Tweede controle

Afgelopen dinsdag ben ik weer voor controle naar het AMC geweest. Wat een namen hebben ze tegenwoordig voor functies. Ik had een afspraak met een hartstimulatie specialist en een gespecialiseerde verpleegkundige HCK (hartkatheterisatie kamer). Een aantal jaar geleden werd katheteriseren nog met een C geschreven.

Weer mocht ik in de ligstoel plaatsnemen. Ik gaf al heel snel aan dat het niet goed voelde en ik de laatste 2 weken meer hartkloppingen had. Bovendien heb ik een gevoel of er bakstenen op mijn borst en mijn luchtpijp liggen.

Ik kreeg het apparaatje op mij gelegd om verbinding te maken met het systeem. Ik heb geen idee wat de uitslag was. Ik moest op mijn rug liggen, op mijn zij en rechtop zitten. En iedere keer werd er getest. Dat wil zeggen dat ze iedere keer een hartritmestoornis werd opgewekt. En dan maar proberen te achterhalen wanneer ik wat voel. Op een gegeven moment weet je niet meer wat je moet voelen. Wat ik wel weet is dat ik er doodmoe van werd. Het leek wel of ik een marathon had gelopen. Ook kreeg ik weer schokken toegediend waarmee ik weer omhoog vloog. Mijn zus, die mee was, schoot van de zenuwen in de lach. Soms werd de pacemakerfunctie uitgezet en meteen nam mijn hart het zelf over met de foute geleiding. Zo noem ik het maar, want ik onthoud niet alles wat ze zeggen. Ze hadden nog niet eerder meegemaakt dat het zo snel gebeurde. Ik kon ook niet op het apparaat kijken, en hij gaf ook aan dat ik absoluut niet simuleerde.

Toen ik op mijn zij draaide, kreeg ik een tremor in mijn been. Op het beeld was niets te zien. Dus ik kan in ieder geval uitsluiten dat die tremor die al jaren heb, niet van mijn hart komen.

Daarna moet alles weer opnieuw worden ingesteld. Op de lead in de linkerhartkamer zitten diverse elektrodes. Ze gaan dan uitproberen welke combinatie voor mij het beste is, plus en min, polarisatie. Een volgende keer neem ik een elektricien mee die het mij kan uitleggen. Ze proberen het echt wel uit te leggen. Ze pakten zelfs de röntgenfoto erbij om te laten zien hoe het met die elektrodes zit en ze pakken er ook een voorbeeld draad bij.

Je ziet rechts goed de 4 puntjes van de elektrode en de grote draad onder in de defibrillator draad. Daar lieten ze de foto nog uitvergroot zien.

Het is alleen zo jammer dat ik amper wat van de uitleg onthoud.

Er is al gesproken om als optie de lead van de linkerhartkamer uit te schakelen. De lead van de defibrillator kan ook gebruikt worden voor stimulans.

Het blijkt dat de CRT functie (cardiaal synchronisatie therapie) maar bij 20% van de mensen die een implantatie krijgen werkt.

Ze gaan eerst allerlei opties proberen in overleg met de cardioloog die mij geopereerd heeft. Natuurlijk eerst afwachten wat de huidige instelling doet.

En hoe ik mij nu voel? Knap waardeloos. Ik ben nog steeds dood en doodmoe. Zelfs drinken is nog te vermoeiend. Af en toe probeer ik een blokje om te gaan, maar dat is heel zwaar. Mijn hart heeft weer dat onrustige gevoel van voor de operatie en ik voel mij alleen maar meer afglijden. Mijn leefwereldje is klein door de energiebeperking.

Dinsdagmiddag heb ik een telefonische afspraak. Dus dan hoor ik wel weer verder wat er mogelijk is.

Wordt vervolgd. Eens………….

Advertenties

Na de operatie

Misschien kan ik de titel beter noemen: de soap die AMC heet.

Mijn uitzicht. De foto is door mijn zus een dag van te voren gemaakt. Ik kon af en toe vliegtuigen over zien gaan. En in de nacht heb ik nog een vallende ster gezien of was het een komeet?

Eenmaal terug op zaal worden er meteen diverse controles uitgevoerd. Bloeddruk, temp, saturatiegehalte. Zelfde als in de ochtend, alleen zat er toen nog een ecg bij. Daarna zijn er geen controles meer uitgevoerd, pas de volgende ochtend om ongeveer tien uur. Ook is er helemaal geen bloed afgenomen. Dat hoeft zeker tegenwoordig niet meer. Ik heb geen idee.

