Bezoekje AMC

Vandaag mocht ik weer op controle voor de ICD/pacemaker (CRT-D) bij de physician assistant in het AMC. Vooraf werd er weer een hartfilmpje gemaakt. Meestal gebeurt dat snel snel, alsof het lopende band werk is. Althans zo ervaar ik het. Maar dit keer was het iemand die de tijd nam, die mij rustig op de bank liet plaatsnemen. Ze wachtte tot ze een duidelijk beeld had voor de afdruk, meestal drukken ze meteen op de knop en is het klaar. Daarna rustig in zittende houding komen om de bloeddruk te meten, ook iets wat ze bij mij altijd gelijk met het hartfilmpje doen. Niet dat het lang duurde, maar door haar houding straalde ze veel meer rust uit. Daar kunnen haar collega’s wat van leren.

Ik was heel bang dat mijn eigen hartritme weer de overhand had. Ik weet niet meer wat ik moet voelen. Het pacen of het hartritme. Dit is gewoon aan een ander niet uit te leggen.

Het device werd door de physician assistent afgelezen. Ze noemde het een wereldwonder bij mij, althans het technische gedeelte. Eigenlijk weer niet gevraagd waarom het een wereldwonder bij mij is, zucht. Het zag er goed uit en ik heb, gelukkig maar, geen shocks gehad.

Ook de misselijkheid aangekaart. Bij elke minst geringste inspanning word ik al misselijk. En het maakt niet uit of ik iets wel of niet gegeten heb. Van de week zat ik bijvoorbeeld even aan de naaimachine om een paar lapjes aan elkaar te stikken, kijken of dat lukt, echt een klusje van niks. Maar helaas werd ik ook toen al heel snel misselijk en hartkloppingen. Nu heb ik een geleidingsprobleem in mijn hart en hierdoor vult de hartkamer heel langzaam vanuit de boezem. Door de pacemaker wordt dit gecorrigeerd. En waarschijnlijk vult deze voor mij nu te snel, dus dat heeft ze trager gezet.

Aangezien het operatiegebied nog steeds pijnlijk is, heeft ze de ligging van het device weer gecontroleerd. Ze heeft het idee dat deze wel vaster ligt dan de vorige keer. Mocht hij toch gaan verschuiven, dan moet ik weer onder het mes. Liever niet, daar heb ik al een trauma genoeg van over gehouden. Nu heb ik het gevoel dat ik onder de blauwe plekken zit.

Ik heb gevraagd naar de homemonitor. Ze was verbaasd dat ik die niet had en dat het ook nog helemaal niet was aangekaart. Natuurlijk gebeurt dat weer bij mij. Ze hadden deze niet op voorraad, dus ik kom op een wachtlijst en wordt deze naar mij opgestuurd. Ze heeft er nu wel uitleg over gegeven. Elke dag wordt dan vanuit een kastje thuis informatie van het device verstuurd. En eens in de zoveel tijd wordt dit door het ziekenhuis uitgelezen. Als ik nu twijfel over een ritmestoornissen, dan kan ik het handmatig versturen en kan ik bellen naar het AMC, zodat ze het kunnen uitlezen en hoef ik niet eerst naar het ziekenhuis. Natuurlijk als ik mij niet goed voel, moet ik wel naar het ziekenhuis.

Een heel goed gesprek met haar gehad, onder andere over hoe zwaar het is als je alleen bent en hartfalen hebt. Ze gaf ook aan dat het heel vertekenend bij mij is daar ik er goed uit zie en je dan zeker niet zou verwachten dat ik ernstig hartfalen heb.

Nu hoef ik pas in juni weer terug naar het AMC, dan naar de technicus. Volgende week naar de hartfalenverpleegkundige van het BovenIJ.

De taxi op de terugweg deed er lang over. Gelukkig een heel aardige chauffeur, ik blijk hem al vaker te hebben gehad, maar dat wist ik niet meer. Mijn geheugen is echt heel slecht geworden. We moesten meerdere mensen ophalen en wegbrengen. Sightseeing Zuid-Oost en Diemen gehad en ik ben heel IJburg over geweest, ik wist niet dat het zo groot was. Zo zie je wel nog wat, want mijn wereldje is maar klein geworden. Ik heb echt regelmatig het gevoel dat ik niet meer in de maatschappij hoor. Daar kan niemand wat aan doen hoor, het is dat ik steeds doodmoe ben en mij hondsberoerd voel en merendeel van de dag horizontaal lig.

