Toekomstdroom

Ik heb er eigenlijk nooit over nagedacht: later als ik groot ben. Ik zag mij gewoon tot mijn pensioen werken bij het bedrijf waar ik al jaren voor werkte. Meest stomme illusie die er bestond, maar dat wist ik toen nog niet. Diverse keren werd ik boventallig verklaard, tot ineens definitief. Zowaar een andere baan gevonden en dan word ik ineens ernstig ziek. Weg toekomst.

Ik zag diverse berichten over de AOW leeftijd. Vorig jaar kreeg ik bericht dat ik geen pensioen meer betaalde doordat ik niet meer in dienst ben voor een werkgever. Ik heb het nog door de vakbond laten uitzoeken, daardoor is er wel een formulier ingevuld dat ik ziek ben, waardoor ik geen problemen daarmee krijg. Ik kon wel bij betalen, maar dat is best een groot bedrag. Voorheen maakte ik mij daar heel druk om, wat als ik niet in mijn koopappartement kan blijven wonen. Nu kan ik alleen maar denken: “Het is maar de vraag of ik dat pensioen haal, het laatste waar ik mij zorgen om moet maken is of ik het wel kan betalen”. Geen pessimisme, maar pure realiteit. Een voordeel als je vrijwel niets kan, je geeft ook geen geld uit.

Ongeveer 12 jaar geleden heb ik mijn auto verkocht daar ik door een uitval van mijn been niet meer kon autorijden. Van dat geld heb ik allemaal quiltspullen gekocht. Iedere maand kocht ik iets, van quiltboeken tot linialen, quiltpatronen tot quiltstoffen. Allemaal met het idee voor later, als ik meer tijd heb om te quilten. Ik heb bijna de hele serie Marti Michell linialen, ik heb er nog maar een paar van gebruikt. Ik heb veel quiltstoffen, ik kan bijna een winkel beginnen. Oké overdrijven is ook een vak. Veel ufo’s (unfinished objects) liggen er.

Mijn laatste quilt heb ik vorig jaar vlak voor de hartrevalidatie doorgequilt. Daarna alleen af en toe nog wat aan de hexagonnen gedaan. Tot op heden lukt het gewoon niet. Ik probeer het steeds, zowel op de hand, als op de naaimachine, maar het kost mij teveel energie. Ik word te duizelig en misselijk.

Mijn mooie Featherweight (Vintage Singer naaimachine) die staat werkloos te wezen in de koffer. Van mijn oprotpremie heb ik ruim een jaar geleden een pracht van een naaimachine gekocht.

Mijn borduurmodule heb ik nog nooit uitgeprobeerd. Zelfs het freemotion quilten niet.

En daarvoor had ik geïnvesteerd in een coverlock en overlock machine. De planning was om weer meer zelf kleding te maken met het idee dat ik werkeloos zou blijven en geen geld had om straks kleding te kopen. Een heel wagenpark staat werkeloos.

Ik zag het helemaal voor me: een mooi ingerichte hobbykamer mét quiltframe. Mijn hobbykamer is nu één grote puinhoop. Het quiltframe is nog nooit gebruikt en die ga ik met de tijd ook verkopen. Alleen de steunen zijn ooit in elkaar gezet. Plaatje is van internet.

De rest verkoop ik niet. Ik hoop nog steeds te kunnen quilten, hoewel die hoop wel steeds kleiner wordt. Ik zit nu ruim een jaar met deze rotziekte en ga tot nu toe alleen maar achteruit. Dus ga niet roepen dat ik moed moet houden. Mijn toekomstdroom is in duigen gevallen.

Ik zit ook steeds minder op Facebook, het kost mij teveel energie. Van alle kledingmaakgroepen heb ik mij afgemeld, behalve Burda zelfgemaakt daar ik beheerder ben. Diverse quiltgroepen heb ik uitgezet. Voor de groepen waar ik beheerder van ben, heb ik medebeheerders gezocht. Nu zijn ze nooit onbeheerd.