Ik gaf meteen aan dat er een infuus verwijderd kon worden. Ik heb zelfs nog uitleg gegeven waarom die aan de linkerkant moest. In de loop van de dag nog een paar keer doorgegeven. Pas laat in de avond bij het toedienen van de antibiotica is er één verwijderd en nog omdat ik aangaf dat de infusen pijn deden. In de operatiekamer gaven ze aan dat het voor mij niet goed is om zolang aan het infuus te liggen, daar ik heterozygoot voor factor V Leiden ben. Hierdoor heb ik een verhoogde kans op embolieën. Dit wordt blijkbaar niet doorgegeven.

Ik had nog steeds koude voeten en handen. Er stond een flesje water klaar. De dop werd losgedraaid, maar ik haf geen idee hoe ik dat moest pakken. Ik mocht niet overeind en het tafeltje stond verder weg. Door het drukverband en de pijn kon ik mij amper bewegen. Bij de verkoever had ik instructie gekregen hoe ik moest drinken. Maar dan moet het wel voor mij staan, zodat ik erbij kan. Ik kreeg een boterham en een kop warme chocomelk. Ik had natuur de dag ervoor om 18.00 uur voor het laatst gegeten. De voedingsassistenten begreep het wel meteen, pakte rietjes en zette het blad dichtbij. Eindelijk werd ik een beetje warm.

Op een gegeven moment kwam mijn moeder en zus. Ze hadden een antistress beest mee. Die had ik ook echt nodig. En dan schrik ik toch echt dat ze pas om 14.00 uur zijn gebeld en niet voor die tijd. Ze wisten ook niet dat de operatie langer kon duren, immers in de brief stond 2 uur. Mijn zus dus 5,5 uur later gebeld nadat ze mij afgegeven had bij de verkoever.

Even later kreeg ik nog een kopje thee. Aan vochtbeperking doen ze blijkbaar niet. Er werd ook niets bijgehouden. Ook al heb ik een vochtbeperking. Dan houd ik het zelf wel in de gaten. Want verdrinken in mijn eigen vocht wil ik nooit van mijn leven meer meemaken.

Om 16 uur wisseling van dienst. De dagdienst kwam nog wel even zeggen dat ik niet moest vergeten te plassen. Ik was voor het laatst om 8.30 uur geweest. Ik moest volledig bedrust houden en mocht maar 30° omhoog met het bed. Dus dat hield ook in dat er een po op bed moest komen. Ik had ik de ochtend geen plastabletten ingenomen. Bij de intake moest ik aangeven welke medicijnen ik had ingenomen. Om half vijf toch maar om de po gevraagd. Gelijk aangegeven dat ik mijn plastabletten nog niet had gehad. Kreeg het advies om die ook maar beter niet in te nemen en pas de volgende ochtend weer. Achteraf gezien was ik daar blij om. Maar in de nacht had ik toch het idee of “zat het tussen mijn oren” dat ik volliep? Ik spring weer van de hak op de tak.

Om op de po te gaan moet je je benen optrekken en je billen optillen. De eerste keer ging dit prima. Alleen bij het plassen moest ik gewoon persen. Blijkbaar omdat je toch ligt. Voor het eerst van mijn leven dat ik op een po op bed heb geplast. Ik doe toch echt liever andere dingen voor het eerst van mijn leven.

Maar helaas in de avond ging het mis. Weer op de po, maar ik voelde al dat mijn rug niet goed aanvoelde. Ik heb natuurlijk artrose in mij SI gewricht, op andere plekken in mijn rug en heup (en voeten en handen) en dan ook nog de fibromyalgie erbij. Mijn been begon te trillen. Een onverklaarbare tik die ik al jaren heb waardoor ik niet meer kan autorijden en fietsen. Met van de po afgaan schoot het volledig in mijn rug. Dus het was een crime op van die po af te komen. In de nacht moest ik nog een keer op de po. Ja ik probeerde het zolang mogelijk uit te stellen. De nachtdienst had niets doorgekregen van de pijn in mijn rug. Met veel moeite ben ik op de po geweest. Alle drie de keren moest ik persen.

Begin in de avond kreeg ik de warme maaltijd. Deksel werd er niet afgehaald. Het eten was zout (ik heb een zoutbeperking). De salade zat in bakje met het plastic er nog op. Een assistente dus die totaal geen inzicht had, want voor ik het wist, was ze al weg. Ik heb een beetje pasta gegeten, ik was te ziek, te moe en te misselijk om wat te eten. Daarna maar geprobeerd wat te slapen, wat niet lukte. Er kwam bezoek dus ik had wat afleiding. Ineens viel het mij op dat ik de medicijnen van 18:00 uur niet had gehad. Ik had ze zelf wel, maar geen idee of dat de bedoeling was. Dus mijn zus is dat gaan vragen. Ik mocht mijn eigen medicijnen innemen. Achteraf bleek dat ze deze medicijnen niet op de afdeling hadden, het is geen standaard hartmedicatie.