En nu maar afwachten of de gewijzigde instelling inderdaad minder misselijkheid geeft.

Vandaag kreeg ik over de post een heel schattige cadeautje van een lieve vriendin.

Ik heb er een twee euro muntstuk naast gelegd zodat goed te zien is hoe klein het is. Het lijfje is gebreid en het jurkje gehaakt. Natuurlijk in roze. En heeft ook een hartje op het jurkje. Dit doet mij echt goed dat iemand zoveel moeite voor mij doet.

Advertenties

Verrassing

Al het hele jaar heb ik niet mee kunnen doen aan de Singertjes featherweightbee bij de Quiltmuis. Helaas kan ik bij deze activiteiten niet meer aanwezig zijn. Dit jaar ben ik er eventjes bij geweest op de koffie met mijn nichtje. Maar na mijn operatie ben ik alleen nog maar bij mijn moeder en naar het ziekenhuis geweest. Wel houd ik nog de speciale facebookgroep bij, zo voel ik mij er nog een beetje bij betrokken. Mijn Juweeltje zit al een jaar in de koffer. Deze kerstsokjes heb ik 2 jaar geleden op de bee gemaakt.

Ze hangen in een houten standaard.

Van de week kwam Marlies (van Atelier de Quiltmuis) gezellig op visite. Verrassing: Ze had allemaal cadeautjes mee. Toch een kerstpakket gevoel.

Op de featherweightbee hadden ze foute kerstschorten gemaakt. Marlies heeft er één voor mij gemaakt.

Ook had ze de goodiebag van aurifil mee. Ik had steeds aan Desiree (vertegenwoordiger van Rhinetex) gevraagd wanneer ze de lezing bij De Quiltmuis zou komen geven. Volgens mij werd ze een beetje gek van mijn gevraag Haha. Eindelijk was er een datum gepland. Toen kon het niet doorgaan vanwege priveomstandigheden van Desiree. In november dit jaar was de herkansing, maar helaas kon ik nu niet vanwege mijn ziekte. Zo balen dat ik niet kon. Uitleg over mijn favoriete garen. Maar Desiree had een tasje voor mij achtergelaten. Zo lief. En hopelijk hoor ik toch nog ooit de lezing.

Supergezellig dat je er was Marlies.

Verjaardag

Eind juni kreeg ik via messenger het verzoek om een muis voor Marlies Wolda, eigenaar van De Quiltmuis te maken. Op 22 september is zij jarig en wordt zij 50. En het idee was dat iedereen een muis zou maken en dan aan haar zou overhandigen.

Maar ja dan moet ik het ook nog doen. Met al die spanningen in die tussentijd, afscheid van mijn werk, ziekbed en overlijden van mijn vader en natuurlijk mijn eigen ziekzijn en alle onderzoeken, kwam het er niet erg van. Dus afgelopen week via Google een eenvoudig patroontje opgezocht om toch iets te kunnen geven. Het heeft echt letterlijk bloed, zweet en tranen gekost om dat ding te maken. Wat ik normaal in een half uur maak, kostte mij nu dagen werk. Veel rust pauzes. Met dit als resultaat.

Ik wilde er eigenlijk 2 maken, nog een kat erbij. Hij maakt geluid, dus het lijkt wel een sambabal, maar ik heb het maar bij 1 gehouden.

In de ochtend werd ik door Francis en Carla opgehaald om naar Marlies te gaan. De quiltkeuken zat al aardig vol. Ik werd door iedereen zo warm onthaald, daar put ik ook echt mijn kracht uit. Natuurlijk Marlies haar cadeautje overhandigd.

Hier zit ik samen met Marlies. De foto is door Francis gemaakt. Echt allemaal warme ontmoetingen gehad. Aan de groepsgesprekken heb ik niet meegedaan, dat kan ik niet volgen. Dus sorry als ik iemand geen antwoord heb gegeven.

Vera en Rietje hadden een bijzondere verrassing voor Marlies geregeld. Hier een klein fragmentje.

Ik geloof dat we allemaal stonden te janken toen het nummer Amazing Graze werd ingezet. Leo (de man van Marlies) kwam al langs met de tissues. De doedelzakspeler heeft diverse nummers gespeeld. Dit stukje heb ik opgenomen toen ik later op een stoel zat.

We hadden die schot eigenlijk een quilt in zijn handen moeten geven: een kilt met een quilt.