En nu ligt mijn moeder ook nog met griep en kan ik niet eens wat voor haar doen, zo frustrerend. Van de huisarts (we hebben dezelfde arts) mocht ik niet eens naar haar toe. Het risico is te groot als ik aangestoken word. De antibiotica kuur slaat gelukkig goed bij haar aan.

Advertenties

Geheugen van een olifant

Jaren en jaren geleden was ik directiesecretaresse. Ik vond toen een pamflet met humor aan welke eisen je moest voldoen. Een van de eisen was het geheugen van een olifant. En ik voldeed ook echt aan die eis. Ik onthield (bijna) alles. Ik wist alle namen, van veel medewerkers, bewoners, bezoekers. De agenda wist ik uit mijn hoofd. En bijna woordelijk wat er gezegd was in een vergadering. Iedereen vroeg ook altijd alles aan mij, want ik wist het wel. En verder in mijn carrière tot ergernis van diversen die dat niet konden hebben. Want ik hielp ze herinneren aan dingen die zij wilden vergeten.

En als je ouder wordt, dan merk je dat je selectiever gaat worden. Je hoeft niet meer alles te onthouden, dat is alleen maar balast. Door middel van mindmapping kon ik heel goed de verbindingen leggen. Een woord was al voldoende.

Tja en sinds mijn hartfalen is het helemaal waardeloos. Komt ook nog eens bij dat bij iedere inspanning word ik misselijk. Mijn CRT-D is iets afgesteld waardoor ze hoopte dat ik minder misselijk zou zijn. Helaas is dat niet gelukt.

Ik probeer steeds door middel van een legpuzzel op de iPad mijn brein te trainen. Maar als het een puzzel is met veel tekeningen, dan lukt het niet, dan draait het al bij voorbaat voor mijn ogen. Ik kan alleen kleine stukjes lezen. Leg ik het even weg, dan ben ik kwijt wat ik heb gelezen. Dus boeken lezen zit er ook nog steeds niet in. Hetzelfde geldt voor spannende films en series. Ik houd van echte thrillers. Maar zodra het eind nadert, snap ik niets meer van het verhaal.

Op mijn tafeltje liggen post-its. Maar het gebeurt regelmatig als ik mijn pen pak, dat ik al kwijt ben wat ik nu wilde opschrijven.

In de keuken hangen ook post-its, zodat ik gelijk mijn boodschappenbriefje bij kan werken.

Felle flitsen op tv of bepaalde YouTube filmpjes kan ik niet zien, word ik ook acuut misselijk. Maar overgeven moet ik nooit. Kan ik ook niet, dan word ik nog zieker. Scrollen op de iPad, dan moet ik wegkijken en gokken dat ik op het goede moment stop.

Het is een raadsel dat het mij toch lukt om op mijn blog bij te houden. Hoewel het vaak genoeg gebeurt dat als ik eenmaal gepubliceerd heb, dat ik mij weer bedenk dat ik wat vergeten ben op te schrijven. Nou ja pech dan.

In het begin na mijn ziekenhuisopname wist ik ook niet meer of ik mijn medicijnen nu wel of niet ingenomen had. Dan moest ik op de strips terug tellen wanneer ik voor het laatst iets ingenomen had. Nu zet ik ze per week uit in een dag/week medicatiecassette. En met mijn ervaring van medicijnen uitzetten, gaat dat gelukkig goed. Check, check, dubbelcheck zit er nog steeds in.

Waar de geheugenproblemen vandaan komen is niet echt bekend. De een zegt dat bij het hartfalen hoort, de ander geeft aan door de medicatie. Misschien is er bij het acuut hartfalen toch een zuurstofgebrek geweest. Ik weet ook niet eens meer wanneer de misselijkheid is ontstaan. Is het pas na de operatie gekomen? Geen idee. Terwijl de pijn van tijdens en na de operatie weet ik nog verdomd goed. Het geheugen blijft een apart iets.

Ik wilde meer in dit verhaal kwijt, maar ben het helaas vergeten……..

Hartfalenverpleegkundige’

Ik ben vandaag naar de hartfalenverpleegkundige geweest in het BovenIJ ziekenhuis. De uitslag van het bloed was goed. Ook mijn ijzergehalte is goed. Aangezien het onderzoek van de research is afgelopen, mocht ik nu wel de waarde weten.

