik wil alles er uit halen wat er in zit. Ik weet dat ik dan de andere dagen niets kan doen. Dus ik heb die dag er op laten staan. Dus twee dagen bewegen en één dag de psycholoog.

Ik kreeg een opdracht mee om erover na te denken hoe ik verder wil gaan met bewegen na de revalidatie. Daar hoef ik nog geen antwoord op te geven, maar ook daarmee word ik begeleid. Er is een sportloket dat gesubsidieerd wordt door de gemeente waar ik gebruik van kan maken. Goed om te weten, wat het precies inhoudt ben ik helaas alweer kwijt.

Doordat ik bij de verkeerde arts (anders dan afgesproken) was ingedeeld, heb ik nu pas over drie weken een afspraak met de revalidatiearts. Eventueel kan het eerder, maar dan telefonisch. Echter met deze arts heb ik nog niet eerder gesproken en dan vind ik het niet prettig en zelfs eerder belastend om het telefonisch te doen.

Wat ik echt nog steeds een groot probleem vind is mijn geheugen en concentratie. Soms lijkt het wel of ik een soort afasie heb, dan kom ik echt niet op woorden. Voorbeeld: Vrijdag had ik het met lotgenoten over ontspannen. Ik kan echt ontspannen van de vogeltjes op mijn balkon. Met name als ze aan de bol mét pindakaaspot komen, alleen kon ik niet op de naam komen en noemde het de vissenkom. Dan maak ik er wel weer gekkigheid om, maar van binnen huil ik.

Tot zover weer deze update
Liefs Elly

Update na 3 weken revalidatie

De revalidatie valt mij zwaar. De oefeningen worden mij op een laag niveau aangeboden, maar toch ga ik regelmatig over mijn grenzen heen. Op maandag heb ik duurtraining en fitness. Op donderdag naar de psycholoog. Op vrijdag bewegen in water. En dan met de deeltaxi heen en weer reizen van huis naar Reade en terug. De momenten tussendoor lig ik plat daar ik te moe ben.

Bij de Duurtraining en fitness weet ik aardig mijn grenzen aan te geven. Maar niet bij het bewegen in water. Dit wordt in groepsverband gegeven. 4 a 5 deelnemers en 2 therapeuten. Daarmee vind ik het zeer frustrerend dat ik niet met de anderen mee kan komen. Ik moet kortere baantjes nemen of eerder afhaken. En ik weet dat ik dat moet loslaten en de therapeuten zijn zeker niet aan het pushen dat ik door moet zetten om de de ander bij te houden. Ze remmen mij eerder af. Vrijdag stond een gedeelte van het bad vrij diep en ik deed de bewegingen in het midden, ik werd benauwd en kreeg pijn op de borst en kwam met moeite naar de kant. De therapeut had het snel genoeg door. Maar dan onderdruk ik echt om niet in huilen uit te barsten. Met ademhalingsoefeningen kreeg ik het weer onder controle. Ik kon mij weer herpakken en ging verder met de oefeningen, maar wel dichter bij de kant. (Leermomentje). Op het eind deden we een balspel en dan word ik fanatiek , niet om te winnen, maar gewoon even alles vergeten en gewoon gaan. En ja dat moet ik weer bezuren. Het is gewoon frustrerend dat ik zoveel beperkingen heb en dat alles pijn doet. Het is nu de kunst om met die pijn om te leren gaan en niet een pilletje nemen en maar doorgaan, zoals ik al bijna mijn hele leven doe.

Daar komt ook nog bij dat ik woensdagavond accuut blaasontsteking kreeg. Bijna de hele nacht wakker doordat ik steeds naar het toilet moest. Urine opgevangen en weglaten brengen. In de middag belde de huisarts dat het een overduidelijke blaasontsteking was. Aantoonbare bacteriën. Dus antibiotica kuur. Wel gevraagd of ik er mee mocht zwemmen in mijn situatie. Ik wil gewoon de revalidatie niet onderbreken, ook al ben ik doodmoe.