Ik heb nog steeds hoop dat ik kan quilten. Dus ik heb wel stof gekocht. De linker is de aanvullingen voor het Winterse hexjes project. De rechter is om te aaien. Ze zijn van de collectie van Tula Pink, mijn favoriete stofontwerpster. Wel heb ik mij sterk gehouden om niet zo een roze tasje te kopen. Het is maar de vraag of ik ooit nog naar een bee kan om echt te quilten en zo goedkoop zijn die tasjes ook weer niet.

En voor de duidelijkheid. Ik kan niet meer dingen tegelijk doen. Vroeger was ik kampioen multitasken. Dus naar een bee gaan, praten in een groep, lachen en quilten tegelijk was absoluut geen probleem. Ik kan nu alleen een 1 op 1 gesprek hebben, praat er nog iemand mee, dan lukt het haast niet meer om het gesprek te volgen. Natuurlijk hoop ik dat dat straks nog wel gaat verbeteren na de implantatie.

Francis had al gezegd dat ik op tijd moest aangeven wanneer ik naar huis wilde, want dan zou zij mij tussendoor wegbrengen. Maar door de warmte die ervaar met al mijn quiltvriendinnen, geef ik het weer te laat aan. Ik vergeet dat ik ook nog naar huis moet. Het is gewoon heel moeilijk om mijn grens aan te geven.

De hele middag en avond heb ik verder gelegen. Tussendoor heb ik dit blogbericht geschreven. Maar het was een dag met een gouden rand.

Dank jullie wel lieve quiltvriendinnen, jullie hebben mij weer kracht en hoop gegeven, ook al ben ik nu totalloss.

Liefs Elly

Weekend met een gouden randje

Zaterdag had ik een ontmoeting met Nadine en haar man Piet uit Belgie. We hebben heerlijk in de stad gegeten. En natuurlijk hadden we elkaar veel te vertellen. En wat hebben we gelachen. Gelukkig totaal geen last gehad van de drukte van de gayparade. 

Nadine heeft mij ook nog eens met een leuk cadeautje verwend. Mooi lapjes en twee pins. 

Ze hebben mij nog naar de pont gebracht. Daarna gingen zij weer met de trein naar Alkmaar en de volgende dag terug naar Belgie. Nadine en Piet bedankt voor deze heerlijke zaterdag.

Maar het weekend was nog niet voorbij. Zondag ging ik naar Atelier de Quiltmuis. Op het moment een hele omleiding doordat de IJtunnel afgesloten is. Met de bus naar de pont, oversteken met de pont naar CS en daar op de bus naar Oosthuizen via de Piet Heyntunnel en de Zeeburgertunnel en een uur later ben ik aan de andere kant van Amsterdam Noord. En weer een half uur later kwam ik in Oosthuizen aan, waar Marlies mij van de bushalte oppikte met de auto. 

Bij de Quiltmuis kwamen steeds meer mensen binnen druppelen. Bekenden, quilters die ik alleen via Facebook ken en onbekenden. Ik had moeite om alle namen te onthouden. Marlies had deze bee georganiseerd ter ere van Johanna Faber die in Nederland was, ook wel bekend als Joke uit Zweden. Joke had geen quilts bij haar en dezesashiko had ze even snel gemaakt om toch wat te laten zien. Ze legde ook uit hoe zij aan een borduurraam borduurt. Nu moet ik het alleen eens in het echie zien.  

Het was echt één grote bee met een show and tell. En natuurlijk veel geklets. Rietje had weer wat lekkers voor bij de koffie gemaakt. Hier een kleine impressie van de show and tell. Ik weet niet meer van wie wat was, behalve een paar. 



Wat een leuke ontmoetingen. Veel gelachen. 


Na afloop bracht Vera mij, Nanda en Margo naar de bus, waarna wij met z’n drieën in de bus verder kletsten. 

Wederom een dag met een gouden randje. 

En nu is mijn vakantie voorbij en mag ik morgen weer aan het werk.  

Cadeautjes

Ik ben woensdag jarig, maar heb het vandaag al gevierd.
Ik ben ontzettend verwend. Een glazenbol met een amaryllis, een kerststukje op een klein dienblaadje, douche en bodycreme, een mand met allemaal speeltjes en lekkers voor Bobby en Belle, een boek tip & tricks, een boek the quilters homecoming van Jennifer Chiaverini, dvd van Kiri Te Kanawa, een bol met kerstballen, roze tasje en een roze snijmat.