Laat in de avond moest ik ook weer apart om de antibiotica en de slaapmedicatie vragen. En tussendoor om de pijnstilling. Oké dat laatste is logisch want dat kun je alleen zelf aangeven.

De volgende ochtend had ik al snel gebeld voor een paracetamol. Die zou worden gepakt. Dus niet, na nog 2 a 3 keer vragen kreeg ik hem eindelijk. Inmiddels crepeerde ik van de pijn. En dan moeten ze nog zeggen dat je geen pijn hoeft te hebben. Ik vroeg of ze mij even overeind wilde helpen door aan mijn rechterarm te trekken, ik lag inmiddels met het bed meer in zit stand, maar kon vanwege de pijn niet naar boven schuiven en lag in een soort kuil. Maar ze kon mij zo niet helpen, want dat kostte haar rug. Ze ging mij wel aan de zijkant helpen en dan moest ik liggen verschuiven. En dat kon ik juist niet vanwege de helse pijn. En de manier waarop ik zei, was echt veel minder belastend voor haar rug.

De icd verpleegkundige en de technicus kwamen langs om de CRT-d door te meten en het drukverband te verwijderen. De pleister vernieuwen moest de verpleegkundige van de afdeling doen. Je raadt het al, steeds om gevraagd, maar het gebeurde maar niet. Ik mocht wel meteen van bed af.

Overigens bleek de pijn hoger in mijn rug te zitten en mijn overbuurman vertelde dat hij ook zo een pijn in zijn rug had door de slechte bedden. Toen ik later terug op bed ging liggen, ging ik ook op het randje liggen. Want daar zat geen kuil in het bed.

Een verpleegkundige kwam langs om te zeggen dat ik zo opgehaald zou worden voor de longfoto. Of ik een broek en een shirtje bij mij had en of ik dat zelf kon aan doen. Tja ik ben zelfstandig, maar je vergeet zelf gewoon effe dat je een flinke ingreep hebt gehad en 24 uur plat hebt gelegen. Ik lag nog steeds in mijn operatiehemd. Ik heb mij aangekleed, maar je moet niet vragen hoe. De bel lag aan de andere kant van het bed, dus daar kon ik niet bij. Dus dan maar langzaam aan. Daarna nog uren gewacht voor ik opgehaald werd voor de röntgen. Waarom dan zo een haast. Eenmaal bij de röntgen, krijg ik te horen dat ik ben afgemeld. De dame van de röntgen balie heeft nog apart naar de afdeling gebeld. Gelukkig bracht die man van transport mij gelijk terug, eigenlijk moest hij op een order wachten. Hij gaf aan dat dit soort fouten regelmatig gebeuren en dat ik boven gelijk op de knop moest drukken. Geen idee wat er mis is gegaan, want dat krijg je niet te horen. Ik mocht later nogmaals naar de röntgen. Nu werd ik nogmaals geholpen, maar doordat de order eruit was gehaald, gaf ze aan dat ik langer moest wachten. Dat viel uiteindelijk mee.

Toen ik bovenkwam heb ik gelijk weer om een paracetamol gevraagd. Na een poosje heb ik maar weer gebeld. Het duurde denk ik wel drie kwartier voordat er op de bel werd gereageerd. Ze dacht dat haar collega mij die paracetamol had gegeven.

In tussentijd was mijn zus al onderweg om mij op te halen. Ze vertrouwde de communicatie niet meer. Ze had in de ochtend gebeld, maar kreeg niemand te pakken. Uiteindelijk iemand van de balie aan de lijn. Mijn zus zou door de afdeling worden teruggebeld, dus niet. Inmiddels had ik gelukkig zelf gebeld naar mijn moeder en haar. Want toen het drukverband eraf was kon ik met moeite in mijn laatje komen en mijn telefoon pakken. Mijn zus gaf aan dat als ik de verpleging zou zijn, dat ik kon aangeven dat ze haar niet meer hoefde te bellen. Maar ik zag niemand, dus heb het ook niet door kunnen geven.

Ook voor mijn ochtendmedicatie moest ik bellen. Ja ze moesten nog komen (10.00 uur inmiddels ??). De helft is van mijn eigen medicatie gebruikt, maar goed dat ik alles meegenomen had.

