4 weken geleden

4 weken geleden was ik mij volop aan het voorbereiden voor de operatie. Huis, zoveel mogelijk als mogelijk was, opruimen. Koken voor porties in de vriezer. Ziekenhuis tas inpakken. Niet allemaal op één dag hoor.

En nu is de operatie achter de rug, ik heb de eerste controle gehad. En nu voel ik mij…….

Ik had graag willen zeggen dat er vooruitgang is, maar helaas is dat niet zo. Ik ben heel moe, onrustig bij mijn hart en de binnenkant van de wond is heel pijnlijk, alsof het aan het uitscheuren is. Een gedeelte van mijn bovenarm voel ik nog steeds niet en boven die plek zitten ze met duizenden naalden in mijn arm te prikken (neuropathie).

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar met mijn rug gaat het wel beter. Ik hoef mij niet meer overeind te hijsen met de wandelstokken.

Afgelopen dinsdag ging ik op controle naar het AMC, afdeling cardiologie PM/ICD controle. Voor de controle van de CRT-D implantatie.

Je komt op een stoel te liggen en op het device wordt een apparaatje gelegd wat verbonden is met een speciale computer van St. Jude (merknaam van het implantaat). Op dat moment wordt het device afgelezen wat er de afgelopen tijd is gebeurd.

Hij kon meteen zien dat de elektrode in mijn linkerhartkamer veel stroom verbruikt. Het kan komen doordat de elektrode toch een beetje verschoven is of dat mijn lichaam het afstoot.

Iemand er bij geroepen en er werd een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Blijkt er nu bijna geen verschil te zijn met het ECG van vòòr de operatie. Een dag na de operatie was het ECG wel mooi. Mijn geleidingsprobleem heeft de overhand. Er blijkt veel niet goed te zijn. Nu weer opnieuw afgesteld. Maar niet alles. Hij gaf al aan dat het niet bij iedereen werkt. Bovendien blijk ik iedere prikkel te voelen. Bij een test (geen defibrillator, wat wel weet ik niet) voelde ik de klap zo heftig. Bij mijn zus kwam het over of de defibrillator af ging. Over 2 weken terug. Het is mij allemaal keurig uitgelegd. Er zijn diverse ECG’s gemaakt met verschillende instellingen. Dus de controle is echt optimaal, maar ja dan moet mijn hart wel meewerken. Maar mijn motortje heeft blijkbaar een eigen willetje. Er bestaat een kans dat het niet aan zal slaan.

Mijn gevoel was dus wel juist dat het niet goed ging. Ik vond het al zo raar dat ik helemaal geen wijziging in mijn energie kreeg. Zelfs bij een kopje drinken niet. De uitslag heeft het uitgewezen. Zucht. Nu maar weer afwachten.

Hij liet ook nog even een voorbeeld elektrode zien en ze zijn nog zelfs dikker dan mijn telefoonkabeltje.

In het verslag aan de cardioloog van het BovenIJ staan zelfs de nummers van de elektroden vermeld. Deze 3 zitten dus in mijn hart.

Ik ben naar de medisch psycholoog in het BovenIJ geweest. Dit jaar is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Zoals een lieve vriendin al zei: ” je hebt ook veel meegemaakt dit jaar, verlies van je gezondheid, van je vader, van je werk en van de vrijheid om te doen wat je wilt doen ”

Inmiddels dat ik dit blogje post is het weer een week verder. Dus ik heb niet de hele tekst aangepast.

Het is nu een week na de laatste controle en Jammergenoeg voel ik nog steeds geen verbetering. Soms lijkt het minder onrustig bij mijn hart en het volgende moment kabam, het is er weer. Ook de pijn in mijn arm/schouder wordt maar niet minder. Eerder erger. Ook dat is mij uitgelegd. De bovenste huid is in een soort plooi gehecht om eronder minder ruimte te creëren zodat er geen bewegingskans is dat het device en de elektroden los kunnen laten. Ook kunnen ze met de operatie een zenuw hebben geraakt of juist met de hechting vastmaken kan de zenuw meegetrokken zijn. Het kan nog maanden duren voordat ik daar verschil in merk. Een voordeel, ik heb minder kans dat ik mijn arm onbewust teveel gebruik. Hij blijft nu vanzelf laag. Wel af en toe wat soepele en lichte bewegingen maken ter voorkoming van een frozen shoulder.

Conclusie, dat hebben ze mij inmiddels wel duidelijk gemaakt: zoals voor december word ik nooit meer. Maar ik heb wel de stille hoop dat het nog wat beter wordt dan voor de operatie.

Advertenties

6 thoughts on “4 weken geleden

  1. o elly toch, het zit je allemaal niet mee,nu maar hopen dat toch bepaalde dingen mee zullen vallen!
    veel sterkte en liefs, stella.

  2. Het zit je ook allemaal niet mee, wat een tegenvallers. 😬 Ik hoop dat het toch nog beter wordt en dat je de leuke dingen kunt doen die je wilt. Heel veel sterkte. 😃

  3. Oh Elly, ik heb het al vaker gezegd. Ik hoop toch zo dat het straks weer bete gaat en dat je weer energie krijgt om heel langzaam je leven weer op te pakken. Dikke kus en ik denk aan je. Liefs, Rita

  4. Elly laat ons hopen dat het toch nog beter word.Heel veel sterkte Elly groetjes Danielle Jansen

    Verstuurd vanaf mijn iPhone

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s