Natuurlijk is er weer een hartfilmpje gemaakt. Daarop is goed te zien dat de pacemaker continue in werking is. Ze heeft mij ook dat laten zien op het ECG. Ze weet alleen de reden niet waarom de cardioloog mij naar haar doorverwezen heeft. Bij de cardioloog zelf moet ik in maart terug komen. Ook was de brief van het AMC nog niet binnen. Maar samen kwamen we er wel uit.

Ze heeft alles goed nagekeken en beluisterd en verzekerde mij dat er geen vocht zat. Maar ja, ik ben een beetje boel wantrouwend geworden, want dat vertelde de huisarts in opleiding ook vlak voor mijn ziekenhuisopname met acuut hartfalen. Maar ze liet mij de uitslag van het bloed zien en heeft uitgelegd hoe dit in elkaar steekt. Iets met opname en eiwit in de hartspier, dat is verhoogd als de hartspier uitzet doordat er bv vocht in zit. Ze heeft mij hiermee echt gerustgesteld.

Helaas is de vermoeidheid en misselijkheid nog steeds niet minder geworden. Maar zij weigert om het op de fibromyalgie te gooien, terwijl er nog steeds mogelijkheden zijn om het hart te ondersteunen bij hartfalen. Helemaal Toppie. Dus ik ga er een nieuw tabletje bij krijgen. Een Angiotensine-II-antagonisten (ARB). Net zoiets als een ACE remmer, die de bloeddruk verlagen, alleen met minder bijwerkingen. De ACE remmer kon ik niet verdragen. Als het goed is, wordt het morgen door de apotheek gebracht. Als ik deze wel kan verdragen, kom ik heel misschien in aanmerking voor een ander medicijn. Maar laat ik daar maar niet te veel op vooruit lopen, want dan werkt het alleen maar tegen. Volgende week donderdag heb ik weer telefonisch contact met haar. En meestal moet je eerst een medicijn zijn werk laten doen een paar weken en de bijwerkingen afwachten, maar in dit geval moet ik meteen bellen als ik een negatief effect merk. Ik heb ook nog diverse folders van haar gekregen. In een van de folders staat dit plaatje en die klachten komen mij wel heel erg bekend voor.

Gelijk doorgegeven dat ik mee wil doen met het volgende research onderzoek, maar helaas was de onderzoeksverpleegkundige er niet. Dus daar zal ik binnenkort wel wat over horen.

Wat zij wel vreemd vond is dat mijn operatiewond en het device erg ver naar links is geplaatst. Het litteken loopt bijna door tot in mijn oksel.

Eind van de middag kreeg ik bericht van het AMC dat de brief klaar stond in “mijndossier”. Natuurlijk wist ik al wat er in stond, want ik was er zelf bij. Waar ik wel verbaasd over ben is dat de levensduur van de batterij van het device nu op verwacht 5-7 jaar staat. Terwijl in december dit nog 7-8 jaar was. Dus ik ben benieuwd wat het is als ik in juni terug moet komen. Ik blijf het jammer vinden dat niet alles zichtbaar is in het dossier. In het BovenIJ kun sinds kort ook het dossier in zien. Maar volgens mij zitten ze nog in de testfase. Zo zie je wat en zo is het weer weg. Wat ik in beide ziekenhuizen mis is de rapportage. Maar dat is hetgeen dat de artsen het meest afschermen. Wie weet ooit………

Research

Gisteren moest ik weer naar het BovenIJ ziekenhuis. Voor de laatste keer Bezoek met betrekking tot deelname aan het research onderzoek: hartfalen en ijzer. Welk invloed heeft een ijzer tekort op acuut hartfalen. Bij mijn ziekenhuisopname vorig jaar, bleek ik een ijzer te kort te hebben. Hoeveel weet ik niet, want dat wordt allemaal geheim gehouden zodat het onderzoek niet beïnvloed kan worden. De officiële titel van het onderzoek is: een gerandomiseerd, dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek waarin het effect van intraveneus ijzercarboxymaltose op ziekenhuisopnamen en overlijden wordt geëvalueerd bij patiënten met ijzergebrek die zijn opgenomen vanwege acuut hartfalen.