Rond een uur of half twee eindelijk het ontslaggesprek met de verpleegkundige. De implantatie van de ICD was geslaagd. Ik corrigeerde haar en zei CRT-D. Het is namelijk nogal een verschil of je een 1, 2 of 3 draads hebt. Ze schrok en vroeg aan haar collega of zij dat wist. Kun je nagaan hoe de communicatie daar gaat. Een operatie die veel langer duurt. Het is heel belangrijk waarom je niet mag bewegen met een derde draad.

Ik mocht naar huis, want ik had van de arts gehoord dat de foto goed was. Arts, welke arts? Ik heb geen arts aan mijn bed gezien. Ik kreeg diverse papieren. Waaronder twee ECG’s, 1 van voor de operatie en 1 van de ochtend na de operatie. De foto van tijdens de operatie hoe de draden liggen. Leefregels.

De afspraken dacht ze dat ik die al ontvangen had, maar die had ik in het elektronisch patiëntendossier gezien. Behalve de afspraak met de cardioloog, die stond er niet in. Dat moest ik aan de secretaresse vragen. Maar die gaf heel duidelijk aan dat zij hier geen order voor had en dat het niet haar werk was.

Ik had al eerder aan een verpleegkundige aangegeven dat ik zo een doodgevoel onder mijn arm had. Maar volgens haar kon dat geen kwaad.

Bij het ontslaggesprek gaf ik dit opnieuw aan. Dat moest toch maar aan de arts gevraagd worden. Eindelijk kreeg ik een nieuwe pleister en werd mijn tweede infuus verwijderd.

Nu was het nog wachten op de arts. Hij heeft mijn arm nagekeken en vermoedt dat er bloeduitstortingen drukken op de zenuwen. Benieuwd of dit uiteindelijk in het dossier is gezet.

Eindelijk mocht ik nu echt naar huis. Ik had al uren eerder thuis kunnen zitten/liggen.

Als je niet van je liet horen, dan werd je gewoon vergeten. Ze komen echt tussendoor niet eens kijken.

Ik heb diverse assertiviteitscursussen gedaan. Maar echt voor mij zelf opkomen zit er gewoon niet in. En al helemaal niet als ik ziek ben en daar machteloos en hulpeloos lig. Afhankelijk van een ander. Thuis ben ik alleen, maar wel in mijn eigen omgeving. In het AMC ben ik ook alleen, ondanks dat er zoveel mensen om je heen zijn, je voelt je daar veel meer alleen. Een nummer, nog niet eens een nummer. Ik heb nu gewoon angst om iets te voelen, waardoor ik terug zou moeten naar de verpleegafdeling.

Ik moet eerst bijkomen en energie op doen. Ik ga dit zeker terugkoppelen aan het AMC. Hoe weet ik nog niet. Maar ik ben niet voor niks kwaliteitsmedewerker. Als ik mijn ongenoegen niet doorgeef, dan zullen zij dat ook nooit weten.

In de operatiekamer heb ik mijn vakgebied nog uitgebreid besproken met de cardioloog. Sommige items moeten nu eenmaal wettelijk geregeld worden. Maar ik ging altijd in overleg met de werkvloer om het zo praktisch mogelijk aan te pakken, tot ergernis van diverse leidinggevenden. Met de werkvloer mag je blijkbaar niet overleggen. Of ik ooit mijn werk nog op kan pakken, is maar de vraag. Maar mijn visie zal ik altijd bij mij blijven dragen. Samen moet je het doen.

En dan kom je thuis en dan bedenk je inderdaad dat er 3 elektroden in mijn hart zitten, omdat mijn hart, de motor van mijn lichaam anders niet functioneert.

Ik voel elk schokje. Is dit een echte schok of is deze aan het pacen?

Nu komt het echte werk, het omgaan met de CRT-D, wat doet het met je? Je krijgt een kaartje mee, zodat je meteen kunt aantonen dat je een ICD/pacemakerdrager bent. Je moet met veel dingen rekening gaan houden, bv niet links mobiel bellen. Ik rechts slechthorend dus dat wordt met een oortje bellen. Uit de buurt van magneten blijven. Dat nu allemaal maar eens rustig tot mij nemen.

Beetje lang blogje geworden en nogal door elkaar geschreven. Maar ik heb het nodig om van mij af te schrijven en als geheugensteuntje voor later.

Dag 2015

Ik heb echt heel weinig geblogd in 2015. 