Donderdag naar de psycholoog geweest. Nog geen emdr gehad. Ik gaf aan dat ik er heel erg tegen op zag na het zien van het filmpje met het zwaaien van de handen voor de ogen. Maar er blijken ook andere methodieken te zijn, zoals tikken op de benen. Poe dat is een opluchting. Ook zal zij tijdens gesprekken bepalen welke casus geschikt is voor emdr. Volgende week donderdag is zij er niet, dus dan hoef ik maar twee keer naar Reade. Ik ben wel heel blij met deze psycholoog, zij gaat dieper in de materie waar het echt moet en laat je ook nog in je waarde.

Zaterdag op zondagnacht lag ik te klappertanden in bed. Bleek ik een koortsaanval te hebben. Lekker mijn ragtimequilt (flanel met een tussenvulling, extra op mijn bed gelegd, maar ik bleef het koud houden. Paracetamol ingenomen, een tijd er na brak het zweet mij uit. Daarmee is ook echt de koorts vertrokken. Ik heb echt zelden koorts. Volgens mij is het de laatste keer met de Mexicaanse griep geweest.


Ragtimequilt

En vandaag is Belle mijn Britse korthaar 13 jaar geworden.

Tot de volgende update.

Liefs Elly

Een feestje en een psycholoog

Wat heeft een feestje nou met een psycholoog te maken? Nou eigenlijk niks, alleen dat ze allebei in dit blog voorkomen.

Vorige week is mijn moeder 90 geworden. Om dit te vieren had ze een zaaltje gehuurd. (Heel dicht bij mijn huis). Dus afgelopen zondag een feestje voor de familie. Dat is voor mij een hele grote opgave. Maar ik kon en wilde er niet onderuit. Het was heel gezellig, maar ontzettend druk. Mijn moeder genoot, alles ging voor haar naar wens. Het was al bekend dat ik eerder weg zou gaan. Diversen waren heel belangstellend naar mij. En dat geeft zo een dubbel gevoel, want ik ben er natuurlijk blij om dat ik er bij was en dat ze oprecht belangstellend zijn, maar al die contacten geven zo verschrikkelijk veel prikkels. Paar keer op het toilet mijn zenmomentje genomen door ademhalingsoefeningen te doen. Maar op een gegeven moment kon ik niet meer en bracht mijn zus mij naar huis. In de gang kwamen de tranen al. Zo frustrerend dat ik het niet vol kan houden. De auto stond gelukkig dicht bij de lift van de garage.

Dit had het personeel van Van der Valk gedaan met advocaat en een brandend sterretje

Eenmaal thuis ben ik gebroken mijn bed ingedoken. In de avond lag ik op de bank en er rolde een paracetamol weg. In verband met de katten moet ik weten waar die ligt, anders was het wel met de stofzuiger gekomen. Dus al liggend op de bank kijk ik onder de bank. En voor ik het wist lag ik tussen de bank en de salontafel. Geen idee wat er is gebeurd, ik kan het mij totaal niet herinneren. En prompt geeft mijn hartslagmeter op mijn horloge op dat tijdstip niets aan. Waarschijnlijk toch een wegraking geweest. Maar dan moest ik nog wel overeind zien te komen. Ik kan al jaren niet op mijn knieën zitten vanwege de pijn. Met veel pijn en moeite overeind gekomen. Natuurlijk van alles geforceerd en dan maar proberen een beetje te koelen met ijspakkingen.

Maandag heb ik alleen duurtraining gedaan op de hometrainer bij Reade. Het was zwaar, maar niet zo zwaar als de eerste keer. Wel is opvallend dat ik in de avond meer last heb van koude handen en voeten, terwijl ik dat de laatste tijd niet meer had.

