Tweede controle

Afgelopen dinsdag ben ik weer voor controle naar het AMC geweest. Wat een namen hebben ze tegenwoordig voor functies. Ik had een afspraak met een hartstimulatie specialist en een gespecialiseerde verpleegkundige HCK (hartkatheterisatie kamer). Een aantal jaar geleden werd katheteriseren nog met een C geschreven.

Weer mocht ik in de ligstoel plaatsnemen. Ik gaf al heel snel aan dat het niet goed voelde en ik de laatste 2 weken meer hartkloppingen had. Bovendien heb ik een gevoel of er bakstenen op mijn borst en mijn luchtpijp liggen.

Ik kreeg het apparaatje op mij gelegd om verbinding te maken met het systeem. Ik heb geen idee wat de uitslag was. Ik moest op mijn rug liggen, op mijn zij en rechtop zitten. En iedere keer werd er getest. Dat wil zeggen dat ze iedere keer een hartritmestoornis werd opgewekt. En dan maar proberen te achterhalen wanneer ik wat voel. Op een gegeven moment weet je niet meer wat je moet voelen. Wat ik wel weet is dat ik er doodmoe van werd. Het leek wel of ik een marathon had gelopen. Ook kreeg ik weer schokken toegediend waarmee ik weer omhoog vloog. Mijn zus, die mee was, schoot van de zenuwen in de lach. Soms werd de pacemakerfunctie uitgezet en meteen nam mijn hart het zelf over met de foute geleiding. Zo noem ik het maar, want ik onthoud niet alles wat ze zeggen. Ze hadden nog niet eerder meegemaakt dat het zo snel gebeurde. Ik kon ook niet op het apparaat kijken, en hij gaf ook aan dat ik absoluut niet simuleerde.

Toen ik op mijn zij draaide, kreeg ik een tremor in mijn been. Op het beeld was niets te zien. Dus ik kan in ieder geval uitsluiten dat die tremor die al jaren heb, niet van mijn hart komen.

Daarna moet alles weer opnieuw worden ingesteld. Op de lead in de linkerhartkamer zitten diverse elektrodes. Ze gaan dan uitproberen welke combinatie voor mij het beste is, plus en min, polarisatie. Een volgende keer neem ik een elektricien mee die het mij kan uitleggen. Ze proberen het echt wel uit te leggen. Ze pakten zelfs de röntgenfoto erbij om te laten zien hoe het met die elektrodes zit en ze pakken er ook een voorbeeld draad bij.

Je ziet rechts goed de 4 puntjes van de elektrode en de grote draad onder in de defibrillator draad. Daar lieten ze de foto nog uitvergroot zien.

Het is alleen zo jammer dat ik amper wat van de uitleg onthoud.

Er is al gesproken om als optie de lead van de linkerhartkamer uit te schakelen. De lead van de defibrillator kan ook gebruikt worden voor stimulans.

Het blijkt dat de CRT functie (cardiaal synchronisatie therapie) maar bij 20% van de mensen die een implantatie krijgen werkt.

Ze gaan eerst allerlei opties proberen in overleg met de cardioloog die mij geopereerd heeft. Natuurlijk eerst afwachten wat de huidige instelling doet.

En hoe ik mij nu voel? Knap waardeloos. Ik ben nog steeds dood en doodmoe. Zelfs drinken is nog te vermoeiend. Af en toe probeer ik een blokje om te gaan, maar dat is heel zwaar. Mijn hart heeft weer dat onrustige gevoel van voor de operatie en ik voel mij alleen maar meer afglijden. Mijn leefwereldje is klein door de energiebeperking.

Dinsdagmiddag heb ik een telefonische afspraak. Dus dan hoor ik wel weer verder wat er mogelijk is.

Wordt vervolgd. Eens………….

Advertenties

3 thoughts on “Tweede controle

  1. Elly ik leef zo met je mee. Mijn hart moet het zelf doen, maar een deel doet het niet meer. Na vijf jaar slaap ik nog steeds tussen de middag, mijn pits stop, en ben ik heel vaak erg moe. Ik weet dus voor een heel klein deel wat je meemaakt en het gaat me zeer aan het hart.

  2. Zo te lezen heb je nog een lange weg te gaan, niet leuk. Je wilt nu toch wel eens een goed resultaat zien en dat lukt nog niet. Sterkte Elly, ik leef met je mee, lieve groet, Rita

  3. Lieve Elly , even gaat mijn hart ook overslag als ik dit alles lees . Morgen moet ik ook terug naar de cardioloog met een brief van de huisarts labo onderzoeken enz … en wanneer ik alles hoor is mijn diagnose simpel … leven op water en brood . Mijn bloed doet het dus niet meer en dat zijn gevolgen voor het hart …. Maar wanneer ik jouw ervaring lees lijkt het mij onbegrijpelijk !!! Ik hoop dat heel dit onderzoek nu toch iets of wat duidelijkheid kan geven !!
    Niet alleen je lichaam is doodop maar mentaal is dit een balast ongelooflijk zwaar . Ik wou dat ik naast jou kon zijn !! Maar vanuit België is dit te ver en ook duur … Veel sterkte lieve vriendin , en hou het vol wij denken aan jou !! Veel liefs, Nadine

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s