Doordat ik geen baan meer had, heb ik mij teveel door emoties laten beïnvloeden. Ik heb wel tijdelijk een andere baan binnen het bedrijf gekregen, maar dat is officieel 1 januari afgelopen, hoewel ik er nog wel een paar dagen ga werken om af te ronden. Ik heb het afgelopen jaar veel geleerd. Ik heb de mazzel gehad dat ik met de tijdelijke baan met diverse leertrajecten mee heb mogen doen. Denk aan creatief denken, advies schrijven, metacommunicatie en meer. Bovendien heb ik vanuit het mobiliteitstraject met een opleiding kunnen starten. Prince2, een methodiek voor projectmanagement. Voor het eerste deel Foundation ben ik geslaagd. Met het tweede deel, Practitioner, ben ik nog bezig en moet ik begin februari examen doen. Inmiddels zijn ook de sollicitatiebrieven de deur uit.

Dus logisch dat ik weinig aan o.a. quilten toe ben gekomen. Ook het plysplit braiding heb ik niet verder opgepakt.

Wel heb ik eindelijk van de week de Mystery van Reiko Kato opgepakt. Alleen kon ik het stofje voor de armpjes niet vinden. Grrrr. Uiteindelijk wel en heb gisteravond weer een poppetje afgemaakt. 

   
 
Volgend jaar ga ik meedoen met de nieuwe mysterie van Quiltmania. Deze is ontworpen door Petra Prins. Ik ga ook meedoen aan de bijbehorende bees bij Den Haan & Wagemakers, dan heb ik misschien een stok achter de deur.

Ik wens jullie een mooi uiteinde en een super 2016. 

 tot volgend jaar. En hiermee beloof ik plechtig meer te bloggen. 

Groetjes Creatieveling Elly

Ps de bee van Birdblocks is 9 januari ipv 2 januari 2016

Oud en nieuw

Het is een bewogen jaar geweest. Helaas niet alle dingen kunnen doen die ik heb willen doen, mede door mijn gezondheid. In het begin van het jaar een auto-ongeluk en een paar weken terug uitgegleden met de eerste dag gladheid. En daar tussen in ook nog het een en ander.

Dankbaar voor de warme vriendschappen, meestal via het internet (blog, Facebook, yahoogroup en mail). Leuke tentoonstellingen en beurzen bezocht. Workshops en cursussen gevolgd, waaronder twee masterclasses met Ted Storm. Een bewogen jaar op het werk, veel veranderingen door o.a. reorganisatie, wat zeker volgend jaar nog meer gaat veranderen. Op welke manier? Nog geen idee.

In januari staat weer een masterclass met Ted Storm gepland: design. Dit wordt echt de allerlaatste.
Natuurlijk hoop ik quilts af te kunnen maken, de Mystery van Di Ford. De Mystery van Reiko Kato en zo zijn er nog wel een paar.
In januari komt zeker mijn mochila look a like tas af. En het smaakt naar meer.
Ik wens iedereen veel goeds in 2015 en degene die het nodig hebben sterkte en kracht.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/b24/45533485/files/2014/12/img_0718.jpg
Liefs Creatieveling Elly

verhuizen: to be or not to be

Aan de ene kant wil ik heel graag op weblog blijven. Het is een heel mooi programma met veel mogelijkheden.

Maar jeetje, wat zijn er veel storingen waardoor mijn blog niet bereikbaar is. Of dat men hier niet op kan reageren. Of dat ik zelf  überhaupt niet op mijn weblog kan komen.

Het ontneemt me echt de lust om te bloggen.

Al een kleine periode blog ik nu dubbel. Hier en op blogspot. Dus mijn verhaaltjes zijn altijd terug te lezen. Blogspot ziet er nog niet zo fraai uit, maar daar heb ik ook even geen tijd voor. Dus de kans is groot dat ik straks voorgoed daar naar toe verhuis.

Hierbij alvast een adres van mijn tweede “huis”; www.creatievelingelly.blogspot.nl

Allemaal een fijne weekend

groetjes Elly

Verhuizen: to be or not to be

Aan de ene kant wil ik heel graag op weblog blijven. Het is een heel mooi programma met veel mogelijkheden.
Maar jeetje, wat zijn er veel storingen waardoor mijn blog niet bereikbaar is. Of dat men hier niet op kan reageren. Of dat ik zelf überhaupt niet op mijn weblog kan komen.
Het ontneemt me echt de lust om te bloggen.

Al een kleine periode blog ik nu dubbel. Op weblog en hier opblogspot. Dus mijn verhaaltjes zijn altijd terug te lezen. Blogspot ziet er nog niet zo fraai uit, maar daar heb ik ook even geen tijd voor. Dus de kans is groot dat ik straks voorgoed daar naar toe verhuis.

Hierbij alvast een adres van mijn tweede “huis”; www.creatievelingelly.blogspot.nl
En het adres van mijn eerste ‘huis”: www.creatievelingelly.weblog.nl

Allemaal een fijne weekend

groetjes Elly