Daarna had ik een intake met de psycholoog. Even kort door de bocht: Over wat voor impact een hartaandoening heeft, het feit dat ik mij niet meer nuttig voel in de maatschappij, al het verlies dat ik afgelopen jaar heb gehad en de traumatische ervaringen. Twee van de traumatische ervaringen heb ik al eerder in mijn blog over geschreven: het niet serieus nemen van mijn klachten door de huisarts in opleiding en de implanteert van de CRT-D. Maar er zijn er helaas nog veel meer waar ik hier niet over schrijf. Er was absoluut een klik met de psycholoog. Ze wil mij voorlopig iedere werk zien. Ik krijg in eerste instantie EMDR behandeling om de meest belastende traumatische gebeurtenissen een andere plek te geven. Hierdoor komt er meer ruimte vrij in mijn hersenen. Nu heb ik de opdracht meegekregen om te bedenken aan welke traumatische gebeurtenis ik eerst wil werken. En na meer hier over gelezen te hebben zie ik dat ik het ook nog zo klein mogelijk moet houden.

Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident. Mocht je er meer over willen weten dan is dit te vinden op de volgende site https://www.emdr.nl/wat-is-emdr/

Ik heb nog geen idee of ik over deze behandelingen ga schrijven. Dat hangt er helemaal af over het beloop en de impact. Ze verwacht in ieder geval dat het zwaar wordt en ze vroeg of ik het wel aan zou kunnen naast de bewegingstherapie. Ik heb gewoon geen idee, maar als ik nu niet begin dan zal ik het ook nooit weten. Na het gesprek zat ik er totaal doorheen, mijn kop barstte uit elkaar en mijn gezicht stond in brand. Gelukkig hoefde ik niet lang op de taxi te wachten en werd ik rechtstreeks naar huis gebracht.

Liefs Elly

Begin van de revalidatie

Maandag was het zover. De start van de revalidatie. Ik zag er verschrikkelijk tegen op. Ik werd opgehaald door de fysiotherapeut. . Er was al een klein groepje aan het trainen.

Ik begon met duurtraining. Ik kreeg een hartslagmeter om die verbonden is met de computer. Door mijn beperkingen is alleen fietsen hiervoor een optie. Normaliter houdt duurtraining in: warming up, daarna minimaal 20 minuten fietsen en daarna een paar minuten uitfietsen. Maar dat is voor mij nog te hoog gegrepen. Ik hoefde daar zelf niets over te zeggen, het werd meteen al opgepakt. Warming up en daarna 5 minuten fietsen op een bepaalde weerstand en dan een paar minuten rust. Daarna weer 5 minuten fietsen. In de rust wilde mijn hartslag niet echt zakken, dus de rustperiode moest ik echt in de stoel gaan zitten. De totale duurtraining op deze manier toch 20 minuten gedaan. Ik had wel meteen zadelpijn.

Daarna is het de bedoeling om fitness te doen. Alle oefeningen in het boekje werden met mij doorgenomen. Ik zou starten met drie oefeningen. Maar na de tweede oefening vond de therapeut het mooi geweest. Ik was anders toch weer door gegaan. Ze houden mij daar echt goed in de gaten, dat geeft een veilig gevoel.

In de hal zat ik op de taxi te wachten en alles begon te draaien en het werd zwart voor mijn ogen en viel bijna flauw. In de taxi was ik misselijk en duizelig en had hartkloppingen. Eenmaal thuis ben ik meteen plat gegaan. Op deze intensiteit van trainen zou ik de volgende dag geen spierpijn mogen hebben, maar de therapeut verwachtte wel dat het bij mij anders zou gaan. En dat klopte wel. Twee dagen er na had ik er nog last van.

En op vrijdag zwemmen. Ik denk dat het wel 20 jaar geleden is dat ik een zwembad van binnen heb gezien. Maandag kreeg ik te horen dat ik vooraf eerst fitness zou doen, maar dat bleek niet te kloppen. Fitness voor het zwemmen hebben ze bewust bij mij geschrapt daar dat teveel zou zijn.