Er is weer een hartfilmpje gemaakt, bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. Over twee weken moet ik bij de hartfalenverpleegkundige komen en moet er 2 dagen van te voren bloed worden afgenomen. Maar dat mocht gelukkig nu meteen meegenomen worden. Hoef ik niet straks apart daarvoor naar het ziekenhuis.

Het zal minimaal nog een jaar duren voordat ik te horen krijg of ik het geneesmiddel of het placebo heb gehad. Nu mag ik wel weten hoeveel mijn ijzergehalte is. Ik ben ook best wel benieuwd. Twee artsen waren overigens wel van de uitslag op de hoogte en indien nodig zouden ze ook wel hebben ingegrepen. Over een maand of twee sluit de inclusie en dan duurt het nog een jaar dat de laatste deelnemers afronden. Dus op z’n vroegst is in 2020 iets te vernemen. Maar daar word ik van op de hoogte gehouden.

Jammergenoeg kan ik in het medisch dossier nog geen bloeduitslagen zien. Dus ik moet echt op de hartfalenverpleegkundige wachten.

Natuurlijk moest ik ook weer vragenlijsten invullen. En in de avond drong het pas tot mij door wat hij vertelde. Hij vroeg wanneer de implantatie stond gepland, waarop ik aangaf dat die al in oktober heeft plaatsgevonden. En dan ga ik prakkiseren, hij kon dat toch zien op het hartfilmpje. Of het klopt toch weer dat mijn eigen, verkeerde hartritme weer de overhand heeft. Het voelt namelijk nog steeds niet goed. Maar het kan ook zijn dat ik het continue pacen voel. Ik kan daarvoor wel bellen, maar dan wordt er toch geadviseerd om naar het AMC te gaan en kom ik vrijwel zeker bij een ander terecht, die ook zijn plassie erover wil doen. Nee, laat mij maar wachten. Ik moet toch volgende week terug naar het AMC, naar de physician assistent, om de crt-d (ICD/pacemaker) te controleren.

Om op het onderzoek terug te komen, dit was dus de laatste keer. Ik gaf aan dat hij mij altijd kon benaderen voor een ander onderzoek. Ten eerste is het goed om aan dit onderzoeken mee te doen. Mijn voorgangers hebben het ook gedaan en daardoor heb ik profijt van medicijnen en andere zorg. Maar bovendien blijf je in beeld. Je weet nooit of ze iets vinden, waardoor ik meer kwaliteit van leven kan hebben. (En je krijgt een kerstkaart van het research team ;). ). Hij noemde al meteen een onderzoek waar ik waarschijnlijk een goed kandidaat voor zal zijn. Hij gaat de papieren naar mij opsturen en dan kan ik het over twee weken doorgeven of ik mee wil doen. Dan wordt er eerst een screeningsgesprek gepland.

Van de week heb ik nog geprobeerd een paar hexagonnen aan mijn quilt vast te zetten. Maar wederom, net als nu dat ik het blog schrijf, word ik kotsmisselijk en geeft het gevoel of mijn hart overuren maakt. Maar ik blijf proberen. Eens komt deze quilt af.

Een jaar geleden

2 januari 2018 de dag dat mijn leven volledig op zijn kop heeft gezet en totaal heeft veranderd in iets wat niet onomkeerbaar is. En zeker niet in positieve zin. Een jaar geleden lag ik met spoed in het ziekenhuis. Conclusie: een ernstige hartziekte.

De dag dat ik gelukkig heb doorgedramd bij de huisarts (in opleiding) om onderzoek te doen naar een longembolie. Sinds kort heb ik inzage in het dossier van het ziekenhuis. Nu heb ik kunnen zien wat er echt allemaal is gebeurd. De bloedwaarden waren verhoogd, wat kon wijzen op een longembolie. Dat is ook de reden geweest dat ik ben doorgestuurd naar de spoedeisende hulp bij de longarts. Maar door het hartfilmpje aldaar was het snel duidelijk dat ik bij cardiologie moet zijn. En wat zie ik er ook in staan? Dat ik geen zieke indruk maakte. Huh, ik verdronk in mijn eigen vocht, ik kon amper adem halen. Nee, ik was geen standaard hartfalen geval. Maar ieder mens is nu eenmaal uniek. Dat willen de artsen nogal eens vergeten. En helaas heb ik nog steeds mijn vertrouwen in de artsen niet terug.