Dus vrijdag meldde ik mij voor het zwemmen. Er waren twee fysiotherapeuten op vier patiënten. De ene fysiotherapeut had ik maandag al gehad en de ander stelde zich aan mij voor. Allebei vroegen ze hoe het na maandag was gegaan en met oprechte belangstelling. De voor mij nieuwe fysiotherapeut vroeg of ik mijn grenzen kon bewaken: “Uh, nee, ik ga altijd te ver en ik merk het pas achteraf”. Hij gaf aan dat zij dan die taak op zich zouden nemen voor vandaag.

Ik kreeg instructie hoe ik het beste in het bad kon gaan. Daarna moesten we lopen in het water. De therapeut bleef naast mij lopen. Ik moest af en toe wel smokkelen om steun te hebben aan het rand van het bed. Dat was pittig en dit was alleen nog maar lopen. Het water was overigens wel lekker warm. Er kwamen er allerlei oefeningen in het water, ook met gewichten. Op een moment moesten we de gewichten in de knieholten plaatsen en proberen rechtop te blijven zitten. En net op het moment dat de therapeut zich omdraait, vlieg ik naar achteren en ga koppie onder. Ik kwam proestend van het lachen boven. De therapeut schrok zich rot. Overigens vragen ze vooraf of je kan zwemmen. Maar vanwege de ICD mag ik nooit alleen in het water. Oefeningen moesten we uitvoeren over de breedte van het bad, heen en terug, maar ik mocht alleen heen en moest dan een rustpauze nemen. En de therapeut zei zelfs dat ik even helemaal moest stoppen omdat ik teveel buiten adem was, iets wat ik zelf niet eens door had. Op het eind moesten we een tube onder ons nek en armen plaatsen en een onder de knieholte (die werd bij mij geplaatst door de therapeut), dit was een ontspanningsoefening. Het enige wat ontbrak was het geluid van de zee. Wow ik werd helemaal zen. Mijn lichaam zei stop, maar voor mijn gevoel had ik nog wel een uur door willen gaan.

Bij het verlaten van het bad werd ik wederom helemaal begeleid ter voorkoming dat ik niet onderuit ging. Zelfs naar de douche werd ik begeleid en werd mijn handdoek opgehaald. In de kleedkamer heb ik eerst een tijd gezeten voordat ik überhaupt kracht had om mij aan te kleden. Ik ging ook nog mijn elastische steunkousen aandoen. Dit had ik beter niet kunnen doen, want dat vergde echt te veel energie.

Ze gaven mij het advies om maandag contact op te nemen over hoe het gaat, aangezien ik na de eerste dag zo slecht herstelde, maar nu moet ik later starten, dus alleen duurtraining of fitness en niet en en ivm de intake van de psycholoog (die afspraak blijkt nogal moeilijk in te plannen). Ook werd aangegeven wat ik voor spierpijn kon verwachten. Helaas heb ik niet alleen spierpijn maar ook ontstekingspijn en dan mis ik de ibuprofen. Maar die mag ik niet en opiaten kan ik niet tegen. En paracetamol doet helaas zo weinig, ik moet het er maar mee doen.

Na afloop had ik pijn op de borst, onbekend of het nu het hart of de aanhechtingen van het borstbeen is of allebei. (Dit probleem is bekend bij de cardioloog.) Last van benauwdheid, misselijk, duizelig, doodmoe, zwaar gevoel in de benen, pijn in de armen, rug en schouders. Ach, je moet er wat voor over hebben.

Ik heb echt vertrouwen in de begeleiding. Nu hopen dat het wat oplevert. Na de eerste week heb ik het gevoel door een auto te zijn overreden, maar ik heb wel voldoening. Door regelmatig met de taxi van het aanvullend openbaar vervoer te gaan, merk ik dat ik al wat meer prikkels kan verdragen voor dat moment. Eenmaal thuis was ik wel overprikkeld.

Liefs Elly