Voor 2 januari 2018 had ik nul ziektedagen over de laatste 4 jaar. En nu ben ik al een jaar ziek, ik kan niet meer werken. Lig het merendeel van de dag bij te komen. Ik probeer nog steeds iedere dag een stukje te lopen, maar moet daarna meteen rusten. Dat moet ik overigens na iedere handeling, zoals koken, afwassen. Alles is snel te veel. Van die vrolijke, optimistische, hardwerkende en altijd voor een ander klaarstaande Elly is weinig over. Mijn wereldje is heel klein geworden.

Ik ben altijd een optimist geweest, maar ik ben ook een realist. Ik heb hartfalen fase 3. Fase 4 is de terminale fase om een indruk te geven. Ik reageer slecht op medicatie. Ik las ook in mijn dossier dat er overleg is geweest over een medicijn, hét middel voor hartfalen, dat ik hier geen geschikte kandidaat voor ben, vanwege reactie op bepaald soort medicatie. Dus dat is ook balen. Bovendien gaf de cardioloog aan dat de CRT-d mijn laatste redmiddel is om stabiel te blijven. Beter zal ik nooit worden en ik mag ook niet verwachten dat het veel beter dan nu gaat worden. Ik ga mij niet meer verheugen op toekomstzaken, dan kan ik ook niet teleurgesteld worden. Elk dingetje dat ik kan doen is meegenomen.

Ik ga loslaten om aan anderen uit te leggen dat ik niet zal herstellen en dat niet iedere hartpatiënt hetzelfde is. Of ook een veel gehoord iets: ik ken iemand die dit ook heeft en die kan weer veel meer, dus houd moed. Het kost mij allemaal te veel energie om er tegen in te gaan. Het feit dat quilten mij nog teveel energie kost, zegt al genoeg.

Wel heb ik een prachtige groep mensen om mij heen, die mij steunen, een oppepper sturen, kracht geven, familie, vriendinnen. En ook al heb ik niet veel bezoek, want dat kan ik ook niet verdragen, te veel prikkels, ze steunen mij op andere manieren. En dan het prachtige medium social media. Zoveel die ik nog nooit gezien heb, maar via oa Facebook oprecht begaan zijn met mij, zowel uit het quilterswereldje als de lotgenotengroepen.

Ik ben blij dat de feestdagen voorbij zijn en nog blijer met de jaarwisseling dat dat achter de rug is. Die knallen en lichtflitsen zijn echt goed/slecht voor overprikkeling. Mijn hart maakte overuren en moet daar nu nog van bijkomen.

Ik wens jullie allen een mooi jaar.

Liefs Elly

Kerst

Ik wens iedereen een mooie en fijne kerst. Voor degene die het nodig hebben wens ik veel sterkte en kracht om deze dagen door te komen.

Hoe zwaar het ook is, ik probeer er mooie dagen van te maken samen met mijn moeder. De eerste kerst zonder mijn paps is moeilijk. Maar op een of andere manier zal hij er zeker bij zijn. En ook al kom ik de dagen meer liggend door, dan kun je het nog gezellig maken. De stoofpeertjes staan al op. Het ruikt heerlijk in mijn appartement. Nee, ik ga niet overdreven koken, dat red ik ook niet.

De cadeautjes staan al bij de kleine kerstboom. Oh nee nog niet. Er zitten van die leuke sliertjes aan en dat is niet veilig voor mijnheer Bob, de je-weer-wel-kater. Hij eet ze op en kan er in stikken. Dus dat doen we maar niet.

De kerstkaarten hangen op de deur.

Mijn kerstquilt hangt er ook weer. Mijn allereerste quilt ooit gemaakt.

Het worden dagen met veel emoties. Ik zal blij zijn als de lente er aan komt. Chips, de winter moet nog beginnen.